«Муж сначала был против»: как многодетные родители решились на пятого ребенка с тяжелым диагнозом

У Екатерины в 2018 году подозревали боковой амиотрофический склероз, еще раньше ей диагностировали рак. Эти события стали для нее поводом переосмыслить свою жизнь и направить энергию на помощь другим — детям, которым нужны любовь и забота. Так в их с мужем семье появились две приемные дочери.

Наш с мужем дом мы изначально приспособили для инвалидных колясок — думали, что, возможно, это когда-то пригодится нашим пожилым родителям. Потом мне пришлось примерить эту доступную среду на себя — в 2018 году у меня заподозрили БАС (боковой амиотрофический склероз). Болезнь, во время которой человек постепенно теряет способность самостоятельно передвигаться, потом — дышать. Меня обследовали 3 месяца, в течение которых я о многом успела поразмышлять. Наверное, тогда впервые появилось желание помочь ребенку из детского дома, в том числе ребенку, который, увы, самостоятельно передвигаться не может.

Еще раньше у меня зародилась другая мечта: создать фонд, в котором девушкам в тяжелых жизненных обстоятельствах помогали бы сохранить беременность, если они этого хотят. Фонд этот я хотела создать, помня о своем опыте: я сама в 2015 году прервала беременность. Тогда это казалось единственно возможным решением на фоне тяжелых жизненных обстоятельств: серьезные проблемы со здоровьем, недостаток денег, мучительный уход из жизни родного человека, прием антидепрессантов. Я хотела, чтобы всё поскорее закончилось. Не понимала тогда, какое тяжелое решение принимаю. Но это было только начало.

Меня стали преследовать панические атаки, я начала набирать вес, волосы выпадали, в голове — пустота

Потом услышала от врачей диагноз — рак шейки матки. Мир вокруг стал рушиться, моя жизнь превращалась в руины. Но рак отступил. Тогда-то окончательно и сформировались мысли о фонде.

Когда мы с мужем приняли решение, что готовы родить и воспитать еще одного, четвертого, ребенка, были уверены, что всё сложится легко и с первого раза, как в случаях с тремя нашими сыновьями. Но именно в этот раз беременность не наступала. Мы решились на усыновление.

Сначала мы взяли из детского дома Доротею. Она прямо девочка-девочка, маленькая принцесса, нежный балованный ребенок. Потом в семье появилась Марьяна. Она, наоборот, боевая шалунья, девочка с юмором. Может постоять и за себя, и за сестру, и даже за старших братьев 20, 16 и 10 лет.

У Марьяны диагноз «спина бифида». Это заболевание, приводящее к двигательным нарушениям, пороку развития позвоночника, который часто сочетается с пороками развития спинного мозга, нервных корешков и дисплазией внутренних органов. Конечно, решиться принять в семью такого ребенка было непросто.

Помню, сидела в комнате свиданий в детском доме, ждала, пока принесут Марьяну, волновалась очень. Думала тогда про себя: «А вдруг она мне не понравится? Что я буду делать? Я же не смогу просто встать и уйти».

Девочку в итоге принесли, посадили напротив. Она сидела, не шелохнувшись, как замороженная. Я спросила у воспитательницы: «А у нее хоть чуть-чуть ножки шевелятся?» Воспитательница на меня посмотрела как на чокнутую: «В смысле — шевелятся? Она ходит. Медицину узнавать будете?» Я только рукой махнула: «Не надо. Я сначала с девочкой пообщаюсь». В тот момент я уже знала, что на свете нет ни одной причины, которая могла бы повлиять на мое решение забрать этого ребенка домой.

Потом, когда я подробности про диагнозы узнала, в груди, конечно, похолодело. Но я уже не паниковала. Позвонила одной маме, у которой ребёнок с «нашим» диагнозом, и обо всех тревогах с ней поговорила. Она мне спокойно про свою жизнь с больным ребенком рассказала: это вот так вот лечится; это не лечится, но компенсируется; в этом месте реабилитацию можно пройти.

Я благодарна фонду «Спина бифида» за создание нашего сообщества людей, гребущих в одной лодке. Это очень мощная поддержка: и чат приемных родителей, и домашние визиты эрготерапевтов, и юридическая помощь, и организация консилиума в Москве — всё-всё-всё. Я бы не взяла Марьяну, если бы не фонд, — я просто не знала бы, куда идти и что делать в нашей ситуации. А теперь чувствую надежную опору.

Мальчишки приняли Марьяшу сразу, безоговорочно, это была безусловная любовь с первого взгляда. Старшего сына Марьяна уважительно называет «няня», средние готовы возиться с ней до упаду. А вот Тее пока труднее всего принять появление еще одной девочки в семье. Хотя мы ее готовили, долго разговаривали, объясняли.

Вокруг Марьяны все хороводы водят. В буквальном смысле этого слова. Например, когда Марьяна принимает очень горькую таблетку, мы собираемся вокруг нее, дожидаемся момента, когда ребенок проглатывает противную пилюлю, и хором начинаем скандировать: «Ге-рой! Ге-рой! Ге-рой!», громко хлопая в ладоши. Я вот уже сейчас подумываю над организацией приема лекарств во время плановой госпитализации, которая нам скоро предстоит. Чем я смогу заменить в больнице это наше семейное шоу?

Хотя первое время Марьяша на нас чуть ли не с ненавистью смотрела. Мы не знали, чего от нее ожидать, а она нам не верила, была колючим ежиком. Сейчас она постоянно хохочет, дурачится, играет. Удержать ее на месте невозможно — по лестницам гоняет вверх и вниз! А ведь мы поначалу были уверены, что берем девочку в инвалидной коляске!

То есть сначала, когда я только начала узнавать диагнозы Марьяны, я думала, что спина бифида — это про ноги, про невозможность ходить. Потом я прошла Школу приемных родителей «Спина бифида» и узнала подробности про диагноз, про сопутствующие угрозы здоровью. И вот тогда запаниковала по-настоящему. Решила с мужем поделиться полученными знаниями. Но я не всё ему обрисовала, смягчила немного.

А он у меня реалист и прагматик, послушал и решил: «Нет, я не готов». Тогда я подумала, что Марьяну мы не потянем. Она же, как мне рассказали, тяжелый инвалид, требующий особого ухода.

Приглядела в базе другую девочку, Катю, — она по здоровью полегче. Правда, на тот момент на ребенка уже кто-то взял направление. Я всё равно приехала в Санкт-Петербург, а мне говорят: «На Катю оформили опеку». И я поняла: «Значит, Марьяна! Без вариантов!»

Кстати, потом я узнала, что Катю из детского дома забрала родная мама. Когда она родилась, молодой роженице наговорили про диагноз — такой же, как у Марьяны, — много небылиц. Мама отказалась, а потом, узнав больше, вернулась за ребенком. Мы сейчас с этой семьей общаемся.

Приемный папа Марьяны так и остался прагматиком и реалистом: он отказался от масштабных проектов в Москве ради возможности самому укладывать Марьяшу спать, носить дочку на руках, когда ей плохо, вскакивать к ней по ночам, водить по больничным кабинетам и в церковь.

Фото: личный архив героини материала