«Сегодня я выкрикнула слово „член“, хотя хотела задать человеку вопрос». Школьница — о жизни с синдромом Туретта

У Леры — нашего блогера и школьницы — очень редкое заболевание. И ей непросто справляться даже не с самими симптомами болезни, которые тоже доставляют много неудобств, а с реакцией окружающих. О своей жизни с неврологическим расстройством Лера рассказала в блоге.
Привет, меня зовут Лера, и у меня синдром Туретта — это расстройство центральной нервной системы, которое проявляется непроизвольными двигательными и/или вокальными тиками (подергиваниями). Проявляться этот синдром может по-разному.
- Копролалия. Болезненное, иногда непреодолимое импульсивное влечение к нецензурной брани без всякого повода.
- Копропраксия. Симптом, выражающийся в невольном совершении неприличных или запретных жестов (это часто шокирует проходящих мимо меня людей).
- Эхолалия. Неконтролируемое автоматическое повторение слов, услышанных в чужой речи.
- Эхопраксия. Непроизвольное повторение жестов, движений или поз за другими людьми.
Синдром Туретта — генетическая болезнь. У моего папы он тоже есть. Первые проявления у меня появились, когда мне было три года. Сначала это были обычные подергивания. Сейчас я выкрикиваю звуки, иногда слова (например, сегодня выкрикнула слово «член», хотя планировала задать человеку вопрос) и показываю не совсем пристойные жесты (вскидываю средний палец).
Думаю, минусы жизни с этим диагнозом и так очевидны: окружающие не всегда адекватно реагируют. Кто-то усмехается, кто-то начинает ругаться, некоторые просто кидают недовольные взгляды. Но я говорю себе, что я просто уникальная — в России всего 3 человека из 10 000 живут с таким синдромом, а из этих трех человек есть только одна девушка. Так что да, это моя изюминка.
Болезнь доставляет мне неудобства, особенно тики: порой я загоняю себя в некую «петлю» из тиков и не могу остановиться в течение минуты. Тики по формату меняются каждые три месяца, некоторые бывают болезненными для меня: однажды я так сильно била себя по ноге, что у меня появились синяки, а еще очень сильно упиралась головой в стенку, пока читала книги. Сейчас я так не делаю, но то время вспоминаю с ужасом.
А вообще, я обычный человек: увлекаюсь психологией, много читаю, у меня есть друзья (Лиза, привет!). В будущем хочу стать психологом- криминалистом.
Надеюсь, благодаря этому небольшому тексту люди чуть больше узнают о синдроме Туретта. Мне бы хотелось, чтобы окружающие относились ко мне так же, как и к остальным подросткам, чтобы мне не приходилось краснеть из-за осуждающих взглядов и стесняться себя и своего синдрома.
Вы находитесь в разделе «Блоги». Мнение автора может не совпадать с позицией редакции.
Иллюстрация: Jemastock / Shutterstock / Fotodom
Популярные комментарии
Виктория ИльинаА из-за чего, собственно, сыр-бор? Чем так возмущена родительница? Может, она желает, чтобы её чадо писало в общей тетради на 96 листов, с колечками и Телепузиками на обложке? Вообще-то школьная тетрадь — не модный аксессуар и не предмет для удовлетворения родительских эстетических вкусов. Это учебный инструмент, конструкция которого давно продумана и проверена практикой. Особенно в начальной школе, где имеют значение и разлиновка, и формат, и вес тетради. Разумеется, цвет обложки сам по себе знаний не прибавляет. Но требование единообразия — вовсе не обязательно учительская прихоть. Поражает другое: с какой поразительной лёгкостью некоторые родители превращают любой пустяк в повод для скандала! Это уже какое-то откровенное кверулянтство — непременно оспорить, потребовать, пожаловаться, вмешаться туда, где собственных педагогических познаний явно недостаёт. Невольно вспоминается старинное выражение: «Мясо твоё, мастер, а кости наши». Разумеется, не в буквальном смысле, а как отражение принципа доверия к наставнику. Родители поручали мастеру обучение ребёнка, признавая его профессиональную компетентность. Может, и современным родителям пора вспомнить, что учитель — не обслуживающий персонал, обязанный потакать каждой прихоти, а профессионал, которому следует позволить спокойно делать свою работу? Защищать ребёнка от реальных нарушений необходимо. Но превращать цвет тетради в поле битвы за родительские права — уже откровенный абсурд.
Учитель требует покупать простые зеленые тетради, остальные отказывается проверять. Что это за самоуправство?
Виктория ИльинаРазговор о достойной оплате учительского труда сложнее простой формулы «надо повысить зарплаты». С главным тезисом героя статьи трудно спорить: педагог не должен думать, чем прокормить семью, и быть вынужденным добирать доход репетиторством. Но базовый уровень оплаты должен быть достойным не только в сильном столичном лицее. Хороший учитель одинаково нужен и в Москве, и в районной школе, и в селе. Право ребёнка на качественное образование не должно зависеть от места жительства. А дальше логичны дополнительные стимулы: надбавки за квалификацию, подготовку стобалльников, победителей олимпиад, серьёзные результаты учеников. Тем более статья показывает, какой труд стоит за работой с сильными и мотивированными детьми. Но есть и неудобный вопрос: насколько востребована значительная часть знаний, которые школа по единой программе обязана давать всем? Учитель здесь во многом связан требованиями системы. Однако если обучение почти не учитывает склонности и будущую траекторию ребёнка, возникает разрыв между объёмом обязательных знаний и их последующей практической ценностью. Можно сколько угодно говорить о «гармонично развитой личности», но общество в конечном счёте выше ценит то, что даёт ощутимый результат. И этот вопрос тоже нельзя исключать из разговора о зарплате учителя.
«Мы придумали делить детей на два сорта»: директор тамбовского лицея и заслуженный учитель — о культе олимпиад
Евгения СамотохинаТо что отрицательные оценки нужны — я согласна, но здесь должен быть ряд факторов: 1) как по мне текущая система оценки (пятибалльная, а по факту четырехбальная) — не то чтобы объективная. Особенно чувствуется на объемных заданиях в старших классах, когда в тексте на 2 страницы допустил 2-3 ошибки и пооучаешь тройку. Как по мне система должна иметь разбивку хотя бы в 10 баллов. 2) Часто каждый учитель сам определяет как оценивать ученика. Если с точными науками и каким-нибудь диктантом ещё более-менее понятно, то с более творческими заданиями, пересказами вообще непонятно — у одного учителя ты получаешь 5 у другого за пересказ того же качества — 3.
«Двойка должна жить». Учитель — о том, почему плохие оценки нужны детям








