Синдром Аспергера — это вариант РАС, при котором человек испытывает трудности с социальным взаимодействием, склонен к нишевым интересам и очень любит систематизировать жизнь. Редактор «Мела» Елизавета Лихачёва поговорила с 33-летней Тишей, которая с детства понимала, что с ней что-то не так, но диагноз получила только во взрослом возрасте.
«Больше всего бросались в глаза системность и неумение врать»
Я замечаю, что в интернете сейчас многие думают, что аутизм — это модно. И меня обвиняют в том, что я пытаюсь следовать этой моде. На самом деле история моего диагноза началась не с меня, а с мамы. Она владеет центром массажа, куда приходят дети с разными диагнозами на реабилитацию, в том числе с аутизмом разной степени поддержки. Как-то она мне сказала: «Ко мне приходят дети, которые очень похожи на тебя в детстве».
В то время мой психотерапевт предполагала у меня обсессивно-компульсивное расстройство (ОКР). Сначала такая версия меня вполне устроила: один из признаков ОКР — систематизация.
Вот как это проявляется у меня. Например, чтобы убраться в комнате, я формирую систему: «Сделать 7 действий в сторону уборки». Далее я выношу стаканы, загружаю стиралку, кладу одежду в шкаф и так далее, пока не накопится 7 действий. Причем некоторые сложные задачи могут считаться по двойному-тройному тарифу. Даже если для уборки нужно 200 действий — я буду делать только 7. Я спокойно оставлю полный срач, потому что 7 действий сделано. Как оказалось потом, это основное, наиболее сильное проявление моего аутизма. Звуки и яркий свет я переношу нормально, но моя голова каждый день строит сумасшедшие системы.
Я согласилась с ОКР и очень долго разными методами пыталась избавиться от тревоги, потому что ОКР — это в первую очередь тревожное расстройство. Тревогу я более-менее утихомирила, но систематизация осталась — значит, что-то не сходится. Тогда я поняла, что всё структурирую, когда абсолютно счастлива, а не когда мне беспокойно.
Мама рассказывала, что еще в младенчестве я выдавала длинные монологи на своем языке, но ни с кем не вступала в коммуникацию — даже лежа в люльке была сама по себе. Когда немного повзрослела, начала играть в алгоритмические игры: не просто расставляла игрушки в рядочек, а придумывала им путешествия с контрольными пунктами. Слоник (игрушка 1) забирался на гору (на подлокотник дивана), затем перемещался в долину (на сиденье). После этого жирафик (игрушка 2) повторял маршрут слоника (игрушки 1). И дальше события развивались так, как мне придумывалось. Очевидно, что такой подход к игре появился не из-за тревоги. Почему мне вообще пришло бы в голову тревожиться в детстве?
До того, как я собралась с мыслями и дошла до психиатра, я просидела много сессий с психологами, пытаясь справиться с бытовыми трудностями. Мне всегда было тяжело жить из-за повышенной чувствительности, правда, я никогда не связывала это с аутизмом.
В подростковом возрасте я начала понимать, что со мной что-то не так. Больше всего бросались в глаза системность и неумение врать. У меня хорошо работает анализ: я видела, как люди врут, теоретически понимала, как это делать. Мне казалось странным, что я не могла врать буквально на физическом уровне, а не из-за этических затруднений. Я даже подозревала, что у меня что-то не то с мозгом.
«У меня всё нормально с социализацией, но в детстве я ни с кем не общалась»
Слова мамы о том, что я была похожа на детей с аутизмом, совпали с фоновым процессом в моей голове, в котором я искала, что со мной не так. И у меня появилась идея поискать информацию об аутизме. Для начала я прошла тест RAADS-R[1] на 142 балла.
Потом, когда проходила тесты на маскировку и аутичные черты, думала: «Офигеть, почему кто-то пишет про мою жизнь?» Абсолютно ничего не понимая про себя, я начала маскироваться в 14 лет. Как будто сработала автопрограмма.
Мне было очень странно так точно узнавать себя в вариантах ответа тестов, потому что я думала, что единственная в своем роде. А тут внезапно оказывается, что я абсолютно обычный человек, если мерить по этой шкале. В поисках похожего опыта я попала на англоязычный форум, где полностью описала свою ситуацию. Никто даже не засомневался в моем аутизме, сразу написали: «Привет, диагностируйтесь». Потом я натыкалась на блоги людей с РАС, именно они дали мне импульс сходить к психиатру. Я долго откладывала, потому что мне было страшно — думала, что на меня сразу наденут белую рубашку и поставят на какой-нибудь учет, но это оказалось вредным заблуждением.
Я шла и была уже почти уверена, что мне поставят РАС. Грубо говоря, я сразу выдала врачу свои за и против этого диагноза. Но у меня были сомнения на предмет социализации. Я сказала (и я искренне так думала), что с этим у меня никогда не было проблем, даже в детстве. А это один из двух обязательных критериев для постановки диагноза «аутизм»: проблемы с социализацией и стереотипии.
Я говорю врачу: «У меня всё нормально с социализацией, в детстве я ни с кем не общалась, и мне было хорошо. С мамой, кстати, тоже не играла. Потом в 14 лет решила, что надо дружить с другими подростками, постаралась найти себе окружение, и всё получилось — проблем с этим не было». Когда вспоминаю этот прием, самой становится смешно, потому что, получается, чтобы наладить социальную жизнь, мне потребовалось 7 лет.
В итоге вдобавок к синдрому Аспергера мне поставили рекуррентное депрессивное расстройство — с этим диагнозом я не согласна. В англоязычном пространстве есть понятие «аутичное выгорание» — временная перегрузка, которая очень похожа на депрессию, но это не одно и то же. Думаю, меня могло такое настигнуть из-за слишком активных перемен, происходивших в тот период. Такая реакция — как раз проявление аутизма.
«В какой момент мне могли понадобиться другие дети? Их же нельзя по порядку разложить»
В детстве мама могла посадить меня в песочницу и уйти недалеко в магазин. Я сидела там, где меня посадили, даже не сдвинувшись на другой угол. На приеме я рассказывала психиатру:
— Я очень усидчивая, мне кажется, это связано с аутизмом.
— А почему вы не пугались, что мама уходит?
Этот странный вопрос сбил меня с мысли. Если бы мне сказали, что надо пугаться, я бы пугалась. Но кто меня предупредил?
У детей в норме должна быть сепарационная тревога: когда родители уходят, дети должны плакать — это нормальная часть развития нейротипичных детей. У моих младших братьев и сестер так и происходило, я видела это. А на себе сепарационную тревогу я никогда не чувствовала, поэтому даже не поняла тогда вопрос психиатра.
В детстве я не общалась с другими детьми не из-за того, что меня не принимали, а просто они мне были не нужны. Я была занята собой — раскладывала игрушки по порядку. В какой момент мне могли понадобиться другие дети? Их же нельзя по порядку разложить. Конечно, я не относилась к ним как к объектам, они просто не вписывались в мой мир.
«Я начала конструировать образ творческой личности. Тогда мой аутизм сразу всех устроил»
Окружающие всегда относились ко мне двояко. У меня в колледже была лучшая подруга. Я ее специально завела, потому что решила, что у людей должны быть друзья. На мой взгляд, я выбрала самую нормальную, и подруга оказалась очень классной.
— Мне поставили аутизм, представляешь? Получается, что я очень хорошо маскируюсь, если никто до сих пор не заметил.
— Ты себя переоцениваешь.
Раньше мне никогда не говорили, что я похожа на аутистку. В то время у всех было скудное представление о РАС: дескать, такие люди молчат и раскачиваются. Но моя близкая подруга всегда была уверена, что все-таки какой-то диагноз у меня есть. Она всё время подсовывала мне книжку про биполярное расстройство. Наверное, потому что я могла слишком эмоционально реагировать на события. Как я потом разобралась, это была острая реакция на нарушение порядка.
Я спрашивала родственников, думали ли они, что со мной что-то не так. Мой аутизм выглядел для них, будто я просто дикий звереныш. Со мной было сложно поддерживать разговор, потому что я всегда очень рублено отвечала, чтобы этот диалог прекратился.
Явного буллинга никогда не было. Я даже могу сказать, что зачастую нравлюсь людям. Знакомые считают меня открытой и искренней.
Некоторые могут воспринимать меня как ребенка, потому что я говорю всё, что думаю, редко фильтруя
Несмотря на всё это, я всё равно замечала, что меня считают странной, хотя в лицо мне никогда этого не говорили. Я всё время чувствовала, что не попадаю в диалог и говорю не в тему. Многие аутисты репетируют мимику и манеру разговора, а я с подросткового возраста поняла, что, как ни старайся, всё равно что-то будет не так. Маскироваться под нормальную у меня точно не получится.
В сериале «Друзья» была странная девочка Фиби, которая всегда чистила себе ауру и в целом была не от мира сего. Я решила, что мне нужно презентовать себя похожим образом. Если ты заранее странный, то все принимают, что ты странный, — это просто часть твоего имиджа, и людей это не беспокоит. Я начала конструировать образ творческой личности: набила татуировки, носила одежду поярче и изображала раскованное поведение. Тогда мой аутизм сразу всех устроил.
«Когда рушатся мои сценарии, я чувствую, что мир раскололся»
После получения диагноза я, честно говоря, почувствовала себя плохо. У меня были запланированные процесс и результат: я иду на диагностику, где мне либо подтвердят РАС, либо опровергнут, что маловероятно, но всё равно возможно. А психиатр, помимо РАС, поставила мне рекуррентное депрессивное расстройство.
С точки зрения профессионализма всё было супер. Спустя месяцы я писала ей благодарности. Но конкретно в момент выхода из кабинета я испытывала полное раздражение, потому что нарушился мой план — такое я переношу тяжело. Когда рушатся мои сценарии, я чувствую, что мир раскололся. Как бы я ни пыталась объяснить это словами, человек без РАС никогда не поймет этого ощущения.
Мне хочется больше разделить процесс психики и проявление РАС, потому что фразу «рухнул мир» может сказать и обычный человек, который испытывает сильное эмоциональное потрясение. А тут другой процесс. Допустим, ты идешь по дощатому мосту, и вдруг пропадает доска, на которую ты прямо сейчас шагнул. Дальше начинается нейрофизиологическая, а не просто психологическая реакция: тело отвечает на это событие как на угрозу.
Если какая-то перемена сильно заденет, то можно словить мелтдаун[2]. Там, честно говоря, ты как личность немножко исчезаешь. Ты живешь умным, адекватным человеком, а потом карета превращается в тыкву, и у тебя случается истерика. Но я научилась, как Золушка, вовремя уходить: составила себе систему из предохранителей, которые не позволяют мне скатиться в мелтдаун.
Правда, не всегда нарушение порядка приводит к мелтдауну — тут должна совпасть куча факторов. Но в целом ты часто дезориентирован в жизни, как робот-пылесос, у которого слетела программа, поэтому он не может двигаться дальше.
«Значимые люди мне нужны, но очень мало и ограниченно»
Когда мне поставили диагноз, я многое о себе поняла, и из-за этого резко сократилось количество людей вокруг меня. Нет, они не отвернулись от меня. Наоборот: я просто осознала, что очень слабо в них нуждаюсь. Друзья у меня до сих пор есть, но их стало в разы меньше.
Дружба для меня — как вторая работа: диалоги, поздравления с днем рождения, куча обязанностей — а зарплаты нет. Я работаю ГСР-специалистом[3], и у меня есть клиенты, с которыми я общаюсь. Я их люблю, я полностью в них погружена, анализирую, помогаю решить их проблемы — и они платят мне назначенную сумму. Это честный обмен. А дружба для меня — это нечестно. И тут опять дело только во мне: мозг аутичных людей меньше вознаграждает их дофамином за социальное взаимодействие.
Ты тревожишься, тебе хаотично, тяжело контролировать себя. А что в награду? Подарок на день рождения? Лучше не пишите мне вообще
У меня может быть хорошая дружба, но только если есть стыковка по интересам. Это единственное, что работает.
Сейчас я исследую аутизм, мне очень комфортно в этой теме, и я могу говорить об этом часами. Я завела блог и общаюсь в комментариях — такая коммуникация меня полностью закрывает. Значимые люди нужны, но очень мало и ограниченно. Если с друзьями нет специнтереса, то общаться хочется только изредка. Например, у меня есть друг из Канады, которого я никогда в жизни не видела, и мы можем переписываться всего лишь раз в несколько месяцев, но я считаю его другом.
«Когда я говорю, что у меня аутизм, люди успокаиваются»
С диагнозом в моей жизни поменялось всё. Хотя я бы сказала, что главное — это осознание, а не сам диагноз все-таки. Бумажка меня не волновала. Я привыкла буквально воспринимать слова, поэтому в таких вопросах сначала всегда думаю про бумажку. Самый банальный момент — я наконец-то поняла, что со мной творится. У многих аутичных людей есть потребность в том, чтобы иметь полное представление о себе, чтобы внутренне классифицировать.
У нейротипичных есть своя модель — то, как они выглядят в глазах других. Мне это тоже важно, но во вторую очередь. Больше всего меня интересует, как устроены вещи, что в мире правда, а что неправда — даже внутри меня. Поэтому мне и нравится работать в психологии. Мой плюс как специалиста в том, что во мне мало оценочности. Я не думаю, что плохо, а что хорошо, а просто вижу, как оно есть на самом деле.
Я очень хорошо анализирую, и для меня было важно собрать целиком свою модель, внести недостающий пазл. Теперь я больше про себя знаю, могу интерпретировать свои реакции и управлять поведением. Я много занималась с психологами и психотерапевтами и в целом достаточно ментально подкованна, но всё равно чувствовала нехватку последнего кусочка. После диагноза всё наконец сложилось. Это чертовски важно, гораздо важнее того, как тебя воспринимают другие.
Всё равно меня считали странной всю жизнь, так что хуже не стало. Даже наоборот, в каком-то смысле стало лучше. Потому что теперь, когда я говорю: «У меня аутизм», люди реагируют примерно так: «А, вот в чем дело. Это годится, это не опасно», — и успокаиваются.
«Кажется, большинство мужчин, которые мне нравились, тоже были с РАС»
Я создала блог, потому что мне очень важно было найти таких же, как я. Я росла с ощущением, что я единственная такая на планете. Непонятно какая, но какая-то единственная «инопланетяшка». Мне кажется, это вообще идеальное описание. Это как в «Маугли»: с медведем и пантерой — хорошо, но с людьми всё равно лучше. Да, говорят, что все аутисты разные, и в каком-то смысле это правда. Но само ощущение видовой принадлежности — ужасно ценное. Причем я в какой-то момент осознала, что, кажется, большинство мужчин, которые мне нравились, тоже были с РАС. Я как будто интуитивно их вычленяла.
Когда у тебя появляется тег «аутизм», то резко увеличиваются шансы найти людей, которые тебе по-настоящему интересны и важны. Но это не значит, что я изолируюсь от нейротипичных. Бегемоты и жирафы тоже могут дружить.
«Мне по возможности нужно, чтобы вообще ничего не менялось»
Наверное, самый известный персонаж с аутизмом из популярной культуры — это Шелдон Купер из сериала «Теория Большого взрыва». Правда, таких людей с РАС в природе не существует, это карикатурная карикатура.
Основная неправда — Шелдон не понимает, что он странный. Не знаю, ему мозг, что ли, заморозили? Ты прекрасно видишь, как на тебя реагируют люди. Самосознание никак не повреждается, а он же вообще ничего не осознает.
Момент, в котором мы абсолютно похожи, — это отношения. Шелдон со своей девушкой подписывал договор на отношения — это вообще моя мечта. Я серьезно размышляю над тем, чтобы устроить такое в своей жизни. Я бы хотела всё расписать: когда и сколько раз мы видимся, что делаем на праздники и какие платим штрафные санкции, если нарушаем договоренности. Будет сразу легче, потому что даже мысли о всем хаосе, который привносят в жизнь отношения, даются мне тяжело. Я за всю жизнь ни с кем нормально не встречалась, только была любовницей. Мне так намного проще. Такие отношения более-менее регламентированы и исключают спонтанность: тебе просто говорят, когда прийти. А я получу настоящее наслаждение от встречи, только если заранее внесу ее в календарь.
Более того, партнер очень важен в жизни с точки зрения структуры, потому что он вписывается в следующие дни. Необязательно буквально, но как-то внутренне точно. Другой человек может вносить неконтролируемые перемены в жизнь, а мне по возможности нужно, чтобы вообще ничего не менялось.
Я как-то расставалась с парнем — на самом деле он мне не очень-то нравился. Но так вышло, что он меня бросил первым, а я попросила его повстречаться еще две недели, чтобы морально подготовиться. Мне хотелось провернуть это как увольнение на работе: прислали имейл, что ты уволен, но отработать 2 недели всё равно надо.
«Суперспособность нейротипичных людей, которая мне плохо доступна, — они лучше чуют вайб»
Я вижу в своем аутизме один неоспоримый плюс — это навык анализа. Если бы меня превратили в нейротипичную, думаю, что анализ тоже бы куда-то делся. Я правда очень люблю свой мозг. Если бы мне сказали, что я буду уметь вести смол-ток и у меня будет куча друзей, но я не буду так классно анализировать… Не смешите меня, я отказываюсь.
Несомненно, стремление к систематизации имеет свои минусы. Люди с аутизмом слишком сильно зафиксированы на полной алгоритмизации своих действий (так у меня) или на создании тотального порядка вокруг себя. Поэтому, когда что-то идет не по порядку, становится очень плохо. Но, с другой стороны, ты буквально с детства гений систематизации в голове. У тебя лучше получается сопоставлять между собой факты — это прикольное, немного инженерное мышление.
Я никогда активно не думаю, когда систематизирую, — это просто моя базовая настройка
Сейчас, работая с клиентами, я наблюдаю, что жизнь нейротипичных людей очень сильно ориентирована на отношения. Если посмотреть на фильмы, на книги — всё про взаимоотношения между людьми. Нейротипичные люди не осознают, что когда они что-то рассказывают, то всегда говорят про отношения — разговор про работу скатывается в обсуждение того, как к ним относятся коллеги и начальник.
Например, когда мне нравится какой-то человек, то мои с ним взаимоотношения основаны на накапливании фактов. Обычно я это скрываю, потому что люди тревожатся из-за такого пристального внимания, но я не вижу в этом ничего плохого. Это не сталкерство, а просто базовое взаимодействие: узнаю информацию — кладу в коробочку. Для меня настоящее признание в любви звучит так: «Ты мне интересен, расскажи про себя факты».
Некоторые люди с аутизмом держат всю информацию в голове картинками, я же скорее текстовый человек — у меня на всех есть досье. Когда общаюсь с человеком, то как бы интервьюирую его и добавляю в досье. Потом распределяю факты по сферам жизни, добавляю всё новые главы. В итоге я знаю человека лучше, чем он сам. Отчасти из-за того, что люди без расстройств в среднем хуже распознают паттерны. Но у нейротипичных людей есть суперспособность, которая мне плохо доступна, — они лучше чуют вайб. Для меня это вообще выглядит магически. Я могу понять атмосферу, но только вычислив ее.
Мне нравится воспринимать мир очень детально. Но в этом есть и обратная сторона: из-за такой настройки я так же детально воспринимаю и всё плохое. Невозможно просто взять и проигнорировать какой-нибудь бесящий звук. Но точно так же невозможно пропустить классные мелочи. Меня как будто чаще, чем других, вштыривает от самых обычных явлений — от узора на листике, от света, от ритма, от движения. Люди, кажется, иногда специально ищут такие ощущения, а я просто родилась с этой опцией.
Недавно я ехала в маршрутке и залипла на колесо проезжающей машины — я кайфовала от этой ерунды
Аутисты вообще сильнее зафиксированы на мелких деталях и повторяющихся паттернах: слышишь, например, звук воды — и просто улетаешь. В этом смысле аутистов, наверное, можно сравнить с художниками, которые тоже особенно остро видят детали — и красивые, и неприятные. И вот от этого дара я бы точно никогда не отказалась. Еще мне кажется, что я очень честно воспринимаю жизнь. Да, из-за этого ты перегружаешься, устаешь и иногда вообще хочешь помереть.
Наверное, больше всего я хочу, чтобы люди понимали: я тоже нормальная. Не в том смысле, что все должны быть как я или что я должна стать как все. Просто — что я тоже нормальная. И я хочу донести до людей то, что я безопасная. Я вижу, как люди начинают нервничать, если я проявляюсь естественно, даже в каких-то совсем безобидных вещах — например, просто тревожно ковыряю руки. И очень хочется, чтобы они понимали: я не псих и ничем им не угрожаю.
Ссылка в начале текста — на блог Тиши в Instagram* (соцсеть заблокирована в РФ и принадлежит компании Meta, признанной в России экстремистской).
Обложка: © Sergey Rygin / Animebox
