«Дочь родилась здоровая, а сын унаследовал мой диагноз». О взрослении и материнстве с синдромом бабочки
Блоги17.02.2024

«Дочь родилась здоровая, а сын унаследовал мой диагноз». О взрослении и материнстве с синдромом бабочки

Анастасия Скипа родилась с редким диагнозом — буллёзным эпидермолизом. В блоге фонда «Дети-бабочки» девушка рассказала, с какими сложностями ей пришлось столкнуться во время обучения в школе и вузе и как болезнь повлияла на ее личную жизнь.

Я родилась и прожила несколько лет в Казахстане, в самой настоящей деревне — с курами, утками, свиньями и полным отсутствием в радиусе 100 километров любых врачей. Естественно, о дерматологах речи вообще не шло. Единственными средствами ухода за кожей тогда были тюбик мази и бинты, нещадно липнущие к ранам. Потом мы с семьей переехали в Магадан — там я училась в школе, там же поступила в институт. Сталкивалась ли я с негативом за время учебы? Конечно. Люди в целом не самые добрые существа, а уж дети — подавно. Но в любом океане зла есть островок любви. Я встречала ярких и добрых людей, да и дома у меня были теплые отношения с родными.

В подростковом возрасте я, конечно, переживала, что у всех девчонок красивые ногти, а я не могу сделать маникюр (из-за заболевания у героини отсутствуют ногтевые пластины. — Прим. ред.). Волновалась, что я не могу ходить на каблуках. Но довольно быстро я самостоятельно дошла до простой мысли: тысячи и тысячи людей вообще не могут ходить, а я всего лишь не могу ходить на каблуках. Это же ерунда! В общем, годам к 18 у меня сформировался железный внутренний стержень.

Студенческая жизнь у меня была как и у всех: тусовки, клубы, кавалеры — с этим проблем никогда не было. К 4-му курсу у меня появилась первая работа, а на пятом один молодой человек начал трогательно за мной ухаживать — то подвезет на госы, то привезет кофе в бумажном стаканчике. Я сначала его особо не выделяла. Окончила институт, продолжила работать. И тут он предложил мне съехаться. Я фыркнула, мол, чего это, я самостоятельная, у меня есть свое жилье!

А потом буквально за одну ночь меня накрыло: я поняла, что этот человек мне по-настоящему нужен

Через год мы поженились, и уже 11 лет вместе. Мы до сих пор шутим, что муж сходил тогда к бабке-ведунье и приворожил меня — уж больно стремительно у меня в голове все перевернулось. На заре наших отношений мы сидели в его квартире, где на тот момент из мебели были лишь матрас и плита, и обсуждали, как назовем наших детей. Я говорю: «Хочу сына, Ваню». А он мне: «А я хочу дочку, Варю». Так и вышло: Ваня родился в 2017 году, а Варечка — в 2023-м. Сложилась наша идеальная четверка.

Варя родилась здоровой, а Ваня унаследовал мой диагноз. Конечно, перед рождением сына мы с мужем обсуждали эту возможность. Он тогда сказал: «Давай по ходу разбираться, ладно? Любить его из-за этого я точно меньше не буду».

Понимая вероятность рождения ребенка с буллёзным эпидермолизом, я боялась навредить ему во время родов и настаивала на кесаревом сечении, но мой доктор объяснил, что шанс повредить Ванину кожу при хирургическом вмешательстве еще выше. «Попробуй родить сама, разрезать мы тебя всегда успеем», — сказал он. Мне было страшно, потому что при моем типе буллёзного эпидермолиза слизистые тоже очень хрупкие, но я справилась — Ванечка родился без травм. Первые пузыри у него появились только на третий день после рождения.

Мы честно делили с мужем все заботы поровну: больницы, перевязки

Спустя несколько лет он сказал: «Какое счастье, что мы тогда не заморочились и Ваня у нас есть!» Ваня с первого дня жизни получает правильный уход — спасибо фонду «Дети-бабочки». Он очень активный ребенок, какой была и я, — всегда куда-то бежит! Недавно я первый раз в жизни наблюдала, как мой сын идет медленно — он нес из магазина десяток яиц. Только гордость, что его отпустили одного в магазин (и желание поесть блинчики), заставила Ваню пройти в спокойном темпе 200 метров до подъезда.

Я стараюсь по максимуму защищать кожу сына, но минимально ограничивать его свободу. По себе знаю: боль от травм забудется, а вот воспоминания о том, как было круто лазить по деревьям или кататься на велике, останутся навсегда.

Было бы странно говорить, что болезнь никак не отражается на ребенке. Конечно, он сталкивается с проблемами: например, довольно тяжело перенес потерю ногтей. Но у него перед глазами есть мой пример: сын знает, что ногти для счастья — не главное. Кстати, ни один из моих кавалеров, включая мужа, никогда не задавал вопросов, почему у меня нет ногтей на руках и ногах.

Недавно я думала: что если бы мне предложили обменять свою сегодняшнюю жизнь на отличное здоровье? И сама себе ответила: нет, ни одного дня бы не отдала! У меня отличная жизнь. Главное — я с малых лет умею просеивать негатив как песок сквозь пальцы, задерживая в своей жизни только хорошее.


Фонд «Дети-бабочки» помогает подопечным, больным буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. Поддержать фонд и перевести пожертвование можно по ссылке.

Вы находитесь в разделе «Блоги». Мнение автора может не совпадать с позицией редакции.

Фото: благотворительный фонд «Дети-бабочки»

Комментариев пока нет