10 лет назад Инне Инюшкиной сообщили, что у её сына, который ещё не родился, редкое заболевание — Spina bifida. Информации о том, что делать с таким диагнозом, в России практически не было: матерям в её ситуации до сих пор предлагают просто отказаться от ребёнка. Инна не отказалась. Сегодня Матвею 10 лет, а его мама руководит благотворительным фондом, который помогает семьям, столкнувшимся со Spina bifida.
«Вы испортите роддому статистику»
Это была моя вторая беременность, мне было 27 лет. На 33-й неделе, после скрининга, Матвею поставили диагноз Spina bifida. Диагноз меня шокировал, я много плакала и не знала, что делать. На таком позднем сроке у женщины в принципе не остается выбора, она не может прервать беременность — но я даже и не думала о такой опции.
Spina bifida — патология позвоночника у плода, неполное закрытие позвоночного столба, из-за чего на позвоночнике образуется грыжа (с латыни название патологии переводится как «расщеплённый позвоночник»). Spina bifida диагностируют ещё в утробе; ежегодно в России рождаются 1500–2000 детей с таким диагнозом. Если Spina bifida обнаруживают до 24-й недели, маме предлагают провести внутриутробную операцию, операцию после рождения или прервать беременность. Позднее этого срока остаётся только один вариант: операция после рождения ребёнка.
После того как мне сообщили диагноз Матвея, я открыла для себя необычный способ справляться с тревожностью. Я смотрела фильмы о концлагерях и жизни евреев во время Второй мировой войны. Каким-то образом именно это меня и спасло: я видела, что бывают ситуации хуже, что даже в неимоверно тяжелых условиях люди выживали. Тогда меня осенило: «Окей, детка, ты в центре Москвы, у тебя есть друзья, связи, все нормально. Справимся».
Десять лет назад, когда я была беременна Матвеем, в России не было ничего, что могло бы ему и мне помочь: ни сайтов, ни сообществ. Я написала в десятки фондов. Все они отвечали одно и то же: это не профильное заболевание для них, они этим не занимаются.
Я должна была рожать в одном из известнейших роддомов Москвы. За несколько дней до родов мне позвонили и сказали не приезжать: «Вы испортите роддому статистику ребёнком с патологией». И меня направили в рядовой родильный дом. В итоге мне пришлось искать новый роддом через знакомых, буквально за два дня. Моя история не единична, через отказы роддомов проходят десятки женщин с диагнозом Spina bifida у плода.
В роддоме мне не предлагали отказаться от ребенка, но это, наверное, только из-за моего решительного настроя и тигриного взгляда — даже подумать вслух об отказе от Матвея рядом со мной было страшно. Однако женщине прямо в моей палате сотрудники роддома советовали отказаться от ребенка из-за другой патологии. В отношении детей с особенностями здоровья и тяжелыми диагнозами это происходит постоянно: медсестры намекают мамам, что они не справятся, что потребуется много денег и лучше «не мучить ни себя, ни его».
Сразу после родов мы с Матвеем попали в известный нейрохирургический центр в Москве и провели там три недели. Местные врачи не смогли провести сыну операцию. Я даже не знала, выживет ли он. Благодаря друзьям я собрала за семь дней 50 тысяч долларов на операцию в Израиле. Израильские врачи провели операцию по ушиванию и закрытию спинномозговой грыжи и сделали шунтирование, благодаря чему спасли мозг Матвея от гидроцефалии (скопление лишней спинномозговой жидкости в желудочках головного мозга. — Прим. ред.).
«Можно ли мне наслаждаться жизнью?»
После первого шока у меня не было проблем с принятием диагноза Матвея: просто у меня такой ребенок, и всё. Это не плохо, не хорошо. Тем не менее я знаю много историй, когда мамы или папы не принимали диагноз детей и уходили из семьи или отказывались от ребенка. По статистике нашего фонда, каждый четвёртый ребёнок со Spina bifida имеет опыт сиротства: его бросают прямо в роддоме.
Многие женщины, узнав о диагнозе ребенка во время беременности, чувствуют свою вину за это. Мне это переживание тоже знакомо. Оно не проходит само по себе, а остается фоном как постоянная мысль «я родила ребенка с патологией». От него не спрятаться.
На сегодняшний день мировым ученым неизвестно, что именно приводит к Spina bifida. Именно поэтому мы в фонде хотим запустить большое генетическое исследование на эту тему. Я надеюсь, результаты позволят многим мамам снять с себя груз ответственности за диагноз детей.
Когда у меня появился Матвей, я боролась с чувством вины и не могла ответить себе на вопрос «Можно ли мне вообще наслаждаться этой жизнью? Можно ли путешествовать, встречаться с друзьями?». Мамы детей с инвалидностью постоянно винят себя за положительные эмоции. Как только ты выходишь за порог дома, чтобы встретиться с подругой, ты погружаешься в сомнения: «А может, я должна с утра до вечера делать массаж ребенку, лечить его, реабилитировать, а не жить нормальной жизнью? Может, я не имею на это права?»
Разобраться с этим мне помогла психотерапия. Я понимаю, что это дорого, но всегда советую женщинам, у которых есть такая возможность, поговорить со специалистом. Проживать такие эмоции в одиночестве страшно. Именно поэтому подопечные нашего фонда могут бесплатно посещать психологов онлайн.
«В 18 лет он будет жить отдельно, водить машину и зарабатывать»
Матвей активный, разговорчивый парень. Он замучает любого незнакомца вопросами и найдет общую тему для разговора. Матвею всего 10 лет — а он уже так умело выстраивает вокруг себя комфортную среду! Я не переживаю за него и знаю, что он точно не пропадет и обо всем сам договорится. Он уже давно выбрал себе будущую жену и будущего партнера по бизнесу. Они планируют открыть кафе в Москве и уже сейчас выбирают помещение. Иногда маленькие дети задают Матвею вопросы про его болезнь, показывают пальцем на его коляску. Он спокойно объясняет окружающим все про особенности своего здоровья: «У меня Spina bifida, не работают ноги, я таким родился».
У детей со Spina bifida часто снижена чувствительность нижних конечностей, поэтому риск развития деформации ног в детском возрасте довольно высокий. Многие люди с диагнозом могут перемещаться самостоятельно, с использованием ортезов (медицинское приспособление для поддержки суставов), с ходунками или опорными тростями. Некоторые пользуются колясками активного типа.
Я воспитываю Матвея без гиперопеки, с максимальной сепарацией. Он знает, что в 18 лет будет жить отдельно, водить машину и самостоятельно зарабатывать. Сепарация важна для детей с инвалидностью: часто родители склонны заниматься гиперопекой таких детей и не давать им возможности проживать свою, самостоятельную жизнь.
Наш фонд работает со многими взрослыми спортсменами и паралимпийскими чемпионами со Spina bifida. Они прыгают с парашютом, водят машину, работают и утверждают, что у них все получается именно потому, что в семье не было гиперопеки и мама с папой позволили им стать самостоятельными.
«Не представляю, как справляются родители из регионов»
Ребёнок со Spina bifida — это квест. Неизвестно, в какой момент придется потратить все сбережения на врачей и реабилитацию. У нас может быть год, когда я занимаюсь только здоровьем Матвея и мы ходим по врачам: нейроурологам, нейрохирургам, неврологам, ортопедам. Если Матвей в стабильном состоянии, ему нужно проходить в год около десяти врачей в десяти разных городах. Так сейчас устроена система помощи детям со Spina bifida. Я не представляю, как с этим справляются родители из регионов, которым еще дольше добираться до специалистов. Особенно тяжело это для мам-одиночек, для родителей, у которых есть хозяйство, коровы, козы, огород. Отдельная сложность — делать новые ортезы на ноги и получать новую коляску с юристом и Фондом социального страхования.
Получается, что маме ребенка с диагнозом в любом случае нужно быть менеджером. Это полноценная дополнительная работа. Нужно следить, чтобы ребенок своевременно сдавал анализы, принимал таблетки, получал памперсы, правильные коляски и вертикализаторы (приспособления, с помощью которых пациенты могут принимать и сохранять вертикальное положение. — Прим. ред.).
Каких специалистов нужно посещать детям со Spina bifida
- Физический терапевт. Он учит ребенка безопасно и правильно двигаться, выбирает технические средства реабилитации и ортезы.
- Эрготерапевт. Этот специалист помогает ребенку стать самостоятельным, помогает ему адаптироваться к повседневной жизни.
- Нейроуролог. Он диагностирует возможные нарушения развития верхних мочевых путей, анализирует дисфункции мочевого пузыря.
- Нейрохирург. Закрывает спинномозговую грыжу ребенка в первые часы жизни, отслеживает развитие гидроцефалии.
- Ортопед. Ортопед занимается планом ведения и реабилитации ребенка.
«Я не металлический герой, а обычная женщина»
Когда женщина планирует беременность, она не думает, что ребенок может оказаться с тяжелой инвалидностью и неизлечимыми патологиями. Поэтому каждая мать ребенка с заболеванием испытывает огромный шок.
Еще во время беременности я поняла: в нашей стране никто не помогает мамам, столкнувшимся с таким диагнозом. Беременной лишь советуют прервать беременность или отказаться от ребенка в роддоме. Когда я видела мам детей со Spina bifida, мне становилось грустно. Это, как правило, мать-одиночка из региона, от которой ушел муж. Она воспитывает одного или нескольких детей и не может работать, потому что должна все время и силы тратить на лечение ребенка. Все, что у нее есть, — это смешная пенсия, 14 тысяч рублей. Которая, кстати, ни разу за десять лет не увеличилась, несмотря на инфляцию. По потухшим и безжизненным глазам этой женщины видно: она не живет, а выживает.
Я хотела помочь таким матерям-одиночкам из регионов. Когда я поняла, что у меня есть ресурс, доступ к людям с деньгами, я создала фонд.
Открытие фонда подарило мне ореол «сильной женщины». Окружающие смотрели на меня и восхищались: я не только воспитываю ребенка с диагнозом, но еще и помогаю другим, открыла организацию.
Когда Матвею было семь лет, он пережил сложнейшую операцию на позвоночник с семидневной комой и реанимацией. Мне было очень тяжело, но именно этот миф о геройстве не позволял мне поделиться переживаниями с близкими. Я чувствовала, что должна соответствовать образу, которым меня наделила публика. На самом деле эмоционально я не справлялась. Передо мной был сын, который в реанимации не мог самостоятельно есть и дышать. Только спустя год психотерапии я научилась признаваться себе и другим в своих слабостях. Я не металлический герой, а обычная женщина, которая, как и любая другая мать, переживает за своего ребенка.
Теперь, когда у нас в фонде больше тысячи подопечных детей с этим диагнозом, я четко вижу структурные проблемы на уровне государства. В регионах нет врачей, а если они и есть, то просто не знают, как вести таких детей. Поэтому один из последних и любимых мною проектов — это «Институт Spina bifida». Теперь региональные врачи имеют возможность научиться курировать ребенка с таким диагнозом. То есть роженица из Улан-Удэ может вручить педиатру сертификат на бесплатное обучение на курсах в нашем фонде — чтобы он узнал, как вести ребенка. Наш фонд также сотрудничает с роддомом в Москве, поэтому многим женщинам не придется, как мне, оперативно искать родильный дом на замену тому, который от них отказался.
После 24 февраля нам стало тяжелее получать необходимые технические средства реабилитации — например, американские вертикализаторы и коляски. К тому же необходимые устройства сильно подорожали. Мы переживали за катетеры, но, слава богу, пока они остались в стране. Катетеры нужны ребенку каждые три часа для отведения мочи, иначе откажут почки. Сейчас из страны исчезло необходимое лекарство дриптан — в России нет аналогов, а детям важно принимать его ежедневно. Мы бьем тревогу, пишем в Минздрав и надеемся, что наши подопечные не пострадают.
Но.
Никакого восхищения весь этот «героизм " во мне не вызыаает. Что это? Любовь или беспредельный эгоизм? Не знаю. Не хочу комментировать свои мысли по этому поводу, поскольку человеку конечно без моих коииентартнв очень тяжело морально.
Но вот про роддом… Проработав достаточно долго в одном из самых престижных в Москве роддомов, ни разу не сталкивалась с тем, что бы беременным отказывали в помощи, да ещё по причине порчи статистики! Это похоже на ложь, извините. На протяжении долгого времени жалобам пациентов уделяется много внимания и такие отказы череваты такой порчей статистики, что проще не отказывать. Да и сами медики вовсе не такие нелюди, как можно подумать исходя из данной истории.