«Откуда в такой маленькой девочке столько сил?»: как живут семьи, в которых растут дети с ОВЗ

Наш новый блогер Татьяна Падалко — мама особенного ребенка. Они с сыном раз в полгода посещают реабилитационный центр. Татьяна рассказала о детях, с которыми они постоянно встречаются, и отношении общества к ним.

Я несколько лет наблюдаю за детьми с ОВЗ, «особенными» детьми и их родителями. Мы встречаемся с ними раз в полгода в детском реабилитационном центре. Смотреть на маму, которая старается помочь своему беспомощному ребёнку перенести боль, очень тяжело.

И совсем уж тяжело понимать, что во всей этой работе мама старается защитить своего больного ребёнка от неосторожных взглядов и слов окружающих. Больно видеть едва читаемое выражение вины во взгляде. Причем, вину мама чувствует и перед ребенком, и перед окружающими.

Недавно я прочитала пост одной такой мамы. Прочитала и поразилась количеству ядовитых комментариев в адрес особенных детей и их родителей. Я написала ей поддерживающий комментарий и тут же комментаторы накинулись на меня. С тех пор прошло немало времени, а на мой комментарий нет-нет, да и отзовётся кто-нибудь своим «дизлайком», как бы опасаясь, что у автора текста, мамы больного ребёнка, появится благодаря этому комментарию слишком много сочувствующих и понимающих.

А я вспоминаю, что скоро мы снова будем в реабилитационном центре и, возможно, снова встретимся с уже знакомыми нам детьми и их мамами.

Соня

Она не может передвигаться самостоятельно. Мама помогает ей, прижав её тело к своему и подталкивая поочерёдно ножки ребёнка. На входе в центр я всегда напоминаю сыну, что нельзя, нетактично, жестоко рассматривать деток, а тем более — делать какие-либо замечания, выдавать свои оценки в их адрес. Послушный Дима сидит, уткнувшись в смартфон. Я тоже «читаю» книгу.

Больше в комнате ожидания никого нет. Соня с мамой присаживаются в ожидании приглашения на очередную процедуру. Сидим в мёртвой тишине, которая вдруг прерывается переполненным слезами голосом Сони: «А почему со мной никто не хочет знакомиться?!». Понимаю, что это моя тактичность, навязанная Диме, обернулась полной бестактностью. К счастью, нас медсестра уже приглашает нас в кабинет.

«Мама, ты видела там Соню? Знаешь её?» — это моя дочь, водившая сегодня в центр Диму вместо меня, вернулась почему-то зарёванная. «Ты слышала её стихи? Ты знаешь, что она — победитель всероссийского литературного конкурса? Мама, я не сдержалась и разревелась, когда она читала свои стихи о её единственном верном друге — собаке».

Дочке двадцать лет, с бедой она встречается не впервые. Но с такой «особенной» девочкой — первый раз. «Мама, откуда в такой маленькой девочке столько сил?»

Лиза

Из кабинета она не выходит, а вырывается. Начинает судорожно бегать по рекреации, сметая всё на своём пути и выкрикивая нечто нечленораздельное гортанным голосом. Это, как теперь принято говорить, «дитя дождя». Аутизм.

Её сопровождают мама и бабушка. Никому из них в одиночку просто не справиться с ребёнком. Они приезжают издалека, живут на съёмной квартире. Дружат со всем персоналом центра. Обе очень устали. Бабушка заговаривает со мной. Неожиданно сообщает мне: «Никак не пойму, а вы-то с мальчиком что здесь делаете? Ведь он у вас здоров!».

Объясняю, что внешние признаки здоровья (он не кричит, достаточно хорошо для его диагнозов ходит, ведёт себя вполне адекватно и разумно) далась нелегко, не сразу и благодаря длительным лечению и реабилитации ребёнка в Центре. И поддерживающая терапия нашему мальчику будет нужна ещё очень долго, если не всю жизнь.

Тимур

Он только что вышел из кабинета, где работает «доктор из Китая». В голове мальчика торчат иглы (иглотерапия), надо выдержать время. Тимуру не сидится, он хочет бегать, прыгать, избавиться от надоевших игл и прочих процедур.

Мама, пытавшаяся уговорить его посидеть спокойно, не выдерживает, слегка его шлепает. Сдерживаю себя от напрашивающегося замечания, понимаю, что мама тоже уже устала и не меньше самого Тимура хотела бы забыть обо всех процедурах и просто жить.

Девочка

Имени этой девочки я не знаю и никогда не узнаю. Она не говорит, только хрипит. Мама выносит её из кабинета, перекинув через плечо, как сноп. Для меня это материализация беспощадного приговора: «Это будет жизнь овоща».

К слову и к их счастью — это единственные мама и ребёнок, рядом с которыми всегда папа. Просто он заходит в Центр к концу процедур, забирает дочь и выносит на улицу, усаживает в автомобиль.

За время, что посещаем Центр с Димой, погружаясь в какую-то концентрацию человеческой (детской!) боли, страданий, родительской безысходности в сочетании с верой в чудо, я поняла абсолютно чётко: никто из нас ни от чего не застрахован в этой жизни. В ней, в этой жизни, очень многое рассчитано на то, что «умный не скажет, дурак не заметит».

Вот в этой грани между молчанием и полным непониманием происходящего и таится наша тактичность или бестактность в отношении «не таких» детей и их родителей.

И если ничем другим помочь мы не можем, давайте будем хотя бы терпимыми и тактичными.

Фото: Shutterstock / Teerachai_P