«Про эту болезнь никто не знал»: мама подростка-бабочки — о принятии диагноза и воспитании сына

Когда у Натальи родился младший сын Саша, врачи сразу сказали: гарантий, что мальчик доживет до 3 лет, нет. Прошло 15 лет — Саша катается на велике, влюбляется и готовится к поступлению в колледж. О своей истории Наталья рассказала в блоге БФ «Дети-бабочки».

«Никто ничего не объяснял»

15 с лишним лет назад, когда Санек родился, не было ничего: ни фондов, ни врачей, которые разбирались бы в диагнозе «буллезный эпидермолиз». Сейчас я понимаю, что внутри того ада произошло несколько счастливых совпадений: осознав, что с ребенком что-то не так, я буквально из родового зала смогла дозвониться однокласснице, которая подключила знакомых неонатологов. Сына повезли в больницу в Иваново, а не во Владимир — а там незадолго до этого родился малыш-бабочка. Благодаря этому дерматолог смогла поставить правильный диагноз моему сыну. Впрочем, диагноз диагнозом — а что делать и как с этим жить? Никто не объяснял.

Первые годы были очень тяжелыми. Я искала в интернете по крупицам информацию — тогда, кстати, и познакомилась с Аленой Куратовой, она как раз создавала фонд и очень мне помогла. В 2010-м году, когда Саше исполнилось 3 года, мы поехали на обследование в Германию. Эта поездка перевернула нашу жизнь. У сына дистрофическая форма заболевания с тяжелым течением, но врачи буквально вернули мне землю под ногами: объяснили, что мой ребенок будет жить, прогноз хороший, просто нужен правильный уход. И я успокоилась. А как только успокоилась я, и состояние ребенка тоже улучшилось.

«Обычные проблемы обычного подростка»

Моему сыну уже 15. Он занимается спортом — бесконечно тягает железо в качалке. Ладони, конечно, у него забинтованы, но они забинтованы всегда, как и ноги, и крупные суставы. Поверх повязки он надевает перчатки — так может заниматься спортом.

Еще один лучший друг — велик. Сын гоняет на большом велосипеде, с такими толстыми колесами. В прошлом году влюбился в девочку — все лето ежедневно ездил к ней под окна на другой конец города. Ее родители наказали — запретили гулять, а он ездил ее утешать и развлекать. Любовь, впрочем, прожила лишь одно лето и закончилась без драматических последствий. Но Саша не обделен женским вниманием — девчонки ему постоянно пишут.

Сын учится в 9-м классе православной гимназии. Школу он выбрал сам: мы сходили на собеседования в ближайшие учебные заведения, он принял решение, а мы не противились. В гимназии маленькие классы — до 20 человек, там спокойнее, каждому ребенку уделяют много внимания, очень поддерживающая среда. Школа у нас, по сути, полного дня — не только учеба, но еще и кружки, музыка. Саша уходит туда в начале восьмого и возвращается после 16.

После 9-го класса сын планирует идти в колледж, но при этом не хочет уезжать из Коврова, так что он на распутье: у нас в городе всего 3 колледжа, он пока не решил, куда поступать: в медицинский, транспортный или электромеханический. Старшая сестра агитирует его за IT, но он противится. Я же стараюсь не навязывать свое мнение, пусть делает выбор сам. В общем, обычные проблемы обычного подростка.

«Поняла, что я тоже чего-то стою»

Многолетнее сидение дома с ребенком, у которого сложный диагноз, влияет на самоощущение не лучшим образом: ты почти все время чувствуешь беспомощность и зависимость — от ситуации, от обострений заболевания, от расположения врачей. Когда в фонде «Дети-бабочки» появился проект «Редкие женщины», я очень обрадовалась. Это то, что нам всем нужно: волшебный пинок, возможность подняться над рутиной. Для кого-то это работа с психологом, для кого-то учеба, новая специальность или собственный бизнес. По собственному опыту: ты вдруг понимаешь, что многое можешь и вообще чего-то стоишь.

Я шью игрушки на продажу, но это все-таки больше сезонная история: в прошлом году удалось продать 170 зайцев, в этом мы нашили драконов и лисичек, они идут хуже. Главная проблема, с которой мы столкнулись и которую так пока и не решили, — это сбыт.

В итоге вышла на работу: год отработала администратором гостиницы. Ничего особенного, но я поняла, что отлично справляюсь. Сейчас думаю, чем заняться дальше. Буду искать работу по душе и уверена, что найду.

Фонд «Дети-бабочки» оказывает системную помощь детям и взрослым с генными дерматозами. Одно из направлений работы — проект «Редкие женщины», поддерживающий мам детей с редкими заболеваниями. В нем приняли участие уже более 500 женщин со всей России. Этот опыт показал: внутреннее состояние мамы сказывается на состоянии ребенка — и физическом, и психологическом. И если счастлива мама, то счастливы и дети.

Фото: личный архив героини публикации