Тревожиться о здоровье своего будущего ребенка совершенно нормально. Но как быть, если ты точно знаешь, что с ним не все в порядке? И что твоя жизнь после его рождения изменится навсегда? Евгения, мама девочки с пороками сердца, поделилась с «Мелом» своей историей.
«Какая-то нелепая ошибка»
Для Евгении это была долгожданная вторая беременность. Сын, которому было уже 6 лет, очень просил сестренку. И муж тоже мечтал о дочке. До 22 недель все шло прекрасно: скрининг, УЗИ были идеальными. На второй скрининг отправились всей семьей, чтобы показать сыну его сестренку.
«Для нас это был важный день. Мы и фотосессию устроили, были такие все воодушевленные. Врач рассадил мальчиков по стульям, взял в руки датчик, начал показывать, где что и как. А потом он стал смотреть сердце ребенка. И тут начались паузы. Мне предложили встать походить, еще раз посмотрели. Потом еще раз. После врач попросил мальчиков выйти. Снова меня посмотрел. И отправил пить чай. А я в этот момент думала о том, что, наверное, техника барахлит ну или опыта у врача недостаточно. Но после следующего осмотра мне предложили отменить „семейный визит“. Врач сказал, что он видит в сердце некоторые изменения, но он не эксперт и рекомендует отправиться в специализированный центр. В общем, день, который должен был быть настоящим праздником, превратился в начало кошмара».
Евгения вспоминает, что сразу по возвращении домой начала гуглить все те предполагаемые диагнозы, что написал в заключении врач, а на следующий же день записалась на УЗИ в кардиоцентр. Ждать приема нужно было неделю.
«Всю неделю мы с мужем ходили как замороженные. Не верили, что это происходит с нами. Мы решили пока что никому ничего не говорить, были уверены, что все это какая-то нелепая ошибка».
«Ты вся сжата в комок, застыла и не можешь дышать»
УЗИ в кардиоцентре подтвердило опасения. «Это был такой контраст с частной клиникой, здесь все было в полной тишине, никаких тебе комментариев. А на наши с мужем робкие «Что там?» нам весьма неэмпатично было сказано: «Сейчас закончу, и поговорим, не мешайте работать».
«Самое страшное было, что нам тут же посоветовали прервать беременность, сказали, что там дефекты, несовместимые с жизнью, что даже если выживет и родится, то тут же умрет, а если не умрет, то будет инвалидом. И стандартные фразы: „Зачем вам нужен больной ребенок? Вы себе еще родите“, „Подумайте о ребенке, который у вас есть, вы его вообще забросите“, „Будете мотаться с этим по больницам, а он все равно умрет“. Эти слова я потом слышала еще неоднократно».
Прервать беременность на 23-й неделе? Для Евгении и ее мужа это было немыслимо
Такую возможность они даже не обсуждали. «Мы вышли с диагнозом, сели в такси и поехали на работу. И вот это чувство, что ты теперь одна, ты ни с кем не можешь всем этим поделиться. И ты живешь сразу две жизни: в одной планируешь консультацию генетика, записываешься на амниоцентез (процедура забора околоплодных вод на анализ. — Прим. ред.), а в другой ты вся сжата в комок нервов, застыла и не можешь дышать.
Генетический тест не выявил никаких других пороков развития. Врачи просто сказали: «Если вы готовы разбираться с проблемами с сердцем — действуйте».
Все это было в феврале 2020 года. А через месяц грянул локдаун, и последние три месяца до родов были самыми сложными психологически. Как ездить на консультации, непонятно, страшно заболеть и тем самым еще больше навредить ребенку. «Мы снимали дачу, но я все равно очень боялась, что кто-нибудь из нас заразится. Мне это вообще было никак нельзя, и мы жили отшельниками.
Дочка родилась в июне. Рожала я сама в специализированном перинатальном центре с сильной детской реанимацией. Дочку сразу же увезли и подключили к аппаратам. И я понятия не имела, как она».
Дети с врожденными пороками сердца внутриутробно развиваются так же, как и все остальные, потому что их сердечно-легочная система работает за счет плаценты, не в полную меру. Все проблемы начинаются ровно в тот момент, когда ребенок делает первый вдох.
«Вся в проводах, но при этом обычный ребенок»
К дочке Евгению пустили буквально через пару часов: «Это было странное ощущение. Вроде ты родила, но у тебя нет ребенка, он где-то там, в реанимации. И есть какие-то часы, когда ты можешь его посещать. Там стоят кувезы. Дети все в трубках, в проводах. Ты смотришь по бирке, где же твой. Но не можешь обнять, поцеловать, взять на руки. Ты можешь просто стоять, плакать, а помочь никак не можешь. И потом тебе говорят: «Ну чего вы стоите, если будет плохо, мы вам скажем, а сейчас ее уже к перевозке в кардиоцентр будут готовить, идите отдыхайте. Силы вам еще пригодятся».
В роддоме Евгения жила, по ее словам, «как в гостиничном номере». Вот палата. В ней стоит детская кроватка. Все готово к встрече мамы с ее новорожденным. А ребенка нет. Но это был осознанный выбор: общую палату с другими мамами и детьми она бы не вынесла. Хотя, конечно, уже была готова ко всему.
«Еще когда нам только подтвердили диагноз, я поняла, что без помощи и поддержки мне не обойтись. Стала искать в интернете любую информацию о наших пороках, а их было много, и они все редкие. Группы поддержки, группы кардиородителей, нашла сообщество «Кардиомамы». Искала перинатальных психологов, звонила на какое-то бесконечное количество горячих линий, но там все работали именно с потерями, гибелью плода, а как работать с такими, как я, не знали. Потом мне повезло — я попала в перинатальную программу хосписа «Дом с маяком». Там люди действительно умеют работать с горем, с травмой. Для меня это было очень ресурсно и поддерживающе. К встрече со своим ребенком я была готова, что бы там ни произошло.
Помню, что, когда за ней приехал реанимобиль, чтобы перевозить в больницу, где ей должны были делать первую операцию, мне дали ее подержать. И я держу ее на руках, она вся в проводах, но она же абсолютно обычный ребенок. У нее 2 руки, 2 ноги, по пять пальчиков на руках и на ногах. С ней все в порядке. То, что у нее не в порядке, — этого же не видно. И это очень странное ощущение. Наверное, когда это какие-то патологии, которые видны невооруженным взглядом, это по-другому принимается и воспринимается».
«Нужно продолжать быть мамой»
Не провалиться в депрессию Евгении, по ее словам, помог старший ребенок. Нужно было продолжать быть мамой для него. А еще она хотела сохранить лактацию. «Я поняла, что это единственное, что я могу для нее сделать. В реанимацию не пускали: ковид же. Можно было только звонить два раза в день и узнавать, как она там. И это было такое открытие, что ты звонишь и тебе отвечают и подробно рассказывают, как они ее купали, например. У меня в голове не укладывалось, что они ее там купают. А они в ответ: «Ну а как же, лето, жарко, она потеет».
Операция за операцией, грудью кормить не разрешали, волновались («Мамочка, ну какое молоко, смотрите, какая жара, как вы его к нам привезете, вдруг испортится»). Домой их выписали через месяц. До радикальной операции нужно было набрать 5 кг.
«Мы старались жить нормальную жизнь, находить обычную радость в каждом дне. Проснулись, позавтракали, вышли на прогулку, купили новую игрушку, купили новый бодик. И это наполняло и давало силы ждать следующего этапа. Но было и такое, что один час — одно лекарство, другой час — другое лекарство, здесь больница, здесь следующие консультации, здесь специалист и еще специалист, здесь какие-то другие приезжают врачи. Инвалидность, документы. И во всем этом важно было находить какую-то отдушину, понимать, что, хоть у тебя и особенный ребенок, ты все равно должна получать удовольствие от своего материнства и не впадать в уныние, депрессию, не переживать бесконечно в ожидании того дня, когда у тебя следующий этап».
Именно в тот момент Евгения нашла «Три сердца» — центр поддержки детей с врожденными пороками развития. «У них есть группа поддержки для беременных и для мам с детьми, у которых врожденные пороки развития. Я познакомилась с прекрасными мамами, у которых у детей пороки сердца и которые преодолели разные этапы на своем пути. И они необыкновенно сильные. Для меня сформировалось сообщество понимающих людей, плюс специалисты-психологи, которые в случае необходимости могли помочь».
«Вера в ребенка и вера в себя»
«Врачи в поликлиниках настраивали меня: если родишь, то родишь мертвого. Если она в реанимации не умрет, то она на операционном столе умрет. Если на столе не умрет, значит, она умрет в послеоперационный период. Нам с мужем говорили это постоянно и во время беременности, и когда Ксюша уже родилась. За первые полтора года мы пережили 6 операций. И после каждой были такие прогнозы. У нее изначально как будто бы не было шансов на жизнь».
Радикальная операция на крошечном остановленном сердце длилась 9 часов. Искусственное кровообращение, тело охлаждают до 21 градуса… Евгения вспоминает, что она не могла обо всем этом думать и все то время, что оперировали дочку, просто ходила по городу.
Евгения не устает благодарить талантливых кардиохирургов из Филатовской больницы, они сделали просто невозможное. То, что сделали врачи, — это по-настоящему чудо.
Сейчас Ксюше 3 года. «Кто не знает всю нашу историю, тот, в общем-то, никогда и не подумает, что ребенок в свои 3 года пережил 6 операций. Да, это еще не конец пути, еще есть проблемные места, которые требуют коррекции, но сейчас недостаточный возраст и недостаточный вес, и кое-что нельзя пока поправить. Но мы верим в нашу дочку, верим в наших хирургов, которые помогут решить эту проблему», — рассказывает Евгения.
Сейчас маленькая Ксюша ежедневно принимает определенный набор лекарств, которые держат ее в стабильном состоянии. Каждые три месяца — консультации кардиологов. Но в целом она обычная трехлетняя девочка.
«Ксюша — жизнелюбивый, активный, любознательный ребенок, который объединяет всех вокруг себя. А осенью собирается пойти в обычный детский садик. Теперь мне все говорят: „Как здорово, что ты все-таки решилась на такой шаг“. Сейчас много возможностей справиться с такой сложной ситуацией, пережить ее, найти поддержку в совершенно разных местах. И тут главное еще собственная вера. Вера в ребенка и вера в себя, что вы все пройдете и все преодолеете», — говорит Евгения, и в ее уверенности в том, что все будет хорошо, почему-то вообще нет сомнений.
Фото на обложке: Vital Hil / Shutterstock / Fotodom
