«Люди не верят врачам». Как благотворители спасают тяжелобольных детей в глубинке

В России больше 10 тысяч благотворительных организаций. Помимо тех фондов, которые постоянно на слуху, есть и маленькие организации — они работают в провинции, спасают жизни и сохраняют семьи. И о них никто не знает. Команда благотворительной краудфандинг-платформы Tooba в своём блоге рассказала об историях детей и сложностях, с которыми сталкиваются помогающие им фонды.

Нет финансирования и доступа к СМИ

В 2017 году фонд Марины Гутерман из Костромской области помогал 7-месячному Артему с диагнозом спинально-мышечная атрофия. Это заболевание, при котором постепенно атрофируются все мышцы, а затем отказывают легкие и сердце. Ребенку прогнозировали максимум 2 года жизни при постоянном подключении к аппарату ИВЛ. Эти два года он должен был провести в больнице — чтобы купить оборудование, которое дало бы возможность родителям Артема забрать его домой, нужно было 3,5 миллиона. Таких денег ни у родителей, ни у фонда не было.

Собирать деньги для подопечных в регионах сложно — компании по поиску и привлечению финансирования на социальные проекты не заинтересованы в региональных фондах. Каждый день сюда присылают от 3 до 7 обращений — государство финансирует только часть из них. Но и этих денег добиться тяжело.

И все-таки координаторы фонда решили рискнуть — они отправили заявку на федеральный телеканал с историей семьи Артема. В фонде рассчитывали, что нужную сумму будут копить больше полугода — и все это время ребенок должен оставаться в больнице, среди шума и постоянного света ламп.

Редакции телекомпании выделила на рассказ о мальчике три минуты. За это время удалось собрать 5 миллионов рублей. Уже через месяц Артем жил дома, с родителями. Оставшиеся средства фонд распределил между детьми, ожидающими лечение.

Сейчас Артему 5 лет. Все это время он находится с семьей, окруженный любовью и заботой. Эта история — пример того, как всего 3 минуты эфира могут спасти более 10 жизней. И как сложно региональному фонду получить время на федеральной площадке.

Языковой барьер

Мама Хаёт не говорит на русском. Ребенок родился недоношенным, с ретинопатией 5-й степени. Это заболевание сетчатки глаза, которое без оперативного лечения приводит к слепоте. 5 стадия — самая неблагоприятная.

Женщина осталась с ребенком одна — отец девочки ушел, когда узнал, что Хаёт больна. Обратиться к кому-либо за помощью она не могла — просто не знала языка. Помогла бабушка — она знает язык. Смогла найти фонд «Провидение» и обо всем договорилась. Девочку перевезли в Питер и прооперировали. Сейчас она видит. Зрение, конечно, не на 100% восстановлено, но то, что она при таком неблагоприятном анамнезе вообще пошла на поправку — уже большое чудо.

В благотворительный фонд «Провидение» ежегодно обращаются не менее 200-х человек. Организация чаще всего помогает детям с заболеваниями и угрозой потери зрения и их семьям. По мнению представителей фонда, как правило, зрение удается сохранить и даже частично восстановить, вовремя обратившись к квалифицированным врачам. Но не все жители отдаленных регионов хорошо владеют русским, могут правильно заполнить документы и ознакомиться с современными сервисами для помощи.

Неосведомленность

Пятилетняя Карина* попала в ДТП в канун Нового года. Её мама скончалась на месте, девочка два месяца провела в коме. Потом она, к счастью, очнулась. Заботу о Карине на себя взяла в основном бабушка, отец помогал. Но после выхода из комы человеку (а ребенку особенно) требуется дорогостоящий курс реабилитации. Семья его себе позволить не могла.

Собирать деньги в соцсетях? Но бабушка понятия не имела, как это все работает, да и потом — все время уделяла внучке. Знакомые подсказали, что можно найти благотворительный фонд — вдруг получится? Ольга не знала, что есть специальные агрегаторы, где можно найти проверенные фонды, работающие с любой проблемой. Но после долгих поисков она нашла несколько подходящих фондов и обратилась к ним с просьбой о помощи. Одним из них стал «Фонд Против ДТП» — здесь взяли на себя часть расходов.

Благодаря помощи, девочка начала чувствовать себя лучше, ее речь стала более беглой и разборчивой, она вновь самостоятельно ходит, снова сама играет и удаленно учиться в школе. Самое важное для Карины сейчас — не упустить время, восстановить здоровье и жить не только мыслями о счастливом прошлом, но и о будущем. Сделать это без помощи фондов на данный момент, к сожалению, практически невозможно. Ведь фонды могут помочь с экспертизой, с подбором специалистов, медицинских и реабилитационных центров, а также поддержать финансово.

Главной причиной, почему люди своевременно не обращаются в фонды, их представители называют низкую информированность населения в регионах. Часть людей просто не знают о существовании таких организаций.

Недоверие

В прошлом году в фонд «Имени Зиты и Гиты» обратилась мама двухлетней Амины — с диагнозом «Аномалия Эбштейна». Она рассказала, что в Кыргызстане ребенку уже сделали операцию. Но лучше ей не становилось. Девочку отправили в клинику Бакулева в Москву. Но было уже слишком поздно. Амину вылечить не удалось.

Из-за позднего обращения печень девочки была была сильно поражена, врачи не смогли ее прооперировать. Как позже выяснилось, на родине врачи вообще не стали оперировать ребенка: вскрыли и снова зашили. Об этом мама узнала не сразу. А когда узнала, не видела смысла предпринимать что-либо еще, ведь врачам она уже не верила.

Сотрудники центра Бакулева сказали, что если бы девочку доставили раньше, возможно, год назад, то ее могли бы спасти. Сейчас Амине 2 года и 7 месяцев. Врачи в России и Турции отказываются её оперировать.

К сожалению, это частая ситуация — родители хотят справиться своими силами или вообще не верят, что им кто-то может помочь просто так. В итоге, оказывается слишком поздно. Таких «слишком поздно» в регионах очень много.

Низкая квалификация врачей

Благотворительный фонд «Дорога жизни» работает с сиротскими учреждениями по всей России и помогает детям-инвалидам в домах ребенка и интернатах. Врачи выездной бригады фонда осматривают маленьких пациентов и, в случае необходимости, фонд привозит их в Москву на лечение. За почти 6 лет работы фонд помог 4971 ребенку.

Врачи выездной бригады и координаторы фонда считают низкий уровень медицины в отдаленных регионах одной из главных проблем детской смертности. Не во всех регионах работают медучреждения с соответствующим оборудованием и навыками персонала. В итоге людям приходится искать средства на дорогостоящее лечение в крупных городах.

«У нас была девочка с диагнозом spina bifida, которая из-за того, что в учреждении никто не знал, как правильно вести детей с таким заболеванием, потеряла одну почку и практически лишилась второй. Мы привезли Ирину* в Москву, она прошла долгий курс лечения и реабилитации, нам удалось сохранить девочке вторую почку.

На тот момент ей было 16 лет, и мы понимали, что единственная возможность для Ирины выжить — уйти в семью. Сейчас у неё прекрасная приемная мама, у которой уже есть приемный ребенок с таким же, как у нашей подопечной, диагнозом. Ирина танцует на инвалидной коляске, и они с сестрой собирают награды за такие конкурсы», — говорит Екатерина Панькова, руководитель отдела координации программ фонда «Дорога жизни».

Фонд существует на пожертвования частных лиц. У него нет богатых спонсоров, и все, что они делают, получается благодаря поддержке самых разных людей. Здесь рады любой помощи — информационной, финансовой, а также просто предметной — всегда нужны памперсы и разные расходники, продукты для подопечных, которые живут в Социальном центре.

Как помочь фондам

Представители фондов в целом сходятся во мнении, что прежде всего для решения региональных проблем требуется информационная и финансовая помощь. Люди должны знать, что

• фонды существуют,
• фонды работают и по-настоящему помогают.

Помогать в регионах станет проще, если люди будут рассказывать о собственном положительном опыте, а также помогать фондам не только денежно, но и предметами первой необходимости и опытом в рамках Pro Bono (оказание профессиональной помощи благотворительным, общественным и иным некоммерческим организациям на безвозмездной основе). Если же говорить вообще про систему НКО, то главное условие работы для них — развитое и свободное гражданское общество.

* Имя изменено по просьбе представителей фонда.

Фото: Rido / Shutterstock / Fotodom