25 октября — Международный день информирования о диагнозе Spina Bifida. Что это?

25 октября — Международный день информирования о диагнозе Spina Bifida — расщеплении позвоночника и грыже спинного мозга плода. Порок развития плода диагностируется на 12 неделе беременности. Примерно 2 тысячи детей со Spina Bifida рождаются в России каждый год.

Точные причины дефектов нервной трубки неизвестны. Роль могут сыграть разные факторы, включая генетику, питание и факторы окружающей среды. По данным ряда исследований стало известно, что приём достаточного количества фолиевой кислоты может в значительной степени снизить риск формирования дефекта нервной трубки.

Благотворительный фонд «Спина бифида» оказывает помощь детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга. Волонтёры помогают семьям, приютам и интернатам, где растут такие дети, а также медицинским учреждениям, где они лечатся. Подопечные фонда — дети и взрослые с врожденной спинномозговой грыжей.

Фонд оказывает адресную помощь детям от 0 до 18 лет с диагнозом Spina Bifida, проживающим на территории России. Под адресной помощью понимается покупка технических средств реабилитации, оплата медикаментов, медицинских обследований и медицинских услуг, билетов на самолет/поезд от дома до больницы и обратно.

Сейчас фонд организует несколько программ помощи людям с диагнозом Spina Bifida:

• Программа визитирования и реабилитации детей с последствиями Spina Bifida в разных регионах России.
• Программа нейроурологической помощи включает в себя оценку урологического состояния подопечных, проведение комплексного обследования и составление маршрутного листа. Дети с диагнозом Spina Bifida почти всегда имеют нарушения работы почек и мочеиспускательной системы.
• Программа социально-правовой поддержки в получении помощи от государства.
• Содействие в устройстве детей со SB из детских домов в семью.
• Обучение физических терапевтов и эрготерапевтов из разных регионов России передовым методикам реабилитации детей со Spina Bifida.

Сегодня у фонда более 500 подопечных, кроме того — дети со Spina Bifida, которые находятся в детских домах. Найти более подробную информацию и помочь фонду можно по ссылке.