Если вы смотрели фильм «Чудо», то понимаете, что такое синдром Тричера Коллинза — врожденная челюстно-лицевая патология. Герой фильма — мальчик с необычной внешностью — решается пойти в обычную школу. Мы нашли такую же историю, но реальную: Анна Русанова из Подмосковья воспитывает приемных сыновей с синдромом и добивается, чтобы они могли жить и учиться, как все дети. Вместе с фондом «Красивые дети в красивом мире» рассказываем ее историю.
К нему никто не ехал даже знакомиться
Семья Анны Русановой живет в Подмосковье, в частном доме. Она работает ветеринаром, ее муж — системный администратор. А еще у них пятеро сыновей. Двое — родные, а еще троих мальчиков семья взяла под опеку из детских домов.
Все началось пять лет назад, когда Вите — второму сыну Анны и ее мужа — было два года. Анна тогда поддерживала близкую подругу, решившую усыновить ребенка. Постепенно она стала сама изучать тему приемного родительства и однажды увидела в соцсетях пост про семилетнего мальчика Максима из Казани. Вполне характерная история: пока других детей забирали в семьи, к Максиму месяц за месяцем никто не ехал даже знакомиться. Сначала Анна просто следила за судьбой необычного мальчика, а в один день что-то «щелкнуло» — и она подошла к мужу и предложила забрать ребенка. Он согласился.
По фотографиям Максима было понятно, что внешне мальчик сильно отличается от других детей. Но про синдром Тричера Коллинза семья тогда узнала впервые — пришлось изучать информацию с нуля, объяснять все старшим детям. Мальчикам на тот момент было уже 4 года и 11 лет, и в Казань — забирать Максима — они поехали вместе с родителями. Детей к этому долго и терпеливо готовили: они знали, что Максим будет частью семьи, что он отличается от них внешне, но это заболевание, в котором ребенок не виноват. И сейчас он одинок и несчастен, но его можно сделать счастливым.
Синдром Тричера Коллинза — редкое генетическое заболевание, которое характеризуется челюстно-лицевой деформацией — она может быть как слабой, так и сильно выраженной. Люди с синдромом внешне похожи между собой, потому что их лицо деформируется по одному типу. Из-за особенностей челюсти и неба при таком синдроме может быть нарушена функция глотания и проходимости дыхательных путей, из-за деформации структур в наружном и среднем ухе может быть частичная или полная потеря слуха, также заболевание нередко сопровождается пороком сердца. Лечение синдрома требует участия специалистов различных профилей — в зависимости от сопутствующих состояний. Вопрос о хирургическом восстановлении структур лица (пластические операции) решается индивидуально — все зависит от возраста и состояния здоровья пациента.
При этом заболевание в большинстве случаев не влияет на умственное развитие ребенка, ребята с синдромом могут учиться в школе, заниматься спортом и делать все, что и остальные их ровесники.
«Мама, а что с мальчиком?»
«Куда бы мы ни шли с Максимом, дети останавливаются, показывают пальцем, спрашивают: „Мама, а что с мальчиком?“ Макс не особо реагирует, плюс у него есть психолог, они обсуждают такие вещи», — рассказывает Анна.
Каждый год в России рождаются примерно 30–40 детей с таким синдромом. Если дети растут в семье, то чаще всего своевременно получают необходимую помощь при осложнениях, например при расщелине неба или тугоухости. В детских домах все иначе: такие дети там редко имеют качественное медицинское сопровождение. И тогда проблемы с пищеварением, весом, ростом, речью, которых при лечении можно было бы избежать, усугубляются. Плюс жизнь в учреждении накладывает на развитие детей определенный отпечаток — поэтому даже при полностью сохранном интеллекте такие ребята часто попадают в интернаты для детей с задержкой развития.
«Дети с синдромом попадают под эти категории, хотя они совершенно сохранные. Это трагедия. Особенности внешности — главная причина, почему их не рассматривают как обычных детей. Наши попытки помочь таким детям пока ни к чему не привели», — говорит Анна, которая не только занимаемся своими детьми, но и помогает другим ребятам с таким же синдромом попасть в семьи.
Когда Максима взяли под опеку, в детском доме Анне дали медицинскую выписку. Согласно документу, у Максима, кроме основного диагноза, синдрома Тричера Коллинза, и слабого слуха, было зафиксировано еще множество других заболеваний. После консультаций с московскими врачами выяснилось — все они были ошибочными. Сейчас Максиму 12 лет, он ходит в общеобразовательную школу, недавно перешел в профессиональный класс музыкальной школы, любит рисовать и занимается борьбой.
Еще два брата
Когда в семье Русановых появился Максим, Анна стала подробнее изучать проблемы детей-сирот с инвалидностью. И спустя несколько лет семья взяла под опеку еще одного мальчика. У Никиты двигательная инвалидность из-за артрогрипоза, системного заболевания скелетно-мышечной системы, которое приводит к деформации конечностей.
Несмотря на уже четверых детей, Анна продолжала изучать базы детей на усыновление. И если узнавала по фотографиям знакомые черты синдрома Тричера Коллинза, то звонила в учреждение и предлагала поддержку, советы, делилась опытом.
А потом она увидела Ваню из Кабардино-Балкарии. У семилетнего мальчика был тот самый синдром, но с осложнением — расщелиной неба (из-за такой патологии у детей замедляется развитие речи, могут быть сложности с глотанием). По ОМС детям с расщелиной неба могут делать операцию с шести месяцев, но Ваню не прооперировали даже к семи годам. Он не мог говорить, а кормили мальчика пюре и смесями, чтобы он не подавился. Анна попыталась помочь Ване, но в детском доме начался карантин, и никто не был готов заниматься ребенком. В итоге семья взяла под опеку и Ваню.
«Больше всего меня всегда беспокоило, как все ребята уживутся в нашей семье, смогут ли подружиться. Жалко, что у нас никто не консультирует по этому вопросу. Но нам повезло. Ваня вписался идеально, раньше Никита был младше всех и хотел играть со старшими, теперь они постоянно носятся с Ваней. Никита даже стал чаще стараться ходить», — делится Анна.
«Грубая умственная отсталость»
У Вани было расщепление твердого и мягкого неба. Бесплатно такие патологии исправляют в несколько этапов — их может быть два, а может быть и десять. Операции обычно проводят детям с трех месяцев, чтобы к моменту перехода на твердую пищу и формирования речи ребенку уже ничего не мешало. Но в случае с Ваней время было упущено, медлить было уже нельзя.
На подобные операции государство дает квоты, но очередь длинная — ожидание могло негативно сказаться на развитии речи мальчика. Поэтому семья обратилась в фонд «Красивые дети в красивом мире», который оплатил операцию стоимостью 160 тысяч рублей. После операции Ваня сразу заговорил, хотя в детском доме у него стоял диагноз «грубая умственная отсталость» (он, как и в случае с Максимом, тоже оказался ошибкой).
Пока что Ваня каждый день гуляет, учится читать, а скоро начнет заниматься с логопедом и дефектологом. И, скорее всего, пойдет в ту же школу, что и все старшие братья.
Мальчики из семьи Русановых учатся в обычной государственной школе вместе с ребятами своего возраста, получают хорошие оценки. Сперва Анну убеждали отправить приемных сыновей в специализированную школу, но такой формат ребятам не подошел: не хватало тьюторов, а дорога до школы занимала много времени. Тогда Анна пришла в ближайшую школу и сказала директору: «Вы меня простите, но мне так удобно».
«Ты для нас свой»
В школе другие ребята каждый день помогают Никите доставать учебники, потому что у него слабые руки, — бегают наперегонки, кто первый поможет. Максима поддерживает брат Витя, он помогал ему адаптироваться к новой среде. Сперва младшеклассники показывали пальцами на Максима, но потом, по словам Анны, привыкли, и все стало спокойнее. Сейчас Макса в школе все знают и не обижают. Старшеклассники, наоборот, поддерживают — каждый день здороваются с ним, как бы давая понять — «ты для нас свой, мы тебя принимаем».
После школы Витя с Максимом гуляют и берут с собой младших Никиту и Ваню. Анна радуется и с гордостью говорит об общении мальчишек: ведь подростки не всегда хотят принимать в свою компанию младших. Но в их семье ребята — одна команда, им веселее вместе.
Внешность Максима и Вани привлекает внимание людей, от этого никуда не деться. На площадке дети могут подойти и спросить, почему мальчики так выглядят, а могут сказать что-то обидное. Братья стараются не реагировать на это на людях, но, конечно, переживают, потом обсуждают с родителями произошедшее.
«Как-то раз в больнице ребенок испугался, увидев моего сына Ваню. А мама закрыла его собой и говорила: „Не смотри“, — будто какую-то аварию увидели. Один раз в кино завизжала девочка, а ее мама извинилась. Всякое бывает», — рассказывает Анна.
Но детей и их реакцию на инаковость можно понять. Другое дело взрослые, особенно врачи. Анна неоднократно ругалась с психиатрами, которые пытались поставить мальчикам задержку в развитии, судя только по их внешности.
Анна верит, что все трое ее приемных сыновей смогут получить образование, найти свое место в жизни. Может быть, они заведут семьи, а может быть, и нет, но это будет их выбор.
«Жизнь удивляет. Кто бы мог подумать, что у слабослышащего Максима музыкальный талант, а у Никиты отлично получается рисовать слабыми руками, — говорит про своих сыновей Анна. — Не могу сказать, что растить таких детей легко. Но мы их любим, и нам нравится наша жизнь. Если бы мальчишек у нас не было, я бы работала круглые сутки и дети бы меня не видели — когда-то так и было. А теперь мы больше бываем вместе с детьми. Я никого не агитирую и ни к чему не призываю, но мне бы хотелось, чтобы от таких детей меньше отказывались, чтобы усыновители обращали на них внимание. А интернатов чтобы не было вовсе».
