«Писала учителям инструкции: как обращаться с сыном»: мама ребенка-бабочки — о полноценной жизни с диагнозом

Денису 15. Он пока не знает, кем хочет стать, потому что увлечений у подростка много: IT, психология, спорт, музыка. А еще у Дениса буллёзный эпидермолиз, он — ребенок-бабочка. Историю мальчика и его семьи рассказали в блоге БФ «Дети-бабочки».

Подопечным фонда «Дети-бабочки» Денис стал давно, в 2013 году, когда ему было 4 года. До этого Евгения, мама мальчика, понятия не имела, что происходит с ее ребенком. Дерматолог дал только один совет: заливать раны синькой. Делать этого, конечно, было нельзя. Но других специалистов, которые могли бы объяснить, что происходит и как помочь мальчику, не было.

«Мы тогда обошли очень много врачей! В родном городе Всеволожске (это в Ленинградской области), да и в Петербурге. Я приходила на платные консультации к кандидатам наук, а они говорили: „Ну, рассказывайте“. То есть я платила за то, что сама рассказывала им, как обращаться с моим ребенком. Сейчас, кстати, мало что изменилось — информированность об этом заболевании по-прежнему низкая. Спасают врачи из фонда».

Евгения очень хотела родить второго ребенка, но переживала — а вдруг у него будет такая же болезнь? Обошлось: у Дениса есть младший брат Макс, ему 7, он здоров.

Людей с буллёзным эпидермолизом принято называть «бабочками» — из-за хрупкой кожи, которую легко повредить. Как диагноз повлиял на жизнь Дениса? Да почти никак. Он ходил в самую обычную группу в детском саду, потом пошел в школу. В первом же классе заявил: «Не хочу я на скамейке на физре сидеть! Хочу заниматься со всеми!» Мама переживала за сына, но прислушалась: переборола страх, поговорила с учителем физкультуры, написала инструкции, как обращаться с ребенком, если он упадет или что-то случится, снабдила медицинский кабинет школы специальной аптечкой.

Спорт стал важной частью жизни для Дениса: раньше он катался на трюковом самокате и лыжах, даже занимался с инструктором по боксу. Домой, по словам Евгении, возвращался без сил, но на вопрос, хочет ли продолжать тренировки, отвечал: «Конечно! Мне всё нравится!» Недавно Денис впервые сдал нормы ГТО — все нормативы на серебро и золото.

В 7 лет мальчик поступил в музыкальную школу. С тех пор он освоил барабаны, ксилофон, металлофон, вибрафон, колокольчики (да-да, есть такой инструмент), маримбу, пианино, гитару — и акустическую, и электрическую. На инструментах Денис играет в перчатках. Впрочем, так делают многие барабанщики. Раньше мальчик в принципе часто ходил в перчатках, но недавно у него появилась девушка — это стало одним из шагов к пониманию, что его принимают таким, какой он есть. Сейчас Денис может выйти гулять или в школу без перчаток, ничего не стесняясь.

Музыкалка, конечно, отнимает много сил и времени. Денис в какой-то момент даже думал ее бросить. Спас ситуацию преподаватель по ударным: он порекомендовал Дениса барабанщиком в оркестр при школе. Три года парень выступал с коллективом, участвовал в разных конкурсах, в том числе международных, побеждал и занимал призовые места. А в 14 лет Денис начал играть в группе «Числа Фибоначчи» — недавно ребята выступили на рок-фестивале для молодых коллективов «Классная площадь».

«Недавно сын меня сильно удивил. Возвращаюсь домой, а он: „Мам, хочешь послушать песню, которую я написал?“ Денис написал слова, музыку, сам сыграл и смикшировал!» Навык в монтаже у подростка остался, видимо, со времен увлечения YouTube — там он вел свой канал: писал сценарии для видео, приглашал друзей озвучивать персонажей, снимал и монтировал.

Сейчас Денис на перепутье. До 8-го класса он хотел быть айтишником, даже занимался на курсах по гейм-дизайну. Но иногда задумывался о карьере психолога, потому что привык оказывать друзьям поддержку, помогать разбираться с проблемами в отношениях. А недавно решил, что всё же хочет связать свою жизнь с музыкой. Одно можно сказать с уверенностью: перед Денисом открыты все дороги, и какой бы путь он ни выбрал, талант, сила духа и целеустремленность приведут его к успеху.