В городе Волжске в Республике Марий Эл живут чуть больше 50 тысяч человек. Из десяти школ города только в двух есть ресурсные классы. И только в одной работает проект «Пока мама отдыхает», волонтёры которого — обычные школьники — ежедневно помогают детям с инвалидностью и их родителям со всего Волжска. В прошлом году проект победил в школьном конкурсе «Рыбаков Фонда». Мы поговорили с его организаторами и участниками.
Пять лет назад директор школы № 4 Марина Янковская начала помогать детям с особенностями развития. Сперва это была просто добровольная инициатива. Вместе с единомышленниками она организовала группу выходного дня при школе, затем они начали возить детей летом на море и устраивать для них лагеря.
Вскоре стало ясно, что детям нужно не только веселиться, но и учиться, а семьям нужна поддержка специалистов и общение друг с другом. Так в 2018 году появилась идея проекта «Пока мама отдыхает»: открыть творческие мастерские и комнату отдыха, где можно ненадолго оставить ребёнка, и устраивать встречи для родителей. Вывести инициативу на новый уровень удалось благодаря тому, что вокруг проекта собрали большое сообщество единомышленников: родителей, выпускников, школьников и просто неравнодушных местных жителей.
Сейчас школе помогают более сорока волонтёров-старшеклассников со всего города. Чтобы подготовить и мотивировать ребят, для них нашли наставников. Психологи, медики и юристы консультируют родителей. Местное кафе проводит мастер-классы, чтобы дети с особенностями развития освоили бытовые навыки. Многие дети впервые в жизни покатались на коньках и поплавали в бассейне благодаря партнёрству школы с местными спортивными центрами.
В 2018 году школа получила 657 тысяч рублей от «Рыбаков Фонда» — семьи волонтёров и родители участников проекта обустроили гончарную мастерскую и сенсорную комнату, закупили расходные материалы. Сейчас каждый день для ребят с особенностями развития в школе работает пять кружков.
«Такая работа учит терпению. Подростки понимают, что нужно думать не только о себе»
Марина Янковская — директор школы № 4 и руководитель проекта «Пока мама отдыхает»
Наша главная задача — разгрузить повседневную жизнь родителей детей с ментальной инвалидностью. У большинства из них есть проблемы, связанные с интеллектом и особенностями поведения: задержка или нарушение психического развития, расстройства аутистического спектра, синдром Дауна.
Родители приводят к нам детей и оставляют их в специально оборудованном центре при школе. С ними занимаются сверстники-волонтёры и специалисты. Например, у нас есть гончарная мастерская, а недавно начались занятия по футболу, ведёт их папа мальчика с особенностями развития. Сначала мы опасались, что ничего не выйдет. Всё-таки в футболе надо не только двигаться, но и следовать чётким правилам, — но всем очень понравилось. Конечно, им далеко до серьёзной команды, но ведь это делается не ради наград и чемпионатов. Победы здесь у каждого свои, ежедневные.
Мы стараемся научить детей жить в обществе, быть, насколько это возможно, самостоятельными. Для здоровых детей это означает получить профессию и начать зарабатывать, а для ребят с инвалидностью важно справляться с бытовыми делами, в магазин ходить, еду готовить.
Наш психолог научила Артёма, слепого мальчика с ДЦП, самостоятельно наливать себе воду и ходить с тросточкой. Для него и для нас это невероятный прогресс
Хотя проект работает на базе школы, среди волонтёров — ребята со всего Волжска. За каждым ребёнком закреплён личный куратор, который несёт за него ответственность, помогает на занятиях и постоянно общается. Волонтёров мы готовим: рассказываем, как себя может повести конкретный ребёнок, почему этого не нужно бояться, как поступать в разных ситуациях.
Все дети, которые у нас волонтёрят, меняются внутренне. Бывает, приходят добрые ребята, но хотят, например, чтобы их по головке за всё погладили, а в такой работе нужно взрослеть. Были в школе два мальчика, которые всё время пропадали с пивом или ещё где-то. Мы пригласили их в программу, хотя были уверены, что они быстро сдадутся. Детей к ним сложных прикрепили. Сначала, конечно, мальчики ходили на встречи с дежурным видом, а потом втянулись. Для них стало важно, что их уважают, слушают, дети стараются вместе что-то сделать, тянутся к ним.
Часто бывает, что волонтёры выматываются, сильно устают, но ни один не говорит, что больше не придёт и не будет с детьми работать
Такая работа учит терпению. Подростки понимают, что нужно думать не только о себе. Иногда обсуждаем с ними проект, говорю: «Ребята, вот вы с ними два-три часа, тяжело?» Они говорят: «Тяжело». А я им на это отвечаю: «Тогда подумайте — родители с ними круглые сутки. Давайте хотя бы эти два-три часа им дадим на себя».
«Кому-то сложно резать овощи, и ты подходишь подержать помидор, пока ребёнок его режет»
Никита Ксенофонтов — 19 лет, выпускник 2019 года, волонтёр
Когда проходишь обучение, наставники рассказывают, как вести себя с разными детьми, у которых есть инвалидность. Ведь мы общаемся не только с ребёнком, за которым закреплены, а со всеми. Например, Анечку, девочку с расстройством аутистического спектра, курирует другой волонтёр, но я прекрасно знаю: если она вдруг усаживается на пол, нужно предложить ей посчитать до трёх и спокойно помочь встать. Если не встанет, объясняешь: «Аня, мы сейчас без тебя пойдём», — и она встаёт.
Большую часть времени мы с ними просто общаемся. Дети рассказывают, что делали в течение недели, спрашивают, чем мы занимаемся. Когда начинаются кружки, тут уже надо активно помогать. Например, кому-то сложно резать овощи, и ты подходишь подержать помидор, пока он его режет. Если ребёнок незрячий, объясняешь, что вокруг происходит, что другие делают. Во время занятий мы только помогаем, но не делаем за них ничего, чтобы они учились самостоятельности. Если что-то рисуем, то придумываем вместе, если пишем, подсказываем, что можно написать.
Ещё мы вместе ходим в сенсорную комнату — занятия в ней помогают снять эмоциональное напряжение, выплеснуть отрицательную энергию. Например, есть специальная панель, которая реагирует на звуки. Если у кого-то эмоции через край хлещут, психолог просит просто покричать на неё. Чем громче ребёнок шумит, хлопает в ладоши и кричит, тем больше зажжётся огней. Я думаю, это помогает детям не только снять напряжение, но и учиться управлять своими эмоциями».
«Проект дал нам возможность почувствовать, что диагноз ребёнка — не приговор»
Александра — мама ребёнка с особенностями развития
Детям с ментальной инвалидностью нужны стабильность и чёткое расписание, тогда у них меньше эмоциональных срывов. В проекте дети делятся на группы по возрасту, по диагнозу и по эмоциональному состоянию — так они уже чётко знают, что в понедельник будет инклюзивный футбол, во вторник — сенсорная комната, в среду — гончарка, в пятницу — кулинарная мастерская.
Сейчас я смотрю на собственного ребёнка и вижу постоянный рост. Здорово, когда получается вывести его на общение, развитие, улыбки. Это всегда мотивирует.
Благодаря родительскому клубу многие взрослые начали активнее делать что-то внутри своей семьи. Стали сами спокойнее, и детям теперь проще развиваться. Проект дал нам возможность не только немного расслабиться, но и пообщаться друг с другом, почувствовать, что диагноз ребёнка — это не приговор.
Среди нас есть одна семья, мама сама воспитывает дочку и очень долго не могла принять её диагноз. Ребёнка, конечно же, любила, но проблем было много. Она ничего не успевала, конфликтовала с собой, с ним, с окружающими. Как только у неё появилось время на себя, пусть даже два часа в неделю, она немного расслабилась. Стала спокойнее, начала водить девочку к логопеду и на дополнительные занятия, сразу пошёл ощутимый прогресс в развитии. Сейчас они явно стали ближе и счастливее.
Многие родители не знают, как справляться со своими детьми, потому что у нас в стране предвзятое отношение к особенностям развития
Вот родился ребёнок, вы приходите оформлять инвалидность. На комиссии первым делом говорят: «Откажитесь и родите здорового, проблема-то в чём?» Потом семья начинает по врачам бегать, а те прямо заявляют: «Вряд ли вам уже что-то поможет, ребёнок такой-сякой». Родители впадают в безнадёгу, а потом встречают другие семьи, которые уже осознали диагноз ребёнка, были в тех же ситуациях. Они и говорят: «Не парьтесь, есть вот такой центр, вот такая реабилитация, вот такая гимнастика». Начинаешь биться, бьёшься и выкарабкиваешься.
Один из самых востребованных специалистов в проекте — юрист. Родители приходят с конкретными вопросами. Спрашивают, например, что сделать, чтобы получить дополнительный метр жилплощади, который положен, когда в семье ребёнок с определённым диагнозом.
Большой вопрос — продление инвалидности по диагнозу «аутизм». Есть такая практика, когда диагноз в восемнадцать лет меняют на шизофрению. Но аутизм — это нарушение развития, а шизофрения — заболевание. Ни с этической точки зрения, ни с профессиональной, ни с точки зрения реабилитации ребёнка и устройства его дальнейшей жизни это недопустимо. Эксперт рассказывает, как правильно выстроить общение с врачами, чтобы такого не происходило и после восемнадцати не меняли диагноз.
Часто мамы, которые сидят с детьми дома, спрашивают, какая пенсия по уходу им положена, какие у них самих есть льготы, сколько потом должно начисляться к пенсии по старости. С юристом обсуждают вопрос о выдаче земли — он очень тяжело решается. Детям с особенностями развития положена бесплатная земля, но выдают её с трудом».
«Ты такая же хорошая, как мой котик Кузя»
Виктория Сорокина — 18 лет, выпускница 2019 года, волонтёр
Недавно мы проводили летний лагерь. Волонтёры и педагоги оставались наедине с детьми, без родителей. Там я курировала мальчика с синдромом Дауна. Когда находишься с ребёнком 24 на 7, даже не думаешь, что он какой-то особенный. Он сам учит тебя чему-то. Ему, например, нравилось учить меня танцевать. Рисовать со мной. Он мог подойти, подарить рисуночек и сказать что-нибудь очень искреннее: «Ты такая же хорошая, как мой котик Кузя». Меня это всегда трогало.
В проекте есть и ребята, которым за восемнадцать. Они мало чем отличаются от детей помладше, разве что очень по-деловому относятся к бытовым вещам. У нас есть девушка Саша, она всё время рассказывает: «Я сегодня маме помогла убраться. Маме нужно помогать».
В этом году мы провели туристический слёт и устроили детям верёвочный курс. Проходили его все вместе. На каждого ребёнка — по два волонтёра, один шёл перед ним, а другой за. И не было такого, чтобы кто-то отказался. Даже ребёнок с расстройством аутистического спектра, который избегает тактильного контакта, позволял прикасаться к себе, чтобы мы ему могли помочь.
Когда ты живёшь, не зацикливаясь на проблемах окружающих, ты часто копаешься в себе — ищешь проблемы в своём окружении, в себе, и от этого часто становится грустно. Когда работаешь с детьми, у которых серьёзные проблемы со здоровьем, начинаешь относиться к жизни проще и понимаешь, что всё хорошо и у тебя, и у них тоже. Это несложно — подойти к человеку, поддержать, помочь в определённый момент. Перевести слепого через дорогу легко, а для него это очень важная помощь.
Если ваша школа служит центром притяжения местного сообщества, помогает раскрыть потенциал учеников и реализует значимые социальные проекты, такие как «Пока мама отдыхает», участвуйте в новом конкурсе «Школа» «Рыбаков Фонда». Приём заявок откроется 23 сентября, участвовать могут школьные команды и педагоги-новаторы. Авторы самых интересных и успешно реализованных проектов получат денежные призы и смогут пройти образовательную программу фонда.
