«Опухоль неоперабельна»: история мальчика, которого не хотели брать в школу из-за болезни

Болезнь ребенка — это страшно. Не знать, чем болен твой ребенок, и не иметь возможность ему помочь — чувство почти невыносимое. Но Елена — мама Максима — справилась и с эмоциями, и даже с образовательной системой. Её историю рассказывают в блоге фонда «Настенька».

«Каждый раз, когда шли на очередное МРТ, меня трясло. Что сейчас скажут? Ребенок будет жить? Сколько у нас времени? В какой-то момент я поняла: все, больше не могу, напряжение достигло предела. Хватит мучать себя предположениями. Что бы ни случилось, я буду бороться и сделаю все, чтобы жизнь сына была полноценной и счастливой», — вспоминает Елена, мама Максима.

В шесть месяцев у мальчика обнаружили проблемы с нервной системой — гемипарез. Молодые родители очень переживали и волновались. За год ребенок 4 раза лежал в детской больнице, но, несмотря на серьезность заболевания, статус инвалида мальчику не присваивали. А без инвалидности дополнительные медикаменты, ортопедическая обувь, технические средства реабилитации — только за свой счет. Папа учился на последнем курсе университета, мама в декрете, денег катастрофически не хватало. Чтобы прояснить диагноз, родители обратились в РДКБ и самостоятельно сделали первое МРТ в июле 2007 года. Обследование выявило опухоль ствола головного мозга, предварительный диагноз — глиома. Опухоль неоперабельна, проведение лучевой терапии из-за возраста невозможно.

«Это был шок. Для нашей семьи это было страшное время. Никто не давал никаких прогнозов, никто не знал, что делать дальше. Ждать и наблюдать — все, что могли сделать врачи», — рассказывает Елена.

Ребенок находился на постоянном контроле у онкологов. К счастью, состояние мальчика было стабильным, размер опухоли не увеличивался. Родители направили все силы на лечение задержки психомоторного развития, дизартрии, правостороннего гемипареза (снижение чувствительности правой стороны тела, тремор, шаткость походки). К трем годам у Максима произошло нарушение походки, правая нога стала заметно короче.

Большинство занятий со специалистами проходили дома, потому что с таким онкологическим диагнозом отказывали в реабилитации. Мама освоила навыки массажистки и медсестры, постоянно читала медицинскую литературу, пробовала разные методики и делала все возможное, чтобы вылечить своего сына.

А он рос беспокойным и чувствительным мальчиком — плач у Макса переходил в истерику и приступы с задержкой дыхания. Маме приходилось буквально ловить настроение сына, вовремя переключать внимание: «Выручала музыка, под энергичные и веселые детские песенки Максим одевался, делал зарядку, классика помогала засыпать. А еще у нас были всевозможные „развивалки“: палочки, мозаика, книжки и еще много всего. У нас был свой мир, со своими обрядами и ритуалами. Если Максим хулиганил, я не могла прикрикнуть на него, поругать — это могло бы спровоцировать приступ. Я строго на него смотрела и говорила: „Максим Олегович ты же взрослый мальчик, так нельзя себя вести!“, — и он понимал, что делает плохо», — рассказывает Елена.

Мамина любовь, терпение и настойчивость творят чудеса. К семи годам удалось справиться с приступами. Мальчик догнал сверстников в психомоторном и речевом развитии. Но с таким диагнозом — онкология и гемипарез — никто не хотел брать его в школу. Елена настойчиво предлагала сначала познакомиться с будущим учеником, а потом делать выводы. В первый класс его взяли в класс коррекции, на второй год он уже учился, как обычные дети. Начальную школу мальчик окончил с грамотой по каллиграфии и стал одним из лучших учеников в классе.

А уже девятый класс Максим окончил с отличием. Сейчас он учится в 10-м классе с углубленным изучением информатики. Макс мечтает связать жизнь с компьютерными разработками, IT-сферой, как его папа и бабушка. У него много друзей, мальчик он общительный и открытый — активно участвует в жизни школы, класса. На конкурсе «Битва интеллектов» в МГТУ им. М. Э. Баумана занял четвертое место.

При этом Максим за последние 2 года перенес две серьезные ортопедические операции. Он лежал в гипсе несколько месяцев, а потом передвигался на инвалидной коляске. Мама не давала упасть духом, чтобы сын не зацикливался на своем физическом состоянии, предложила поступить в Московскую школу программирования и заниматься онлайн. Он справился — поступил и учиться там.

Максим восстанавливался тяжело, в реабилитационном центре его заново учили стоять и ходить. Но преодолевая боль и отчаяние, он все-таки смог встать с инвалидного кресла и научиться ходить. Снова.

Сейчас, благодаря фонду «Настенька» и помощи отзывчивых людей, Максим прошел очередной этап восстановительно-поддерживающей реабилитации. Впереди его ждет третья сложная операция по формированию ступни — это шанс обрести ровную устойчивую походку.

Мама парня уверена: у них обязательно все получится. Выражение «вижу цель — не вижу препятствий» — это про неё. Она 16 лет идет к своей цели — сделать жизнь сына полноценной и счастливой, несмотря ни на какие трудности.