«Авторы не понимают, что такое аутизм»: что снова не так с клиническими рекомендациями по РАС

Уже второй раз Российское общество психиатров выдвигает спорный проект клинических рекомендаций по диагностике и лечению РАС. Документ снова вызвал негативный отклик у профессионального сообщества. Мы узнали у детского врача-психиатра и лектора фонда «Антон тут рядом» Степана Краснощёкова, чем новые клинреки отличаются от прошлых и куда нас приведет такой подход к лечению аутизма у детей.

Что изменилось с прошлого пересмотра клинреков в 2024 году

На самом деле, особо ничего не поменялось. Я даже решил не полагаться на память и пересмотрел непринятые рекомендации 2024 года: те же самые слова и тезисы. Можно заметить некоторые косметические изменения, но основной смысл остался прежним.

В лечении опять указаны нейролептики^[1], а в диагностике — тест Векслера^[2]. Новые методики, такие как шкала Вайнленд^[3], тест Лейтера^[4] и тест Кауфмана^[5] упоминаются как не валидизированные в России, поэтому их использование не рекомендуется.

К тесту Векслера у профессионального сообщества немало вопросов — по сути, по тем же критериям, по которым отвергаются современные методы. Но, кажется, эти вопросы просто предпочитают не замечать. Логика получается такой: привычное старое мы оставим, а к новому даже не будем всерьез присматриваться. Между тем по текущим исследованиям — не только зарубежным, но и российским — многие новые подходы выглядят как минимум не хуже, а часто и лучше старых.

Клинические рекомендации должны пересматриваться с учетом обновленных данных, новых исследований и развития практики. А здесь мы видим те же самые предложения, что и в версии 2024 года, да и во многом еще 2020-го. Подход авторов не меняется: вместо того чтобы двигаться вперед, нас снова пытаются вернуть к устаревшей модели помощи.

Что больше всего смущает в новых клинреках

По рекомендациям выходит, что авторы не понимают, что такое аутизм. В разделе «Клиническая картина» приводится такое описание:

«Ребенок может давить пальцем на глаза сверстникам или животным, привлеченный морганием век или движением глазного яблока».

Эта отсебятина, конечно, просто высосана из пальца. Возможно, это отражает личный опыт самих авторов, а не то, что действительно происходит с детьми с аутизмом и как они на самом деле выглядят.

Логика диагностического раздела сводится к тому, что ничего нового авторам не нужно, а вот тест Векслера — нужен. При этом сам раздел очень сокращен, особенно по сравнению с действующими рекомендациями, и содержательно там обсуждать почти нечего. Например, упоминается необходимость консультации педиатра, но не объясняется, в каких именно случаях она нужна, какие задачи решает и какую роль играет в диагностическом маршруте ребенка. В итоге раздел выглядит скорее формальным, чем действительно полезным.

Отдельно бросается в глаза требование обязательного экспериментально-психологического исследования для всех детей — это даже вынесено в чек-лист в конце документа. Пункт выглядит особенно тревожащим. Проблема в том, что само по себе такое исследование не является сколько-нибудь надежным и показательным инструментом ни при РАС, ни вообще при других диагнозах. По сути, речь идет о наборе тестов, которые когда-то использовались, чтобы привнести в обследование хоть какую-то объективность, но сегодня многие из этих подходов давно считаются устаревшими и научно слабо обоснованными. Речь, в частности, о различных проективных и рисуночных тестах, включая хорошо известные тесты Роршаха или Люшера. Они давно считаются антинаучными, но авторам они привычны, поэтому мы видим их в клинреках.

Причем эта рекомендация очень настоятельная: она есть в чек-листе в конце документа. И если такое исследование не проведено, то врач или учреждение фактически рискуют получить замечание при проверке. А значит, психологов в ПНД будут заставлять тратить по два часа на бесполезную процедуру, диагностическая ценность которой крайне сомнительна. В условиях, когда специалистов и без того не хватает, это выглядит как бессмысленная нагрузка на систему и просто нерациональная трата человеческого ресурса.

В третьем разделе «Лечение» нас встречает галоперидол^[6], который назначается с двух лет. Если честно, он уже даже не так удивляет: после прошлой версии проекта мы ожидали, что он там снова появится. Но история с луразидоном^[7], на мой взгляд, сильнее бросается в глаза. Потому что там буквально рядом оказываются две вещи: с одной стороны, признается, что убедительных данных об эффективности нет, а с другой — препарат всё равно рекомендуют. Как автор вообще мог дойти до такой формулировки и спокойно оставить это в тексте, я не очень понимаю.

Даже если смотреть на это со стороны, без специальной подготовки, звучит это довольно странно. А если ты специалист и умеешь читать исследования — или хотя бы открывал аннотации к тем работам, на которые сам же ссылаешься, — то выглядит это уже совсем несерьезно.

Еще пугают дозировки рисперидона^[8]: в проекте фигурируют цифры до 15 мг, притом что рабочие дозы у детей в разы ниже, даже для взрослых это совершенно другой порядок. Хочется верить, что это просто опечатка и имелось в виду 1,5 мг. Но проблема в том, что в таких документах не может быть «просто опечаток» в разделе про лекарственную терапию. Если это ошибка, то она сама по себе очень много говорит о качестве подготовки текста. А если это не ошибка, а сознательно указанная дозировка, то я, честно говоря, даже не знаю, как это можно всерьез комментировать.

Фармакотерапии при РАС, которая бы влияла на ключевые симптомы — социальную коммуникацию и стереотипное поведение, — по факту не существует. Авторы это признают, но тут же сами себе противоречат, когда пишут, что какие-то препараты якобы могут на эти симптомы воздействовать.

При этом лекарства они предлагают для лечения сопутствующих состояний — нарушений поведения, обсессивно-компульсивного расстройства и других проблем. И здесь возникает важный вопрос: сначала мы всегда стараемся корректировать поведение педагогически, прежде всего поведенческой терапией, и, только если она не помогает, прибегаем к фармакотерапии. Авторы это формально учитывают, но не объясняют главное: как понять, что немедикаментозная помощь оказалась неэффективной, сколько она должна длиться, кем и в каком формате проводиться. В итоге всё сводится к очень расплывчатой логике: если не справляетесь, пробуйте лекарства. Для официального медицинского документа это слишком неопределенная формулировка.

Что будет, если проект примут

На самом деле, ответ довольно простой: детей будут лечить именно так, как в нем написано. Во многих местах так лечат и сейчас. Но пока действуют более современные клинические рекомендации, у родителей хотя бы есть законное основание спросить врача: на каком основании ребенку сделано назначение, почему выбран такой подход и нельзя ли использовать более современный и эффективный вариант.

Если же этот проект станет новым стандартом, то этот аргумент у родителей фактически исчезнет. И тогда мы действительно рискуем откатиться к модели помощи, которая по духу гораздо ближе к старой психиатрии. Это очень опасный сценарий, потому что за последние 40–50 лет наука сильно изменилась. Появились новые данные, новые препараты, новые педагогические и терапевтические подходы, изменилось само понимание аутизма и того, как надо выстраивать помощь таким детям и их семьям. И вместо того, чтобы учитывать всё это, нам предлагают вернуться назад и сделать вид, что всего этого современного знания просто не существует.

Последствия у такого решения будут не абстрактные, а вполне практические. Это означает менее точную диагностику, менее эффективное лечение и, как следствие, больше детей, которые не получают нужную помощь вовремя и в нужном объеме. А дальше — больше тяжелых случаев, инвалидизации и семей, которые вынуждены в одиночку нести огромную нагрузку по уходу, чаще выпадать из работы и беднеть. Потому что, когда ребенок не получает адекватной помощи, страдает не только он сам — это почти всегда удар по всей семье и ее будущему.

И если смотреть еще дальше, то последствия могут быть совсем тяжелыми. С учетом того, насколько у нас не получилась реформа психоневрологических интернатов, всё больше повзрослевших детей, оставшихся без опекунов, отправятся в ПНИ. Мы имеем искалеченную судьбу из-за клинических рекомендаций.

Почему составлены такие слабые рекомендации

На мой взгляд, люди, которые это создавали, не работают с детьми с РАС. Они просто в упор не видят проблему и думают, что это не аутизм, а задержка психического развития и прочие несуществующие на самом деле диагнозы.

Может быть, составителям просто лень. Я примерно представляю, кто эти люди: доктора наук, профессора — очень начитанные и умные специалисты. Они умеют работать с текстами, с данными, с формулировками — по сути, именно это и должно быть одной из их сильных сторон. Но здесь всё это сделано на действительно очень слабом уровне. Даже сам текст написан кое-как, и тогда совсем непонятно, зачем вообще браться за такую работу.

При этом видно, что они действительно хотят продвинуть эту инициативу. В тексте очень заметна определенная идеологическая позиция — и в том, как всё описано, и в том, что именно они выбирают написать. В результате мы и получаем то, что получаем: некомпетентность, идеологическую заряженность и обычную человеческую лень.

Поэтому, наверное, этим просто не стоит заниматься. Но мы уже третий раз за шесть лет видим, что они всё равно продолжают пытаться. Зачем — не очень понятно. Видимо, хотят в очередной раз доказать какую-то свою правду.

Что можно сделать сейчас

Клинические рекомендации, которые бурно обсуждались в 2024 году, не дошли до рассмотрения во многом благодаря общественному резонансу и заявлениям, которые были направлены в Министерство здравоохранения с просьбой не принимать проект.

Обсуждение документа продлится до 6 мая 2026 года. Сейчас можно оставить отзыв на проект здесь, в данный момент гражданами уже подано 1177 заявлений.

Помимо обсуждаемого проекта, на Портале общественного обсуждения проектов клинических рекомендаций авторы действующих клинреков разместили свой документ, который соответствует современной практике по лечению РАС. Он пока находится на обсуждении.

Обложка: © Cavan-Images / Shutterstock / Fotodom