«Последний танец Джей»
Школьница с неизлечимой генетической болезнью стала королевой выпускного бала в Висконсине
В Висконсине 14-летнюю Джерику Болен со спинальной мышечной атрофией второго типа назвали королевой выпускного бала, устроенного в её честь. Сотни людей пришли на бал 'J's Last Dance («Последний танец Джей»), чтобы исполнить мечту Джерики: она хотела потанцевать на балу прежде, чем умереть от болезни. Решение отказаться от лечения в следующем месяце и умереть приняла сама Джерика, так как больше не хотела испытывать боль, пишет Daily Mail.
Выпускной вечер устроили в большом зале, оформленном в чёрном и лаймовом цветах, как хотела Джерика. В зале был шведский стол, множество сладостей и широкий танцпол, где могло развернуться кресло девочки. В конце праздника Джерику увенчали диадемой и лентой королевы вечера.
Спинальную мышечную атрофию второго типа у Джерики диагностировали, когда ей было восемь месяцев. С тех пор она перенесла более 30 операций и по 12 часов в день проводит подключённой к аппарату искусственной вентиляции легких. Джерика приняла решение умереть после самой последней операции, после которой боль стала постоянной и нестерпимой. «После этой операции я подумала:» Смогу ли я сделать это для меня или для моей семьи?», — рассказала Джерика.
Мама
, Джен Болен, растит её в одиночку. Она пообещала дочери, что сделает всё, что нужно, чтобы положить конец её боли. «Если она смирилась с этим, я тоже должна найти способ смириться. В свои 14 лет она пережила больше, чем большинству взрослым придётся когда-нибудь пережить. Она достаточно большая, чтобы решить. Это ее тело, и это ее боль», — сказала мама Джерики.
«Я отказалась слушать тех, кто говорит мне, что я собираюсь потерять самое лучшее в моей жизни, — написала Джен на странице GoFundMe, где собирались средства на лечение Джерики. — Мы знаем, что сделали буквально все, что мы можем сделать. Люди не понимают, чего ей стоит оставаться в живых».
Спинаальная мышечная атрофиия (СМА) — это группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением двигательных нейронов спинного мозга. Тяжесть течения болезни зависит от возраста, в котором она проявилась: чем раньше проявляются симптомы, тем более неблагоприятна форма болезни. СМА второго типа проявляется у детей 7-18 месяцев, её ещё называют «болезнью Дубовица». Больные этой формой спинальной амиотрофии дети могут есть, сидеть, но никогда не достигают способности ходить самостоятельно. Прогноз в этих случаях зависит от степени вовлечения в патологический процесс респираторных мышц.
Популярные комментарии
АндрейАбсолютно согласен! Надо ещё и математику убрать, а то учат детей думать и раскладывать по полочкам! И читать и грамотно общаться сейчас не в моде. Есть же нейросеть! И комментарии поможет написать! Отправлять в школу только на физкультуру, труды и ОБЗиР. А все остальные предметы платно и по желанию! Хотя и эти три предмета требуют особой подготовки, поэтому их надо тоже по желанию, а лучше вообще платно!
«Врачей жалко. А вас, тварей, нет». Честный монолог учительницы о том, что стоит за особым статусом педагогов
Виктория Ильина«Короткий ответ: никак» — пожалуй, самая спорная рекомендация статьи. Да, признание родителей не изменит прошлого, а разговор не гарантирует извинений. Но это не значит, что о пережитом нужно молчать. Между «устроить суд истории» и «закрыть тему» есть третья возможность: спокойно рассказать, что помнишь, что чувствовал и как это на тебя повлияло. Не ради мести или покаяния, а чтобы назвать пережитое своими словами и обозначить границы. Родители могут искренне не помнить — но статья лишь предполагает это, не зная обстоятельств конкретной семьи. Избирательность памяти сама по себе не доказывает ни забывчивости, ни правоты одной из сторон. Почему же защитная версия взрослых считается вероятной, а желание выросшего ребёнка высказаться объявляется попыткой «переписать детство»? Забыть старые обиды по приказу невозможно. Молчание не означает, что проблема решена. Исследования также показывают: пережитое в детстве насилие связано с повышенным риском повторения жестокого или пренебрежительного обращения со своими детьми. Поэтому очень важно не «оставить родителей в покое», а осмыслить свой опыт и не передать его дальше. Разумеется, разговор стоит подготовить и вести без оскорблений. А вот объявлять молчание универсальным способом исцеления — безответственно, важно не просто прекратить разговоры о прошлом, а именно разобраться, как не воспроизвести пережитую несправедливость уже в отношениях со своими детьми.
Родители били меня в детстве, а теперь говорят, что ничего не было. Почему они так делают?
Юрий НикольскийПолвека сохраняю вес. Утром встаю на весы. Если вес выше той отметки, что установил полвека тому назад, то в этот день пищи на четверть меньше предыдущего дня. Ем по 6 раз в день, йогурт за час до сна. Не редко толстеют в годы, когда перестают расти — здесь уменьшаются затраты, а привычка есть столько же сохраняется. Второй период после окончания учёбы — начинается спокойная жизнь. Третий период — организм стареет, то новые клетки образуются всё реже. Сейчас потребляю пищи в 3 раза меньше чем полвека тому назад. Для женщин ещё есть периоды, связанные с беременностью.
Дело не в гормонах: 10 ошибок, из-за которых вы не можете похудеть
