«Заново учили его одеваться и чистить зубы»: история мамы, сын которой перенес опухоль мозга

15 февраля — Международный день детей, больных раком. Блогер «Мела» Анна Глебовская рассказала историю мальчика Жени, перенесшего онкологическое заболевание, и его мамы, которая помогла сыну преодолеть все трудности реабилитации.

Взросление не по графику

Женя заболел весной 2019 года, через месяц после того, как ему исполнилось три года. Со злокачественной опухолью головного мозга — медуллобластомой — семья сражалась больше года. Трепанация черепа, сложнейшая нейрохирургическая операция, химиотерапия. Болезненное лечение, которое отразилось не только на физическом здоровье ребенка, но и на его психике.

«Женя очень сильно кричал и боялся всякий раз, когда протягивали руку в его сторону. Прикасаться к голове совсем не давал. У него были нарушены речевые и двигательные функции — заново учились ходить, есть, разговаривать, а после лечения еще полтора года были на коляске», — вспоминает мама.

Если ребенок переживает онкологическое заболевание, время в целом начинает течь по-другому, а процесс взросления замедляется: «Мы и сейчас, спустя столько лет, находимся примерно в том же возрасте, в каком начинали лечение. В нашем случае всё приходит не с возрастом, а с большим количеством труда и потраченных усилий».

В детский сад Женя не ходил. Болезнь дала осложнения в виде массы сопутствующих заболеваний: вторичный гипотиреоз, вторичная надпочечниковая недостаточность, частичная атрофия зрительного нерва и др. Так что ему требуется постоянное медицинское наблюдение и прием серьезных препаратов. И в школу Женя тоже не ходит — осваивает школьную программу (сейчас он в первом классе) дома вместе с мамой.

Мама Жени, Елена, опасается, что такой недостаток общения может не самым лучшим образом сказаться в будущем, ведь «нужно учиться находиться в социуме».

Возможность «выбраться в мир»

Для ребенка, перенесшего рак и столкнувшегося с осложнениями, и для его родителей очень трудно решить вопрос с реабилитацией.

«В обычный лагерь детей, находящихся на серьезных таблетках, не берут. Все боятся. Даже в дневной стационар боятся брать, если сильные препараты и куча диагнозов. Да и отпускать страшновато», — рассказывает Елена.

Спасением для таких семей стал реабилитационный лагерь «Шередарь» благотворительного фонда реабилитации детей, перенесших тяжелые заболевания.

Сначала Елена поехала вместе с сыном на программу семейной реабилитации, а потом уже отправила мальчика одного и ничуть не пожалела о своем решении.

«Это прекрасный шанс выжить в новых условиях при хорошем присмотре», — уверена мама Жени. А для многих детей — единственная возможность «выбраться в мир», узнать, что такое общество, и попробовать пожить без родителей. Это такая «проба» самостоятельности, которая позволяет родителю понять, насколько вообще его ребенок готов к самостоятельной жизни.

А пока что Елена учит сына готовить и с гордостью отмечает, что Женя уже может сам нарезать салат с помидорами и огурцами. Конечно, под родительским присмотром.

Фото: личный архив героини материала