У вас редкое заболевание? Вот как найти тех, кто проходит то же самое

Люди с редкими заболеваниями часто оказываются в информационном вакууме: не все врачи могут им помочь, не все обследования информативны, да и просто совета попросить не у кого. Помочь в такой ситуации могут те, кто уже прошел через всё это, — представители особых пациентских сообществ. Какую конкретно помощь они оказывают и как их найти, рассказывает Татьяна Булыгина, координатор проекта о редких заболеваниях «Помощь редким».

Что такое пациентская организация

В России существует больше трех тысяч пациентских сообществ. Они объединяют тех, кто ищет информацию о лечении и контакты врачей, и тех, кто хочет поделиться своим опытом. Организационная форма у них разная: одни зарегистрированы как благотворительные фонды, другие — как автономные некоммерческие организации. Многие действуют как неофициальные сообщества в чатах и соцсетях.

Как появляются такие организации? Иногда они вырастают из личных историй организаторов, как это случилось у Сергея Вобликова — отца двух девочек с гипофосфатемическим рахитом. Он искал клинику, где могли бы прооперировать его старшую дочь Софью. С возрастом ее ноги настолько деформировались, что лекарства уже не помогали и нужна была операция.

Сергей вступил в группу, объединяющую родителей детей с гипофосфатемическим рахитом, в социальной сети «ВКонтакте». Увидев, как много людей столкнулись с похожими проблемами, он решил создать официальное объединение пациентов. Так в 2019 году появилась Межрегиональная общественная организация «Пациентское сообщество рахитоподобных заболеваний „Последствия“». Она выпускает брошюры о заболевании для детских врачей, формирует регистр пациентов и помогает пациентам реализовать свои права на льготные лекарства.

Аналогичным образом — по инициативе родителей детей с редкими заболеваниями — были созданы другие организации: Всероссийское общество по фенилкетонурии, ассоциация детей-инвалидов «Синдром Кабуки», благотворительный фонд «Спина бифида» и многие другие.

Где найти свою организацию

Вести поиски можно следующим образом:

1. Спросите о фондах и сообществах по заболеванию у своего лечащего врача.
2. Посмотрите список организаций на сайте Всероссийского союза пациентов и подразделения Всероссийского общества орфанных заболеваний.
3. Воспользуйтесь каталогом орфанных НКО на портале «Помощь редким». Это проект о людях, которые столкнулись с необычными и сложными диагнозами.
4. Изучите реестр зарегистрированных организаций, которые оказывают помощь пациентам с различными заболеваниями, на сайте Федеральной налоговой службы. Для этого необходимо ввести в поле поиска название заболевания.
5. Поищите по хештегам в социальных сетях.
6. Напишите в любой крупный благотворительный фонд. Как правило, сотрудники фондов хорошо ориентируются в профессиональной среде, знают друг друга и могут подсказать, к кому обратиться.

Как создать свое сообщество

Чем реже заболевание, тем сложнее найти пациентскую организацию. Вполне возможно, что ее и вовсе не существует. В таком случае ее можно создать самому. Вот инструкция, как это можно сделать:

Шаг 1. Определите цели, задачи, направления работы

Это может быть информирование, защита и продвижение прав пациентов, сбор средств для поддержки больных и их семей, оказание юридической, психологической и иных видов помощи. Определиться с этим необходимо заранее, чтобы затем выбрать подходящую юридическую форму.

Шаг 2. Выберите юридическую форму организации

Пациентскому объединению не обязательно регистрироваться официально. «Если целью пациентов является только информирование, обмен контактами и собственными историями, можно создать для этого группу в социальных сетях или общий чат. Регистрация сообщества при этом не требуется», — отмечает Злата Лебедева, руководитель юридического департамента Philin Philgood.

Если же пациенты намерены от лица своей организации собирать благотворительные пожертвования и обращаться к представителям государственных органов для продвижения своих интересов и внесения изменений в действующее законодательство, нужна официальная регистрация юридического лица. Без этого нельзя открыть счет в банке, запустить благотворительную программу или обратиться в Министерство здравоохранения.

Форма НКО будет зависеть от целей сообщества. Это может быть благотворительный фонд (БФ), автономная некоммерческая организация (АНО), общественная организация (общественное объединение), ассоциация (союз). Самой распространенной юридической формой НКО является общественная организация (ОО). Для ее создания нужны как минимум три человека или общественных объединения. ОО может получать средства на уставную деятельность через взимание членских, вступительных взносов и пожертвований, создавать подразделения в других регионах. В зависимости от территории, на которой будет работать организация, она может быть местной, региональной, межрегиональной, общероссийской и международной.

Если организация в будущем будет оказывать платные услуги (например, занятия спортом, юридические консультации), лучше выбрать форму автономной некоммерческой организации (АНО). Для ее создания необходим как минимум один учредитель, а позднее АНО можно легко реорганизовать в фонд.

Для поиска и сбора средств (фандрайзинга) лучше всего подойдет благотворительный фонд, который имеет налоговые льготы. Другое преимущество фонда заключается в том, что его так же, как и АНО, может учредить один человек.

Шаг 3. Выберите название

По словам директора благотворительного фонда «Спина бифида» Инны Инюшкиной, лучше всего назвать сообщество по наименованию заболевания. Это легко запоминается и сразу вызывает отклик у пациентов и их семей.

Шаг 4. Выберите учредителя или учредителей

Их должно быть от одного до трех физически дееспособных лиц или общественных организаций, в зависимости от выбранной юридической формы.

Шаг 5. Подготовьте документы и зарегистрируйте организацию

Пакет документов варьируется в зависимости от юридической формы, но основным является устав. Документы необходимо подать в территориальный орган Министерства юстиции РФ — почтовым отправлением, лично или в электронном виде через портал «Госуслуги».

Шаг 6. Создайте средства коммуникации: сайт, каналы и страницы в социальных сетях

Здесь вы с единомышленниками сможете накапливать важную информацию о заболевании и методах его лечения, размещать памятки по защите прав пациента и о доступных льготах.

Шаг 7. Наладьте контакт с теми, кто страдает таким же заболеванием

Сила пациентского сообщества в его активности, поэтому нужно регулярно работать с его участниками.

Руководитель фонда «Спина бифида» Инна Инюшкина рассказала об инструментах, которые фонд использует для успешного выстраивания отношений с семьями пациентов: «Во-первых, все семь лет работы фонда у нас есть один человек на входе для всех подопечных, которого родители хорошо знают, уважают и любят. Это наш сотрудник Мария Короткова, которая постоянно на связи со всеми. Во-вторых, у нас много родительских чатов, объединяющих родителей по темам или регионам проживания. Такое деление на чаты упрощает поиск нужной информации, делает обмен опытом эффективнее. Наконец, мы создали проект „Институт Spina Bifida“, в котором обучаем как врачей, так и родителей».

Шаг 8. Создайте региональные волонтерские организации

Чтобы сообщество росло и могло оказывать помощь в разных частях страны, необходимы региональные организации. В задачи таких представительств может входить поиск новых пациентов в регионе, семей в сложных жизненных ситуациях, которые не могут по разным причинам найти свою профильную организацию.

Лучшее решение — запустить сообщества в социальных сетях по городам. Так людям будет проще собраться с соседями. Это нужно для открытия самого высокого уровня общественного объединения, всероссийского, у него должно быть минимум 43 представительства по стране.

Работа узкопрофильного пациентского сообщества — колоссальная поддержка для семей, в которых есть ребенок или взрослый с редким диагнозом. «Если родители ребенка с редким заболеванием найдут другие такие же семьи, их поддержка и понимание будут бесценны. Никогда здоровый человек до конца не поймет проблемы больного, поэтому очень важно понимать, что вы такие не одни, не закрываться, принять заболевание и начать общаться», — говорит член ассоциации детей-инвалидов «Синдром Кабуки» Ирина Пауль.

Иллюстрации: krupenikova.olga / Shutterstock / Fotodom