«На самом деле они очень хотят общаться»: как видят и познают мир люди с РАС

2 апреля — Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. К дате приурочен выход документального сериала о жизни неговорящих людей с РАС «В Хогвартс я не попал». Как люди с такой формой аутизма общаются и понимают ли они нас? Об этом и о других особенностях жизни своих подопечных рассказывает героиня сериала — магистр специальной психологии и фасилитатор^[1] Ольга Николаева.

«Аутизм — это не интеллектуальная недостаточность. Люди с РАС не говорят не потому, что не понимают»

Будучи фасилитатором, я невольно оказалась наблюдателем спора, который разгорелся в чате между моим мужем и одним из подопечных. Они давно и по-настоящему дружат. Этому парню недавно исполнилось 24 года, он очень интересный человек, невероятно увлечен историей — и даже написал роман. А еще у него диагностировано низкофункциональное^[2] расстройство аутистического спектра (РАС), и он не разговаривает.

В МКБ-10 аутизм определяется как нарушение коммуникации, социальных навыков и повторяющееся поведение. Это описание подходит и под другие похожие заболевания, поэтому не раскрывает сути РАС. Аутизм называют невербальным, когда человек не говорит. При этом отсутствие речи — это снова симптом нескольких заболеваний, которые очень трудно отличить друг от друга.

Ребенок может не разговаривать из-за нарушенного слуха — такие люди с трудом пользуются звучащей речью без специальных обучающих программ. Людей с аутизмом проверяют на слух, потому что часто они не откликаются на собственное имя и не реагируют на окружающие звуки. Но со слухом у них всё хорошо, поэтому причина в другом.

Дети могут не разговаривать из-за нарушений в когнитивной сфере. Здесь очень важно: аутизм — это не интеллектуальная недостаточность. Люди с РАС не говорят не потому, что не понимают. Многочисленные исследования подтверждают, что в большинстве случаев у людей с аутизмом когнитивная сфера развита на уровне их возрастной нормы. Хотя нам кажется, что человек, который не разговаривает и ведет себя крайне странно, имеет глубокую интеллектуальную недостаточность, — это мнение ошибочное.

Если уши слышат, рот работает, голова соображает, почему тогда не говорит?

У людей с РАС нарушена произвольная деятельность^[3]: возможность осознанно захотеть совершить действие и выполнить его самостоятельно.

Если у людей с аутизмом нет произвольной деятельности, значит, они должны лежать и не шевелиться? Но они еще как шевелятся: бегают, повторяют движения, издают странные звуки. Но они не принимают решения, что сейчас им надо кружиться на месте, — эта деятельность не проходит через сознание. А вот осознанно и целенаправленно что-то делать, в том числе говорить, им бывает крайне сложно.

Отечественные исследователи связывают нарушения аутистического спектра с аффективной сферой психики^[4] — эмоциональной готовностью к действию. Именно это, по их мнению, делает невозможным осознанное, целенаправленное действие.

Людям с низкофункциональным аутизмом трудно присвоить себе себя. У них страдает агентность — ощущение себя делающим что-то самостоятельно. Им очень трудно переживать само ощущение субъектности. Родители детей с аутизмом часто рассказывают, что, когда ребенку что-то нужно взять, он протягивает руку мамы к предмету, чтобы не брать его в руки самостоятельно. При этом никаких двигательных нарушений нет: ему просто очень трудно что-то сделать самому.

Степень развития речи у всех разная: от полного отсутствия до полного присутствия. Бывает, ребенок заменяет речь эхолалией — повторяет то, что слышит. Иногда он использует глаголы в третьем лице. У всех свои особенности, но основная идея в том, чтобы максимально уйти от самостоятельности, даже в речи. Например, я занималась с мальчиком, который говорил фразами из рекламы. Перед занятием я заметила, что он переживает:

— Ты нервничаешь?

— Мама всегда нервничает, когда вводит прикорм для ребенка.

Спустя время снова его спрашиваю:

— Ты всё еще нервничаешь?

— Дискомфорт в кишечнике прошел.

«Не надо навешивать наше представление о социальном поведении»

Очень распространенное заблуждение про людей с РАС, что они самодостаточные и не нуждаются во внимании окружающих. На самом деле они очень хотят общаться. Внутри люди с РАС устроены так же, как нейротипичные люди^[5]. Да, они могут вести себя отстраненно, но это не значит, что они не хотят общаться.

Многие мамы считают, что если ребенок на них не смотрит, не тянется, убегает, то он их не любит. Всё совершенно не так: ему просто тяжело переживать эмоциональный контакт с мамой. То есть наоборот, он любит маму так сильно, что ему становится плохо от перегрузки. С педагогом общаться проще, потому что он не настолько значимый человек.

Когда сталкиваетесь с человеком с аутизмом, не надо навешивать на него наше представление о социальном поведении. Если человек не смотрит в глаза — это не значит, что он не хочет общаться или врет, он просто перегружен, ему тяжело.

Если вы не специалист, то по переписке отличить нейроотличного человека почти невозможно

Иногда я даже замечаю, что они чуть более развернуто, красиво и грамотно общаются письменно, чем нейротипичные дети их возраста. Но тут нужно избегать романтизации аутизма — они не гениальные дети индиго. Просто письменная речь — это их единственный способ общаться. Но и она развивается не сразу: одна моя подопечная начала писать очень талантливые стихи только на шестой год нашего общения.

Они очень открыты к коммуникации вообще со всеми подряд и очень радуются, когда с ними общаются нейротипики. Естественно, друг друга они понимают лучше. Небольшой снобизм можно заметить только у людей с высокофункциональным^[6] аутизмом: «Ах, нейротипики не понимают нашу тонкую душевную организацию».

Сейчас обычный человек практически нигде случайно не столкнется с человеком с низкофункциональным аутизмом. Конечно, их можно увидеть в метро, но, как правило, эти люди не ездят без сопровождения. Тем более мы не можем по одному взгляду точно определить диагноз незнакомого человека. Пообщаться можно, только если сам захочешь, например, поработать волонтером на инклюзивном мероприятии или познакомиться в интернете.

Если вам все-таки удастся найти человека с невербальным аутизмом, то нужно соблюдать некоторые правила. Главное, не надо с ними общаться как с интеллектуально недостаточными — они всё отлично понимают. Разговаривайте обычно, как разговаривали бы с любым нейротипичным ребенком его возраста. Не нужно говорить громче или подчеркнуто артикулировать, потому что они нормально слышат и распознают речь. Из-за такого отношения люди с РАС просто могут не захотеть идти на контакт.

Есть две большие проблемы, с которыми борются специалисты: инвалидизация и инфантилизация. Инвалидизация — это когда мы ничего не требуем от ребенка и не интегрируем его в общество, просто потому что инвалид: пусть он посидит где-то, а мы всё за него сделаем. Конечно, уровень функциональности у них снижен, но какие-то бытовые вопросы они вполне могут выполнять. Обязательно, чтобы у ребенка были свои вещи. У него должно быть представление: это мой рюкзак, в который я могу положить всё что захочу. Даже если мама не понимает, зачем ему эти вещи.

Инфантилизация — это когда мы уменьшаем возраст человека, с которым общаемся. Такую проблему я часто вижу в организациях для взрослых людей с низкофункциональным аутизмом. Взрослый человек, который ведет себя странно, не становится ребенком.

«Гигантская пропасть между тем, как он себя ведет, как выглядит и какой он внутри»

У людей с низкофункциональным аутизмом мы можем наблюдать проявления непроизвольной деятельности. Например, полевое поведение, когда человек движется по комнате не потому, что хочет куда-то идти, а потому, что его внимание постоянно привлекается разными предметами. Он движется от одного к другому, не имея возможности использовать их по назначению.

Часто встречаются стереотипии (стимминги) — это самые разнообразные повторяющиеся движения, которые могут быть весьма причудливыми: движения рук, прыжки, раскачивания. Иногда люди с РАС используют вокализацию — повторяющиеся звуки, вскрикивание или щелканья языком. Это всё непроизвольная деятельность, у которой нет цели что-то сообщить окружающим.

Я спрашивала у своих подопечных, зачем им нужны стимминги. Многие специалисты считают, что таким образом они снимают сенсорный перегруз. Но сами люди с аутизмом говорят: «Блин, просто приятно, реально кайф, я не понимаю, как вы без этого живете». Они понимают, что это социально неприемлемо, и в большинстве случаев могут перестать, если их попросить. Но это дается с трудом: им очень хочется это делать, а произвольного контроля мало.

Из-за таких особенностей поведения страдает общественное восприятие: если человек раскачивается, мычит, подпрыгивает, щелкает языком, крутит перед лицом пальцами, то мы думаем, что он ничего не понимает. На самом деле в интеллекте он абсолютно такой же, как и сверстники. Гигантская пропасть между тем, как он себя ведет, как выглядит и какой он внутри.

Когда человеку тяжело или плохо, случаются мелтдауны (срывы) — из-за перегрузки системы он может кричать, плакать и так далее.

«Если человек интегрирован в общество, особой роли не играет, есть ли у него диагноз»

«Новой нормой» мы можем считать только людей с высокофункциональным аутизмом. Однако для невербального человека, требующего постоянной опеки, такой статус едва ли применим. Надо понимать, что наши ребята не только не разговаривают, у них еще сложности с простейшими навыками самообслуживания.

Для меня единственный критерий — это функциональность. Если человек интегрирован в общество и справляется с жизнью так же, как его сверстники: учится в школе, работает, заводит семью — особой роли не играет, есть ли у него диагноз.

Нужно учитывать еще два фактора. Во-первых, гипердиагностика аутизма специалистами. Сейчас диагноз «аутизм» ставят довольно часто, и среди специалистов не умолкают споры, откуда появилось так много людей с РАС. Их правда стало много или их просто стали больше диагностировать? Раньше детям с аутизмом ставили либо умственную отсталость, либо детскую шизофрению, о существовании которой как диагноза сейчас ведутся споры.

Во-вторых, аутизм часто ставят неправильно и путают с комплексными нарушениями речи, поведения и интеллекта. Сейчас этот диагноз популярен, ничего с этим не сделаешь.

«Я держу ребенка за запястье, чтобы у него было ощущение, что печатаю я, а не он»

Людям с аутизмом трудно чувствовать себя самостоятельными. Поэтому я работаю по принципу разделенной субъектности, что на человеческий язык можно перевести как: «Если с другом вышел в путь». Моя задача — убедить человека в том, что действие совершает не он, а кто-то другой. То же самое происходит с обычными людьми в раннем возрасте, когда они берут с собой кого-то в качестве моральной поддержки, например в школе. Так легче заставить себя делать что-то, что не очень хочется.

Именно так работает метод фасилитации. Мы печатаем на компьютере условно «рука в руке» — я держу ребенка за запястье, чтобы у него было ощущение, что печатаю я, а не он. На самом деле я никогда ничего не нажимаю его рукой. На занятиях мы общаемся на очень разные темы, по очереди печатая текст на клавиатуре.

Функция хитрого фасилитатора — не только помогать, но и снимать поддержку, потихоньку уменьшая ее

Постепенно я начинаю сдвигать свою руку от запястья к локтю, потом к плечу и потом совсем отпускаю, тогда он начинает печатать полностью самостоятельно. Это очень медленный процесс, который может занимать не один год, потому что важно не напугать и эмоционально не перегрузить человека.

Моя методика работает только с применением технологий. Устную речь аналогичным образом не получится развить. Писать от руки они тоже могут, но это заметно сложнее, чем печатать на компьютере, потому что требует отдельных сложных графомоторных навыков. Мы же, нейротипики, тоже долго и мучительно учились писать в школе.

В основном я работаю по своему методу с детьми с 9–10 лет. Ребятам помладше для общения я предлагаю использовать систему PECS (Picture Exchange Communication System) — довольно известная технология, когда ребенок общается с помощью набора карточек. Понятное дело, что о философии так не порассуждаешь. Но всё важное для ребенка — попросить поесть, попить, погулять — можно показать картинками. Коммуникация у человека обязательно должна быть, каким бы способом она ни происходила.

«У них сфера интересов абсолютно соответствует возрастной норме: они обсуждали „Гарри Поттера“ и подшучивали над учителями»

Когда я начала заниматься фасилитацией, я задумалась, что писать. Под диктовку? Сначала я с ними переписывалась на какие-то общие темы. Потом однажды разговариваю у себя в кабинете с подростком и понимаю: «А сам бы он кого выбрал в собеседники: тетю или своего сверстника?» Так появилась идея объединять детей в группы, чтобы они общались между собой. Наблюдая за процессом, я поняла, что у них сфера интересов абсолютно соответствует возрастной норме: они обсуждали «Гарри Поттера» и подшучивали над учителями.

Потом я придумала для них игру — сказку по переписке. Каждый выбирал себе персонажа, мы вместе создавали мир, где по очереди описывали события от лица своих героев. Я поняла, что встречаться живьем не обязательно, и перенесла наше общение в соцсети. Сейчас у нас есть чат на 85 человек, где участники, молодые люди, обсуждают самые разные темы: от теории Дарвина и социальных стереотипов до религии и творчества. Недавно бурно спорили о Достоевском.

Некоторые ребята завели личные блоги, как и множество нейротипичных подростков в интернете. Так мы не просто дали возможность общения людям с низкофункциональным РАС, а целую коммуникативную среду.

«А, всё, не получилось — оставайся таким, какой ты есть»

Обычно люди с РАС учатся в специализированных школах вместе с детьми с нарушениями когнитивной сферы. Такая путаница происходит из-за того, что стандартные тесты для определения интеллектуальных способностей не подходят детям с аутизмом. Один из таких тестов, который проводит психолого-медико-педагогическая комиссия, — доска Сегена. Ребенку требуется сопоставить фигурки разной формы с подходящими отверстиями. Дети с РАС не могут пройти этот тест, но не потому, что не понимают, куда класть куб, а потому, что чисто физически не могут поднести его к отверстию. Поэтому у большинства низкофункциональных детей стоит диагноз «умственная отсталость», что не отражает их истинных интеллектуальных способностей.

Проблема в том, что программа в таких школах сильно упрощена. Я работала с десятилетним мальчиком, который очень хорошо считал, мог в голове перемножать большие числа и решал задачи, которые даже меня вводят в ступор. А в школе он всё еще знакомился с буквой «ё».

Наша дефектологическая система успешно помогает детям с умственной недостаточностью, но для аутизма это не подходит

Говорить о лечении аутизма совсем неправильно, потому что мы не считаем аутизм болезнью. Коррекция аутизма — это повышение функциональности человека. На моих занятиях это достигается через опыт повышения агентности. Когда люди общаются, каждый понимает, в чем его отличие от собеседника. Я люблю гречку, а ты — макароны: это и есть наша индивидуальность. Людям с РАС нужно больше чувства себя.

Кроме того, общаясь с людьми, дети с РАС повышают уровень самоконтроля. С некоторыми ребятами я общаюсь много лет и вижу, как они становятся собраннее — теперь они хотя бы могут усидеть на стуле. Держать себя в руках им помогает именно мотивация к общению. Любая мотивирующая деятельность, требующая контроля тела и эмоций, постепенно формирует этот навык у человека с аутизмом.

Естественно, я не приписываю все лавры себе. Помимо меня, дети еще занимаются в реабилитационных центрах, где есть прекрасные методики, помогающие бороться с нежелательным поведением, удерживать контакт с собеседником, ощущать свое тело и контролировать эмоциональное состояние. Люди с РАС, как правило, не висят в пустоте — они ходят на развивающие занятия.

Мы с каждым конкретным человеком поднимаем его функциональность настолько, насколько возможно, и делаем это всё время. Мы никогда не говорим: «А, всё, не получилось — оставайся таким, какой ты есть». Сколько бы человеку ни было лет, он всё равно старается развивать свою функциональность до возможного максимума. В идеале — поднять ее до условной нормы. У меня в практике были такие случаи. Такой человек не перестает быть нейроотличным, но при этом он может разговаривать, осознанно себя вести и хорошо интегрирован в общество.

Обложка: © коллаж Мела. Фото: Пресс-служба проекта «В Хогвартс я не попал»