«Система столкнулась с одарённым человеком, которого непонятно, как учить»
31.08.2016
Саша Кедровских заболел ровно к концу обучения, до ЕГЭ оставался год. Сначала, как это часто бывает, врачи не нашли ничего серьёзного, позже Саша уже не смог ходить в школу. Преодолевая болезнь, он смог закончить школу, сдать экзамены и поступить сразу на два факультета МГУ. Проходя все эти испытания, на каждом шагу Саша и его родители сталкивались с одним и тем же — неподготовленностью школ, вузов и экзаменаторов к работе с людьми с ограниченными возможностями. И каждый раз находились неравнодушные люди, которые помогали все проблемы преодолевать.
Саша заболел в 16 лет, когда учился в десятом классе. В течение года он просто плохо себя чувствовал: часто простужался, похудел, ослаб. Однажды у него поднялась высокая температура и он пошел в больницу. Врачи заподозрили воспаление лёгких, но не увидели в этом ничего страшного и отправили Сашу домой.
Уже позже, когда Сашу госпитализировали, у него нашли несколько литров жидкости в плевре — оболочке, которая покрывает легкие и стенку грудной полости. Никто не понял, откуда она взялась. Его начали лечить, но лучше не становилось.
Как сирота с ДЦП приехал поступать в Вышку и покорил всех
«Как-то мы с отцом пришли к нему в больницу, а он нас не узнаёт, — рассказывает мама Саши Юлия. — Саша лежал в общей палате, у него не брали анализы, никто не обращал на него внимание. Он звал маму, я говорю „Я здесь“, а он никак не реагировал. Его увезли в реанимацию. Что с ним делали дальше, я не знаю».
Саша впал в кому, но его удалось спасти. После этого он фактически оказался парализован и потерял зрение. Сашу признали инкурабельным — это значит, что его нельзя вылечить.
Саша Кедровских:
«Когда я очнулся, то чувствовал только некоторые части тела — предплечье, торс, но все очень слабо. Я был в сознании, хотя ничего не помню. Включилась защитная реакция организма, и это как будто тормозило поступающие впечатления. Я чувствовал себя пассивно, меня не особо волновало, что со мной происходит. Позже мы уехали на лечение в Германию. Я думал, что все наладится и я смогу вернуться к учёбе. Через несколько месяцев понял, что ещё год не буду ходить в школу. Учителя начали приходить на занятия ко мне домой. Этот момент стал переломным».
Последние полтора года с Сашей работает тьютор Наталия Морозова. Она занимается его образовательной программой, помогает решать все бюрократические вопросы. Тьюторов широкого профиля готовят в Московском педагогическом государственном университете (МПГУ). Но сейчас там появилась магистерская программа для тьюторов, которых будут готовить именно для сопровождения людей с ограниченными возможностями. Наталия входит в рабочую группу по запуску этой программы.
Наталия Морозова:
«В нашей стране тьюторство ещё не устоялось. Кажется, что главное — это физическое сопровождение. Но тьютор работает с осознанностью человека, с его внутренними смыслами, помогает определиться с желаниями и целями и найти под них образовательные ресурсы. В обществе пытаются социализировать человека с ограниченными возможностями, но пока мало кто задумывается, как максимально раскрыть его потенциал. Для одарённых инвалидов — таких как Саша — серьёзных программ нет. Да, он продолжил школьное обучение, учителя перестроились под его потребности, но мы всё равно очень часто слышали «Это невозможно».
До болезни Саша хотел стать врачом. Потом решение пришлось изменить. Мы обсуждали с ним будущую профессию: говорили о том, откуда пришло желание работать в медицине, сравнивали ценности разных занятий. Я знакомила его с другими учёными и бизнесменами, чтобы он лучше представил, чем они занимаются. Постепенно выяснилось, что Саше всегда были интересны биология и психология. И он рассказал о своей мечте — стать учёным в сфере нейробиологии. Он признался, что ему хотелось бы изучать высшую нервную деятельность животных и сознание человека на физическом уровне. Было трудно выбрать между двумя факультетами МГУ — биологическим и факультетом психологии. Саша стремился к глубокому пониманию процессов, поэтому выбрал биологическое направление. Он хотел в свободное время посещать лекции по психологии. Саша показал высокую осознанность: как абитуриент он отлично понимал, куда и зачем идёт, что будет делать после учёбы.
Трудности были на всех этапах — от выбора школы до поступления в вуз. Саше не подходил ни один из существующих способов обучения. Люди с нарушениями зрения для сдачи ЕГЭ используют только шрифт Брайля, но Саша не успел его освоить из-за нарушения чувствительности пальцев. Мы опять столкнулись с ситуацией, когда одарённый человек с ограниченными возможностями здоровья вынужден слышать «Извините, это невозможно». Родителям Саши, когда они собирали документы для поступления, сказали: «Зачем вы собрались учиться? Просто любите его и все»».
Саша с родителями взялись за учёбу, не понимая, что из этого получится. Начали общаться с приёмными комиссиями за год до поступления. Как рассказывает отец Саши Евгений, везде говорили, что, конечно, примут сына. Но признавались, что не понимали, как его учить.
Евгений Кедровских:
«У нас же везде доступная среда: вузы не могут отказаться от такого студента, но и что с ним делать — они тоже не понимают. Я ходил в центральную приёмную комиссию как на работу. Приносил документы, тьютор писала огромные письма, нас просили переделывать какие-то бумаги из-за неточностей, мы начинали всё заново. Главная проблема была в отсутствии прописанных стандартов для таких учеников, как Саша. В России никто в похожем случае не сдавал ЕГЭ по химии без Брайля, трудности были и с другими предметами. Система образования столкнулась с одарённым человеком, которого непонятно, как учить.
Когда мы всё решили и до экзаменов оставалась неделя, в Рособрнадзоре сменили одного чиновника, и он, не глядя на Сашу и не вникая в проблему, сказал нам: «А как вы собираетесь сдавать ЕГЭ?» То есть всё, что мы делали год, чуть не перечеркнули. Благодаря оперативной помощи многих людей мы всё-таки успели решить эту проблему».
Саша:
«Ко мне домой пришли несколько человек, поставили камеру, зачитали задания. Так проходили мои экзамены. Я отвечал устно, в том числе и на задания второй части, где нужен письменный развёрнутый ответ. Химия, о которой мне говорили, что её невозможно сдать, прошла спокойно. Были проблемы с геометрическими задачами на экзамене по математике. Я представлял фигуры, когда мне объясняли их, но этого было мало, и начертить их я не мог. Почти то же самое было с биологией: мне не совсем верно объяснили рисунки и некоторые ответы оказались неправильными. Но это были не фатальные ошибки. Русский язык я сдал на 100 баллов».
Саша сдал экзамены, поступил на биологический факультет и по закону должен был быть зачислен. Но на факультете признались, что у них нет адаптивной программы для такого студента. Частую работу с микроскопом и выездную практику оказалось очень сложно организовать.
5 книг, которые помогут понять детей с особенностями развития
Но семье предложили другой вариант — зачислить Сашу на факультет психологии, а на биофаке сделать ему свободное посещение. Самое главное: биофак предложил дать ему наставников — научных руководителей, которые будут сопровождать его в исследовательской работе. Такой вариант всем понравился. В сентябре Саша фактически станет студентом сразу двух факультетов МГУ. У семьи появятся новые заботы: как передвигаться по корпусам, которые не адаптированы под колясочников, как слепому человеку пользоваться микроскопом. Сейчас один месяц сопровождения Саши обходится родителям в сумму более 100 тысяч рублей.
Родители и тьютор уверены: ничего бы не получилось, если бы не готовность самых разных людей пойти навстречу. В ситуации, когда история Саши не попадала ни под какие нормы законов, это оказался единственный способ получить реальное право на образование.
Мы попросили тьютора на основе опыта этой истории рассказать, чего именно сейчас не хватает для решения подобных проблем.
Наталия Морозова:
«Все нормы для обучения людей с ограниченными возможностями здоровья прописаны в законе об образовании, специальном законе об инклюзивном образовании и других. Этот базовый пакет должен помогать любому человеку с ограниченными возможностями учиться так, как ему нужно.
На практике каждая ситуация оказывается уникальной. В каждой истории свои нюансы, а это значит, что похожие проблемы могут возникнуть у кого угодно — у любого человека с ограниченными возможностями. Важный момент: все, кто связан с правом человека на образование, должны ответственно относиться к работе на каждом этапе. Любой недочёт может изменить всю ситуацию. Особенно не хватает обобщения опыта, который уже есть. Семьи из разных регионов сталкиваются со сложными ситуациями, решают их, как могут, и никто потом не узнает о результатах. Решением этой проблемы стал бы условный всероссийский портал, где была бы собрана и структурирована информация обо всех случаях похожих проблем.
Трудности были на всех этапах. То, что всем решить элементарно, для человека со статусом инвалида превращается в увлекательный квест с неопределённым финалом. Саше удалось его пройти благодаря присутствию в жизни сплочённой команды, которая защищала его интересы. Но как быть другим ребятам? У каждого есть право на образование, которое должно согласовываться с его жизненными целями».
Саша — подопечный детского хосписа «Дом с маяком», который помогает неизлечимым детям и подросткам. Сейчас из 198 дошкольников хосписа в детский сад ходят только 24. Только 50 школьников из 155 тем или иным способом учатся. В университет сумел поступить один Саша. Соцработники «Дома с маяком» помогают детям реализовать своё право на образование. Если вы тоже хотите в этом участвовать, отправьте смс с суммой пожертвования от 50 рублей (только цифру) на номер 1200. Чтобы платёж прошёл, вам нужно будет ответить на смс-подтверждение.
