«Сегодня я выкрикнула слово „член“, хотя хотела задать человеку вопрос». Школьница — о жизни с синдромом Туретта

У Леры — нашего блогера и школьницы — очень редкое заболевание. И ей непросто справляться даже не с самими симптомами болезни, которые тоже доставляют много неудобств, а с реакцией окружающих. О своей жизни с неврологическим расстройством Лера рассказала в блоге.

Привет, меня зовут Лера, и у меня синдром Туретта — это расстройство центральной нервной системы, которое проявляется непроизвольными двигательными и/или вокальными тиками (подергиваниями). Проявляться этот синдром может по-разному.

• Копролалия. Болезненное, иногда непреодолимое импульсивное влечение к нецензурной брани без всякого повода.
• Копропраксия. Симптом, выражающийся в невольном совершении неприличных или запретных жестов (это часто шокирует проходящих мимо меня людей).
• Эхолалия. Неконтролируемое автоматическое повторение слов, услышанных в чужой речи.
• Эхопраксия. Непроизвольное повторение жестов, движений или поз за другими людьми.

Синдром Туретта — генетическая болезнь. У моего папы он тоже есть. Первые проявления у меня появились, когда мне было три года. Сначала это были обычные подергивания. Сейчас я выкрикиваю звуки, иногда слова (например, сегодня выкрикнула слово «член», хотя планировала задать человеку вопрос) и показываю не совсем пристойные жесты (вскидываю средний палец).

Думаю, минусы жизни с этим диагнозом и так очевидны: окружающие не всегда адекватно реагируют. Кто-то усмехается, кто-то начинает ругаться, некоторые просто кидают недовольные взгляды. Но я говорю себе, что я просто уникальная — в России всего 3 человека из 10 000 живут с таким синдромом, а из этих трех человек есть только одна девушка. Так что да, это моя изюминка.

Болезнь доставляет мне неудобства, особенно тики: порой я загоняю себя в некую «петлю» из тиков и не могу остановиться в течение минуты. Тики по формату меняются каждые три месяца, некоторые бывают болезненными для меня: однажды я так сильно била себя по ноге, что у меня появились синяки, а еще очень сильно упиралась головой в стенку, пока читала книги. Сейчас я так не делаю, но то время вспоминаю с ужасом.

А вообще, я обычный человек: увлекаюсь психологией, много читаю, у меня есть друзья (Лиза, привет!). В будущем хочу стать психологом- криминалистом.

Надеюсь, благодаря этому небольшому тексту люди чуть больше узнают о синдроме Туретта. Мне бы хотелось, чтобы окружающие относились ко мне так же, как и к остальным подросткам, чтобы мне не приходилось краснеть из-за осуждающих взглядов и стесняться себя и своего синдрома.

Иллюстрация: Jemastock / Shutterstock / Fotodom