«У нас нет задачи жалеть: их пожалеют и без нас». Как адаптировать особых детей к реальной жизни

В обществе до сих пор силён стереотип — детям с особенностями развития и в 18 лет взрослые должны помогать завязывать шнурки. Новосибирская общественная организация «Ассоциация „Интеграция“» стремится изменить это и выстраивает рабочую модель сопровождаемого проживания. Елена Климова провела один день с её студентами и выяснила, какую альтернативу психоневрологическим интернатам и сидению в четырёх стенах предлагает «Интеграция».

«Много лет подряд мы просто не учили сына жить»

Миша родился, когда его маме Ольге было всего 20 лет. В шесть месяцев ему диагностировали сложную форму эпилепсии. Приступы повторялись по 7–8 раз в день, каждый понемногу разрушал его мозг. В первый класс Миша пошёл в частную школу для особых детей, но когда родители развелись, его пришлось отдать в муниципальную школу 8-го типа.

Ольга вспоминает: «Поначалу мы отдали Мишу в обычный детский сад. Тогда мы с мужем не понимали, какие нас ждут проблемы, думали, еще немного — и все наладится. Потом попали в школу для особых детей. Помню наше первое 1 сентября там. Я никогда раньше не видела столько детей-инвалидов! Сказать, что я была в шоке — вообще ничего не сказать. Я не могла принять, что это мой мир, в котором я буду теперь существовать.

Девять лет я водила сына в школу, где его пытались учить читать и писать. За них в столовой накрывали, приносили им еду, убирали. Я завязывала ему шнурки.

Школу мы окончили. Читать и писать Миша так и не научился. Я только сейчас осознала, что мы не учили его жить, к сожалению. И потеряли как минимум 10 лет

В какой-то момент я просто прикрылась состоянием Миши и поставила на себе крест. Я помню фразу, которая появилась в моей голове: «У меня будет большой маленький ребенок, всегда со мной». Миша рос, килограммы и сантиметры прибавлялись, но он так и оставался моим маленьким сыном — до 2018 года».

«Наша задача — научить детей жить нормальной жизнью»

Именно в 2018-м мама привела Мишу в «Интеграцию». Привела бы на год раньше, но после окончания школы Миша тяжело заболел. Сначала лежал в реанимации, потом на семь месяцев потерял возможность ходить. Врач-реаниматолог сказал, что Миша не хочет жить, — в этом причина болезни.

Детям с особенностями развития очень важно, чтобы жизнь была расписана по дням и часам. Но после окончания специализированных школ их выпускники оказываются никому не нужными. Вариантов дальнейшей жизни всего два: или отправляйся в психоневрологический интернат, или сиди дома с родителями. И хорошо, если родители не прячут ребенка в четырех стенах, а пытаются развивать и развлекать, возить на занятия в кружки и студии.

Но педагог-психолог «Интеграции» Елена Мокроусова уверена, что такой «праздник каждый день» для ребенка с особенностями развития вовсе не так хорош. Елена Викторовна — руководитель проекта «Сопровождаемое проживание». В «Интеграцию» она попала через службу занятости, когда сама получила инвалидность и пришла в поисках работы на неполный день. Председатель «Ассоциации „Интеграция“» Ирина Федорова сказала ей при знакомстве: «Если узнаете, что за работа, и уйдете — я пойму». Елена Викторовна не ушла.

Про работу в «Интеграции» Елена Викторовна говорит, что сюда не идут за решением материальных проблем: зарплата скромная. И здесь не приживаются те, кто приходит из-за жалости: «Остаются специалисты, которые видят в наших ребятах потенциал, относятся к ним с уважением, терпением, любовью.

У нас нет задачи ребят жалеть: их пожалеют и без нас. У нас нет задачи делать что-то за них: этим занимаются родители.

Наша задача — научить детей жить нормальной жизнью среди нормотипичных людей

То есть показать им, как вести себя в кино, в магазине, кто такой почтальон, откуда берутся деньги, как понять — где опасность, с какими людьми можно взаимодействовать, с какими нет и как вообще устроен этот мир. И дать необходимые навыки, которые надо постоянно поддерживать. Потому что даже при самостоятельном проживании им нужны сопровождающие».

«Они другие, но могут жить самостоятельно»

«Самое трудное — поверить, что дети могут всё делать сами. И перешагнуть через свой контроль. Есть родители, которые готовы отпускать детей одних, и, конечно, были случаи, когда они терялись, потом находились. Мамы переживали, решали — всё, пусть дома сидит! А затем покупали детям умные часы, ставили программы на телефоны, но не мешали обретать самостоятельность. Тяжело, страшно, но это так важно и для них, и для нас.

Читайте также

«Какое счастье, что ты со мной». История 12-летней Ульяны с синдромом Дауна, которая варит мыло и мечтает о путешествиях

Я сама ещё так не могу, — продолжает рассказ Ольга. — Миша пока не настолько готов к подвигам, но очень надеюсь, что и эта цель будет нами достигнута. Ещё два года назад я ночью ходила в кино, ночью делала маникюр. Я не скрывала сына, но отдыхать с ним мы ездили только недалеко от Новосибирска. А прошлым летом отправились в Крым. И он как мужчина нес всю поклажу!

Раньше он на дискотеках держал меня за руку. А теперь говорит: «Я с девочками буду танцевать! Ты меня научила, я теперь сам могу»

Я поняла, что они другие, но могут жить и без нас. К великому сожалению, долгое время мы им этого не позволяли. У них свои интересы, отношения, они понимают друг друга. Как-то поехали мы семьями на природу. И я вижу, как Миша летит убрать камень на дороге, потому что девочка с ДЦП сейчас споткнется и упадет. У нас в условно здоровом обществе зачастую нет таких отношений.

Именно «Интеграция» дала мне веру в себя, веру в сына и веру в то, что мы можем нормально и счастливо жить дальше. Немножко по-другому, чем большинство, но счастливо. Ведь наши дети могут намного больше, чем думают те врачи, которые их наблюдают».

Зачеты по шнуркам и бутербродам

Поначалу «Интеграция» была ориентирована на помощь инвалидам по зрению с 14 лет. В реальности получилось так, что сегодня сюда обращаются родители ребят со множественными нарушениями, потому что больше им пойти в Новосибирске просто некуда.

Елена Викторовна комментирует: «Мы пришли к выводу, что нельзя ни в детском, ни во взрослом возрасте формировать сообщества по нозологиям. Как у нас сейчас эта система работает: детский сад для детей с нарушениями слуха, детский сад для детей с нарушениями зрения. О какой адаптации может идти речь?

У меня есть воспитанник, молодой человек незрячий. Интеллект нарушен незначительно, умеет читать и писать. И есть девушка, которая дорогу знает, с пути не свернет, но считать не умеет. Они вместе ходят в магазин. Она ему дорогу показывает, он ей сдачу считает. Они так дополняют друг друга».

Сейчас в «Интеграцию» часто просятся мамы восьми- и десятилетних ребят. Встают в очередь, как в детский сад. Хотя ничего подобного «Интеграция» не предлагает. Сейчас в ней занимается 40 студентов, и взять новеньких здесь могут, только если кто-то из нынешних уедет.

Кстати, «студентами» воспитанников называют потому, что они учатся тут всяким бытовым наукам вроде стирки, готовки, уборки, ну и еще кое-чему по мелочи. Например, мыть руки или завязывать шнурки. А если есть предметы, то должны быть зачеты и экзамены.

Например, зачет по завязыванию шнурков, зачет по бутербродам, зачет по быстрому засыпанию. По кулинарии уже экзамен. Студент выбирает, какое блюдо будет готовить на экзамене, и рассказывает, как его готовить. Перед экзаменами, как у всех студентов, нервы, иногда слезы: «Ой, а что будет, если я не сдам? Ходить сюда не буду?!»

Упор на самостоятельность

С 18 лет в программу добавляется работа в мастерских. Ребята делают керамическую посуду, которую потом с мастерством и фантазией расписывают зрячие инвалиды, изготавливают свечи, учатся шить. На машинке строчат все: и незрячие, и ребята с ДЦП. За сшитые подарочные пакеты перед Новым годом воспитанники получили деньги: кто восемь рублей, кто 208, — для них не так важна сумма, как сам факт самостоятельного заработка.

Занятия по будням начинаются ежедневно в 10 утра и идут строго по расписанию. В 11 часов группа из 4–5 ребят плюс сопровождающий уезжает на учебную квартиру. В тот день, когда в «Интеграцию» приехала я, их было всего трое.

До квартиры ехать пять остановок. Я спросила у Елены Викторовны, кто возит ребят: «Автобус № 95! Их с детства ограждали, опекали, чтобы никто не обидел, а мы идем на улицу, мы понимаем, что там будет всякое отношение, и мы не можем это изменить. Но можем разобраться, почему вот тот посторонний человек так реагирует? Он воспитан или нет? И когда мы возвращались из музея в Академгородке 45 минут на автобусе, мы выглядели приличнее, чем молодежь, которая рядом ехала».

Сопровождающий едет с ребятами, но вмешается он, только если случится какое-то ЧП. В «Интеграцию» из дома, кстати, некоторые ребята тоже ездят самостоятельно. И этому они научились именно здесь.

Жизнь в учебной квартире

Она начинается с чаепития. Угощение купили по дороге. Чай наливают сами, период, когда сидели и привычно ждали, чтобы поднесли, давно миновал. Незрячему Андрюше чуточку помогает педагог-сопровождающая Елена Владимировна. Андрюша — аккуратист. Чтобы не накрошить на колени, покрывает их полотенцем.

Читайте также

Восьмилетняя Даша не может двигаться, говорить и самостоятельно дышать, но всё равно учится в школе

Все наперебой уговаривают меня съесть пирожное и следят, чтобы голодной не осталась Елена Владимировна. После чая обычная домашняя работа. Стирка, глажка, уборка. Размеренный и основательный Андрей берется за утюг. Доверчивая и смешливая Катя, которая если и плачет, то только от избытка чувств, хватается за швабру. Я не успеваю ее сфотографировать: так стремительно Катя перемещается по линолеуму. Чистота и порядок в квартире — дело рук студентов, а вовсе не команды уборщиков, как я подумала вначале.

В квартире три комнаты (для мальчиков, для девочек и сопровождающего), коридор и просторная кухня. Девичья комната в розовых тонах. У мальчиков шторы цвета морской волны и коричневые диваны. В квартире «вау, как чисто!». На стенах в коридоре, в кухне, в ванной, возле стиральной машины — инструкции в картинках. Как постирать белье, погладить его и сложить, как вымыть посуду и не забыть вытереть, как умываться и так далее. Для незрячих — надписи шрифтом Брайля. На кухне — большой стенд, где тоже в картинках изображены правила жизни: что можно и чего нельзя делать в квартире.

Нельзя: громко включать музыку, пугать других, ругаться матом, врать, кусать, царапать, громко стучать, близко подходить и обнимать. Можно: помогать (если попросят), уважать, улыбаться, говорить вежливые слова, ждать своей очереди, учиться новому и вовремя звонить родителям. В общем, кто бы возражал.

Маша, высокая серьезная девочка с правильными чертами лица, не хочет фотографироваться, потому что считает себя некрасивой. И пока я в коридоре ловлю моменты Катиного балета со шваброй, она на кухне обсуждает с Еленой Владимировной психологическую проблему. Как помириться с мальчиком, с которым в прошлый визит в квартиру Маша случайно поссорилась.

Потом ребята показывают кулинарную книгу, которую сделали педагоги, в ней рецепты представлены картинками. Называют любимые блюда — готовить обожают все. Рассказывают, что оставаться на ночь без родителей страшновато, но им все равно нравится, потому что тут друзья.

«Последнее полугодие мы осмысливаем межличностные отношения, дружба — любовь, примерно как в третьем классе: «Это мой друг, а это твой, ты с моим другом не сиди!» Мы учимся выражать свои чувства. Если мальчик нравится, как ему сказать об этом? — рассказывает о занятиях с ребятами Елена Викторовна. — А как-то у нас поссорились два мальчика с РАС. Я сначала не поняла, что происходит. Вижу, они спорят! Вы просто не представляете, что такое для ребят с расстройством аутистического спектра осознать себя, свои потребности, потом потребности другого, увидеть разницу, отстаивать свое!

Родители в растерянности. Им было удобно: что скажут, то ребенок и делает, а теперь он может сказать — нет, я не хочу сюда, хочу туда. Жалуются: «С ним невозможно стало договориться». Я отвечаю: «С ним как раз теперь стало возможно договариваться».

«Варианта „не делать ничего“ нет»

После обеда я ухожу, а у ребят впереди поход в магазин, приготовление ужина, вечерние беседы, телевизор, сон. Ну и утренняя программа, умывание, завтрак и поездка на занятия в «Интеграцию» — мы все тоже так живем.

«Вы же не можете сказать: ах, я что-то не в настроении идти на работу сегодня! — смеется Елена Викторовна. — Вот и нашим ребятам мы таких шансов не оставляем. Не хочешь шить? Выбирай, что будешь делать. Но варианта «не делать ничего» у меня нет, и они это знают.

Это главное, чем отличается сопровождаемое проживание от системы социальной реабилитации. Там соцработник пришел, помыл окно вместо подопечного, убрал дом вместо него, сходил в магазин за продуктами, а мы открываем им настоящий взрослый мир. Наш проект про то, как в нём выжить.

На мой взгляд, нужно вводить ребят в ту среду, где трудно. Боишься толчеи — идем в толчею. Боишься большого скопления людей— идем на мероприятия, где много народу. Боишься собак — мы идем дружить с собаками, но начинаем с малюсенькой.

Остается вопрос: когда должно закончиться обучение? Правильный ответ — никогда. Но для этого надо внести ряд изменений в законодательство НСО и РФ. Помощи — сколько нужно. Самостоятельности — сколько возможно».

По три квартиры на район

«У нашей квартиры несколько функций, — объясняет Ирина Александровна, председатель «Ассоциации «Интеграция». — Днем это тренировочное помещение, где ребята осваивают бытовые навыки. Кто-то останется на этом уровне. Но кто-то пойдет дальше. И отправится в «командировку» на учебную квартиру с ночевкой. Это поначалу всех пугает, но со временем взрослые привыкают. А дети обретают самоуважение и друзей.

Читайте также

Трёхлетка в теле 11-летнего. История Маркуса: мальчика с аутизмом, который рисует и учит пять языков

«Командировка» на начальном этапе длится от одного дня до недели. Всегда с сопровождающими, которые знают, как поделить задания, чтобы каждый из ребят был занят с удовольствием. В квартире или в мастерских — они заняты каждый день. Как мы с вами.

Эту модель придумал Алексей Царев, руководитель псковского «Центра лечебной педагогики и дифференцированного обучения». Он, в свою очередь, адаптировал под российские условия немецкий опыт. Когда 20 лет назад в Германии начался процесс нормализации жизнедеятельности людей с психическими расстройствами, одним из направлений стало создание для них условий для обычной жизни.

Чтобы такая модель заработала полноценно, нам нужны еще как минимум две квартиры. Одна — дневная, тренировочная. Вторая — для учебного проживания, потому что ребята должны знать: учебная квартира — это их временное жилище, здесь только они сами будут стирать, застилать белье и мыть кастрюли. Часть ребят остановится на этой ступени. Но будут и те, кто сможет перейти в третью квартиру — для сопровождаемого проживания. И стать самостоятельным настолько, насколько это возможно.

Для бюджета наша модель в разы дешевле, чем содержание человека в психоневрологическом интернате. Эти учреждения тоже должны быть как вариант выбора. Ребята могут отправиться туда — по желанию. Такие примеры есть.

Всегда находятся те, кого устраивает, что за ними уберут, им приготовят и принесут

По нашему мнению, квартир для сопровождаемого проживания в Новосибирске должно быть минимум по одной на каждый район. Сейчас к нам возят ребенка из Академгородка, дорога — 30 километров с пробками. И методология должна быть одинаковой. Открываешь квартиру — значит, берешь нашу технологию и стандарты. С незрячими ребятами с нарушением интеллекта не работают даже в Пскове. Мы тут первые, и списать не у кого.

Примерно за полтора года из совершенно расфокусированных ребят, не умеющих одеваться и занятых своими «хочу», сложилась группа, которая способна делать полезное дело. Например, для керамической мастерской ребята делают упаковку и прекрасно знают, что если они не успеют, то керамику не во что будет упаковывать. И нельзя будет отправить на выставку. Успевают. И не перестают удивлять и родителей, и педагогов».

А что сейчас?

Сейчас в связи с ограничениями из-за пандемии в «Интеграции» работает дежурная группа — десять ребят, которые совсем плохо переносят сидение дома. Коллективных занятий нет. Ночевки в квартире возобновились с середины мая. Навыки, утраченные за полтора месяца самоизоляции, восстановились за пару недель.

Убедить подопечных соблюдать необходимые меры защиты (перчатки, маски, дистанция — гигиена) оказалось не так сложно, ребята привыкли следовать правилам. Сложнее объяснять, почему так изменилась их жизнь, почему лишний раз нельзя пойти на улицу, в магазин, на занятия.

«Им нужна деятельность — продуктивная, простая и понятная. На День эколога мы с ребятами убрали территорию и посадили клумбу. Они хотят быть полезными, — объясняет Елена Викторовна, — как и мы с вами. Только они не могут сами такую деятельность организовать. Поэтому мы продолжаем».