«Не пробегайте мимо нас с закрытыми глазами». История девочки, которая лечится от рака

Аделине 15 лет. Она живет в Ульяновске, любит музыку и общаться с друзьями, а ещё — играть на гитаре. Обычный подросток, который столкнулся со страшным заболеванием. О своей истории она рассказала в блогах «Мела». И не только об этой истории, но и о том, чего так не хватает детям и подросткам. Посмотрим на себя со стороны.

Сейчас я живу в больнице. Чужой город, незнакомые люди, больничный запах, мысли, страхи, одиночество. Дома у меня друзья, репетиции, уличные представления. Нас слушают, нам хлопают, нас знают. Впереди так много времени и планов.

Представьте, как судьба выбивает вас из привычного уклада, вышибает почву из-под ног, которую вы годами утрамбовывали, вкладывая силы, формулируя цели и рождая мечты. А теперь ничего этого нет, всё осталось в воспоминаниях, как несбывшийся сон. Нужно привыкать к новой реальности, новому образу существования и заковывать себя в цепи ограничений.

Больница — это отдельный мир. Условия отличные, но это условия проживания. Не жизни. Город в городе, маленькое гетто, формулировать можно как угодно — суть одна. Здесь есть всё, что нужно для обследований и лечения с максимальным комфортом. Это стало возможным именно потому, что огромное количество людей проводит здесь очень много времени: например, 10 из моих 15 лет я периодически живу здесь.

Мало кто может представить, чего стоит борьба за жизнь и насколько мучительно дается спасение

Больно не только из-за сложнейшего лечения — операций, химиотерапии, тяжелых процедур. Каждый день я наблюдаю из окна, как люди обходят онкоцентр стороной (не замечая его? не задумываясь, что там происходит? на уровне подсознания отрицая всю эту боль?). Они как будто задерживают дыхание, пробегая мимо. Лишь бы не наполнить лёгкие этой пустотой.

А ведь здесь действительно пустота, черная дыра, в которую волей слепой судьбы, рандомного выбора, затянуты мы, жаждущие вернуться к обычной жизни, которая теперь для нас недостижимая роскошь.

Школьные занятия, разговоры с учителями и одноклассниками, походы по магазинам и кафе — всё, что в повседневности многим кажется утомительным и уже успело надоесть, — для меня глоток свежего воздуха, глоток свободы. То, что хотя бы на короткое время возвращает меня к обыденности, по которой я так скучаю.

Может быть, пробегающие мимо только делают вид, что слепы? Что заставляет большинство людей оставаться равнодушными к чужой беде, а иногда и вовсе табуировать темы, касающиеся болезней? Что делает из них великих слепых?

Я думаю, страх. Перед болью, перед бессилием. Страх принять жестокую реальность, представить себя по ту сторону больничной стены. Но главное — страх перед неизвестным. Пусть мифы о раке давно и много раз сформулированы: рак — это обязательно смертельно (на самом деле нет), раком можно заразиться (не надейтесь!), онкологические пациенты виноваты в том, что заболели (это даже нелепо обсуждать), иррациональный страх движет обывателями, заставляет их пробегать мимо больницы, возводя глухую бетонную стену между собой и страшным.

Марк Твен говорил: «Страх делает умных глупцами и сильных слабыми». Да, людям больно, люди умирают. И остановить это невозможно. Но в силах каждого облегчить страдания других и в то же самое время избавить от страха себя. Попробовать снести стену, понять, что за ней такие же homo sapiens, от которых не надо прятаться и которых не надо бояться.

Каждый день к нам в больницу приходят учителя (в госпитальной школе проекта «УчимЗнаем» их называют тьюторами), завуч, педагоги дополнительного образования (художники, музыканты, искусствоведы, it-специалисты) и, конечно, психологи. Эти люди не просто не боятся, а живут и дышат помощью другим.

Их тепло и забота пробивают защитный скафандр, который мы вынуждены носить

Благодаря нашему психологу Тане я познакомилась здесь с замечательным человеком, одиннадцатиклассницей Ульяной. Мы начали общаться, подружились, потом стали вместе играть на гитарах, а через несколько недель меня по счастливой случайности перевели к ней в отделение.

В тот же день у нас с Ульяной начался очередной курс химиотерапии. И я не лежала в палате, как обычно, мы провели его в больничном коридоре. Разговаривали, обнимались, смеялись. И произошло чудо: я перенесла эту «химию» в разы легче, чем все прошлые. И Ульяна свою — тоже! Это подтвердил наш лечащий врач.

А еще нам очень нравятся мероприятия, которые проводит школа. Например, недавно к нам приезжали преподаватели из МГИМО и на английском языке провели курс про основы безопасности в интернете, а через несколько дней у нас гостили ребята-десятиклассники из школы «Летово». Все это помогает нам скорее поправиться, ведь как бы сильно ни старались онкологи, какой бы эффективной ни была «химия», выздоровление зависит от нашего настроения и настроя.

Если вместо воображаемых стен люди будут прокладывать тропинки друг к другу, легче будет всем. А когда тропинок станет много, они превратятся в дорогу. Дорогу жизни.

Обычно дорогой жизни называют судьбу. У нас с Ульяной она ухабистая, не асфальтированная. И, к сожалению, никто не застрахован от возможности оказаться на ней. Бесполезно открещиваться, но можно и нужно попытаться помочь. Чтобы вдохнуть спокойно, без страха. Чтобы избавиться от стереотипов и открыть для себя больницу такой, какая она есть. Чтобы не пробегать мимо нее и ее обитателей, стыдливо отводя глаза.

Помочь превратить черную дыру в космос для каждого проходящего лечение. И благодаря этой помощи открыть свой внутренний космос.

Если бы из пяти человек хотя бы трое были заинтересованы во взаимоподдержке, может, мир был бы не так жесток?