«Наташа унаследовала мой диагноз». О жизни мамы и дочери с «синдромом бабочки»

Галина Ловягина одна воспитывает 13-летнюю Наташу с «синдромом бабочки», или буллёзным эпидермолизом, — генетическим врожденным заболеванием кожи. От других похожих семей Галину и Наташу отличает то, что этот диагноз есть не только у дочери, но и у мамы. В блоге благотворительного фонда «Дети-бабочки» Галина рассказывает свою историю.

С самого раннего детства на моей коже появлялись волдыри, переходившие в язвы. В конце 80-х в Курске никто и не знал, что это за болезнь. Впрочем, родители даже не обращались к врачам, думали — само пройдет. Это, конечно, усугубило мое состояние.

Позже моих родителей лишили родительских прав, а меня отправили в детский дом. Как-то в 12 лет я ездила в лагерь, и из-за жары у меня сильно поднялась температура, появились ужасные волдыри на коже. Меня отвезли в больницу, где их вскрывали без наркоза, наживую… Забыть это невозможно.

Позже, когда я в очередной раз лежала в больнице, приехали врачи из Москвы и поставили диагноз «врожденный буллёзный эпидермолиз». Они наконец объяснили, как обрабатывать раны, чтобы не было нагноения.

Я выросла, выпустилась из детского дома, вышла замуж. Уже смирилась со своей болезнью, научилась справляться с ранами. И я знала, что болезнь наследственная. Когда мы с мужем задумались о детях, пошли на консультацию к генетику, стали сдавать тесты. Врач тогда сказал, что вероятность такого диагноза у ребенка высокая — около 70%. Но я не представляла жизни без детей, и мы решились. Наша дочь Наташа не попала в счастливые 30% и унаследовала мое заболевание. И муж сразу же сказал, что не готов к таким трудностям, я предложила расстаться. В графе «отцовство» у Наташи стоит прочерк.

Чтобы быть рядом с дочерью, я устроилась работать уборщицей в детский сад, куда она ходила. Как-то старший воспитатель предложила написать статью о нас с Наташей в группу помощи нуждающимся. Чтобы меня не обвиняли во лжи, я предоставила все документы и фото. Участники группы предлагали деньги, но я брала только медикаменты. В этой группе я познакомилась с Викторией — двое ее детей и муж тоже «бабочки», и она предложила нам бинты. А потом от Виктории я узнала о фонде «Дети-бабочки»: ее дети и муж находятся под опекой организации и получают необходимую помощь.

В августе 2021 года я зарегистрировалась на сайте фонда, а уже в ноябре мы с дочерью отправились на недельное лечение в московскую больницу. Мы регулярно получаем повязки, фиксирующие бинты и лекарства. Это значительно упростило жизнь, ведь без повязок мы как без кожи.

Я часто вспоминаю свое детство: мне было очень тяжело, ведь помимо тревожности (у тебя очень тонкая и травматичная кожа, которую надо беречь буквально от любых прикосновений) ты еще и постоянно испытываешь боль. Но современные врачи научились облегчать таким детям жизнь, и я счастлива, что моя дочь не испытывает всего того, что пришлось перенести мне.

В детстве я мечтала стать швеёй, но не сложилось: отучилась на бухгалтера, потом на страхового агента. Наташа же пока школьница, уже 5 лет она находится на домашнем обучении: постоянно посещать школу с ее диагнозом трудно, ведь болезнь постоянно напоминает о себе — кожа Наташи крайне хрупкая и склонная к образованию ран, которые очень медленно заживают. Малейший удар или даже легкое трение могут привести к травме. Но моя дочь очень хочет общаться со сверстниками, участвовать в подростковых активностях, которые приносят радость и позволяют расти и развиваться.

Помимо школы, на дом к нам приходит преподаватель из дворца детского творчества, занимается с Наташей бисероплетением. Для «бабочек» это занятие очень полезно — уменьшается риск сращения пальцев, ведь при буллёзном эпидермолизе это частое осложнение. Наташа может сплести из бисера что угодно, даже сумки сама делает. Пока она еще подросток и о своей будущей профессии не задумывалась. Но я иногда думаю: а вдруг ее хобби превратится в дело жизни? Время покажет.

Моя дочь — борец. Она находит способы защитить свое тело и преодолеть свои страхи. А я просто верю в силу любви и поддержки и надеюсь, что Наташа будет жить счастливо и полноценно, несмотря на свой диагноз.

Фото: личный архив Галины Ловягиной