«В России аутичного сообщества как такового не существует. Точнее, оно начинает зарождаться»
Инклюзивная среда — это не просто красивое словосочетание, но и важная практика для принятия того, что все дети разные. Наш постоянный блогер, активист и правозащитник аутичных людей Айман Экфорд, рассказывает, почему важен мировой опыт в решении проблем людей с расстройством аутистического спектра.
В последнее время я всё чаще слышу рассуждения, что иностранный опыт в вопросах аутизма для России не подходит. Ведь в России и менталитет другой, и уровень жизни не тот, и власти отказываются помогать людям, и у людей совершенно другое отношение к своим правам. Да и никаких изменений этот опыт не принесёт, ведь чиновники не будут изучать этот опыт и не примут никакие изменения.
Люди приводят потрясающие аргументы, когда хотят доказать, что западный опыт бесполезен. Потрясающие, потому что они противоречат друг другу. К примеру, один человек может сказать, что статьи, переведённые с английского языка, бесполезны, потому что наше государство не заботится о гражданах так, как Англия или США, а потом вдруг заявить, что нам не нужна информация от «потенциального врага», ведь чем меньше контактов с ним, тем лучше. Западная пропаганда, мол, и так разрушает умы российской молодёжи!
Встречаются и достаточно разумные аргументы против полного копирования иностранного опыта. Один из основных: в США и в других англоязычных странах (а большинство статей об аутизме переведены именно с английского) ситуация с аутизмом намного лучше, чем у нас, поэтому некоторые их советы могут оказаться для нас не только бесполезными, но и вредными.
Обычно в таких ситуациях я вспоминаю борьбу между аутичными самоадвокатами, пропагандирующими идею «принятия аутизма» (autism acceptance), и сторонниками парадигмы патологии, которые каждый апрель говорят об «информировании об аутизме» (autism awareness). Сторонники нейроразнообразия говорят, что нет никакого смысла в «информировании об аутизме», ведь большинство людей и так что-то об аутизме знают, но это не помогает им понимать и принимать реальных аутичных людей, что не сильно способствует снижению дискриминации.
Аутичным людям будет лучше, если другие увидят жизнь с их позиции, узнают, чего они хотят, и научатся принимать их такими, какие они есть
Возможно, ключевая фраза здесь «большинство людей и так что-то об аутизме знают»? Знают в США, в Канаде, в Австралии, в Западной Европе, но не в России. Информирование об аутизме действительно может иногда спасти жизнь аутичному человеку! К примеру, если родители аутичного ребёнка узнают благодаря листовке по информированию, что невербальный ребёнок может научиться взаимодействовать с людьми и способен жить полноценной жизнью, они могут отказаться сдавать его в психиатрический интернат, в котором, возможно, из-за плохих условий он умер бы через несколько лет. Или если родители «странного» ребёнка случайно наткнутся на информацию об аутизме во время информационной кампании и узнают в описании своего ребёнка, а после этого заинтересуются опытом взрослых аутистов и смогут понять, что нежелание ребёнка ходить в школу не пустой каприз. Они могут перевести его, ежедневно подвергающегося травле, на домашнее обучение и тем самым предотвратить его самоубийство.
Поэтому я борюсь не с информационными кампаниями, а с дезинформацией. Когда речь идёт о дезинформации, не так важно, в какой стране живет её автор. Именно из-за дезинформации и неполной подачи информации организациями, разделяющими парадигму патологии, я не поддерживаю их «кампании по информированию». Они информируют об аутизме как об эпидемии, как о «чуме XXI века», тяжёлой болезни, которую надо лечить или предотвращать. Да, в их информационных буклетах и на сайтах есть полезная информация об аутизме, которая может реально помочь аутичным родителям, но вместе с этим родители, которым и без того сложно принять, что их ребёнок отличается от них, получают информацию, какой у них «неправильный» ребёнок, что его образ мышления, сама его личность неправильные. Они узнают опыт других родителей аутичных детей, которые говорят, как хотели убить своего ребёнка (как в печально известной социальной рекламе «Autism speaks») и как они мечтают о другом, несуществующем ребёнке. Мысли о неприятии собственного ребёнка и даже о его убийстве уже не кажутся таким родителям чем-то, с чем надо бороться. Это уже воспринимается как норма. Не поэтому ли в США растёт число случаев, когда аутичных детей убивают их собственные родители и опекуны?
Именно потому что в США когда-то тоже было подобное отношение к вопросам аутизма, главное — позаботиться о «терапии», а разговоры о подходах к аутизму можно отложить. В Америке до сих пор функционируют такие заведения, как Judge Rotenberg Center, где аутичного парня чуть не забили до смерти током просто за то, что он отказался снять пальто. Даже Ари Нейман, работающий в Совете по вопросам инвалидности, члены которого назначаются президентом, не смог закрыть этот центр. За его закрытие борются в основном сами аутичные люди.
Информировано ли американское общество об аутизме? Да, намного лучше, чем у нас
Правильно ли они воспринимают при этом аутизм? Если бы они относились к аутичным людям как к равным, разве они не стали бы активнее выступать против таких заведений? Разве они стали бы оправдывать родителей, убивающих своих аутичных детей? Разве стали бы они придумывать диагноз «аутизм» для многих серийных убийц, у которых никогда не было аутичного нейротипа?!
Да, даже однобокая, неполная информация в предвзятом ключе иногда лучше, чем полное отсутствие информации. Точно так же иногда лучше жить в пещере, чем ночевать на улице. Но зачем искать пещеры, если мы можем построить дома? Зачем проходить весь тот путь, полный опасных ошибок, который прошли жители западных стран в вопросах изучения аутизма?
В России сейчас крайне мало хороших специалистов, разбирающихся в вопросах аутизма. Государство уделяет вопросам аутизма очень мало внимания, нет какого-либо внятного плана действий по улучшению уровня жизни аутичных людей. У нас практически нет своих исследований, но у нас есть зарубежный опыт, зарубежные исследования и конкретные методики действия по созданию инклюзивной среды, улучшению уровня образования с учётом особенностей аутичного восприятия, методики по самоадвокации и тому подобные материалы. Мы можем их изучать, распространять и использовать.
Ганс Аспергер и Груня Сухарева: кто «открыл» аутизм
Когда я говорю об этом, я обычно встречаю два основных типа возражений. Первое: некоторые люди заявляют мне, что сейчас, учитывая возрождение холодной войны, не самая лучшая ситуация, чтобы заниматься изучением и применением западного опыта. Таким людям я советую оглянуться вокруг и внимательно посмотреть на предметы, которые их окружают: на компьютеры, телефоны и холодильники, на названия книг на своей книжной полке, на электрическую лампочку, — повсюду их окружают результаты трудов людей, которые не были российскими гражданами. Никто не собирается отказываться от этих иностранных вещей. Тогда почему они так упорно выступают за отказ от иностранного опыта, если речь идёт об аутизме?
Второе возражение основывается на мифических представлениях об уникальности российского опыта. Российские чиновники, говорят мои оппоненты, не будут ничего делать. Наше государство не делает ничего, чтобы защитить аутистов. Этими вопросами никто не будет заниматься, нам не на что надеяться. Они абсолютно правы. Большинство чиновников не интересуются вопросами аутизма. Не многие из них стали бы возиться и разбираться даже в готовом предоставленном им плане по созданию инклюзивной среды в вузах. Но почему люди, которые используют безразличие чиновников как аргумент за игнорирование иностранного опыта, так уверены, что на Западе дела никогда не обстояли так, как у нас?
Ещё несколько десятилетий назад аутичному ребёнку могли сделать лоботомию, если так решат его родители
Мнение и ощущения самого ребёнка при этом не учитывались. Если же ты взрослый аутист, тебя могли в любой момент стерилизовать или кастрировать. Подобные вопросы решали несколько специалистов, чья квалификация в вопросах аутизма была не выше, чем квалификация современных российских специалистов. В отличие от наших специалистов, которые не могут насильно провести какую-либо операцию, те могли бы лишить человека способности иметь детей вне зависимости от его желания. Это происходило в США в 1974 году. Только задумайтесь об этом! То, что сейчас многим из нас кажется немыслимым, всего сорок лет назад считалось нормой в государстве, которое приводят в пример как страну, в которой «у людей другой менталитет, не допускающий таких дикостей, как у нас».
Да и сейчас ситуация в США далека от идеальной. Там аутичные люди сталкиваются со множеством точно таких же проблем, как и те, с которыми сталкиваются аутичные люди в России. Многие аутичные дети, которые мечтают учиться в обычной общеобразовательной школе, не имеют такой возможности. Многие аутичные дети, которые учатся в обычной общеобразовательной школе, ежедневно подвергаются травле и кончают жизнь самоубийством, потому что у них нет возможности самостоятельно перейти в другую школу или на домашнее обучение. Аутичным людям гораздо сложнее учиться в университетах и устроиться на работу, чем нейротипичным, многие из них живут за чертой бедности. Аутичные люди часто становятся жертвами насилия и не знают, как обратиться за помощью, поэтому преступления остаются безнаказанными. Родители аутичных детей могут поместить их в закрытые заведения, в которых этих детей фактически подвергают пыткам. Аутичным людям часто сложнее получить качественную медицинскую помощь, потому что им сложнее описывать свои физические ощущения. Это проблемы, объединяющие американских и российских аутистов — точнее, лишь небольшая их часть. Если я начну перечислять все сложности, с которыми сталкиваются аутичные люди и с которыми гораздо реже приходится сталкиваться нейротипичным, это может занять несколько страниц текста. Но сейчас в этом нет никакого смысла. Главное — обозначить, что эти проблемы есть и что они общие для многих стран.
Просто в США аутичные люди и их семьи готовы отстаивать свои права. Ни в США, ни в какой-либо другой стране государство не стремится дать человеку дополнительные привилегии или избавить какую-либо группу от стигматизации, если представители этой группы ничего не делают для достижения равноправия. Почему-то у нас принято говорить, как много делают родители «особых деток» и как мало делают чиновники. При этом люди практически игнорируют то, что созданием инклюзивной среды и правозащитной деятельностью в США чаще всего занимаются сами взрослые аутисты. Это совершенно нормально! Так и должно быть!
Массовая дискриминация людей с инвалидностью в США прекратилась только после формирования сообщества инвалидов
На проблемы аутичных людей стали обращать внимание после того, как родители стали выступать за создание нормального уровня жизни для их детей. Вспомните историю: борьбу за права афроамериканцев, как зарождалось ЛГБТ-сообщество в США, что вначале по отношению к его представителям было гораздо более негативное отношение, чем сейчас к аутичным людям в России, — и подумайте о нынешнем узаконивании однополых браков в США. Вспомните о феминистском движении в XIX веке и подумайте, как редко тогда можно было увидеть женщину-врача, или женщину-банкира, или женщину-журналиста. Потом вспомните женщин-политиков, о которых вы слышали по телевизору и которые решают вопросы мирового значения.
Эти примеры показывают, что невежество, предрассудки, мифы и сопротивление чиновников преодолимы. Да, иногда сложно добиться признания собственных прав, но ведь никто не говорил, что это лёгкий путь. Недавно в моей группе во «ВКонтакте» «Аутизм и нейроразнообразие в России» одна женщина написала, что «спасение утопающих — дело рук самих утопающих». Речь шла о невнимании властей к вопросам аутизма. Но на самом деле она сказала не о нашей, российской проблеме, а о неизменной правде, о том, как практически всегда обстоят дела, практически во всех странах.
Аутичное сообщество — сообщество, членами которого являются сами аутичные люди и те, кто поддерживает их и не считает аутизм болезнью — ещё очень молодое. Ему меньше тридцати лет. Это ничтожно малый период времени в историческом контексте. В России аутичного сообщества как такового не существует. Точнее, оно только начинает зарождаться. У нас есть неоспоримое преимущество перед западными единомышленниками: им в своё время приходилось импровизировать на ходу, у нас же есть их опыт. Мы не обязаны совершать их ошибки, проходить весь их путь, ведь с точки зрения жизни одного человека тридцать лет — это огромный промежуток времени. Именно для этого многим из нас — аутичным людям, их друзьям и близким — необходим иностранный опыт.
Фото: Shutterstock (Slaan)
Вы находитесь в разделе «Блоги». Мнение автора может не совпадать с позицией редакции.
