«Последний танец Джей»
В Висконсине 14-летнюю Джерику Болен со спинальной мышечной атрофией второго типа назвали королевой выпускного бала, устроенного в её честь. Сотни людей пришли на бал 'J's Last Dance («Последний танец Джей»), чтобы исполнить мечту Джерики: она хотела потанцевать на балу прежде, чем умереть от болезни. Решение отказаться от лечения в следующем месяце и умереть приняла сама Джерика, так как больше не хотела испытывать боль, пишет Daily Mail.
Выпускной вечер устроили в большом зале, оформленном в чёрном и лаймовом цветах, как хотела Джерика. В зале был шведский стол, множество сладостей и широкий танцпол, где могло развернуться кресло девочки. В конце праздника Джерику увенчали диадемой и лентой королевы вечера.
Спинальную мышечную атрофию второго типа у Джерики диагностировали, когда ей было восемь месяцев. С тех пор она перенесла более 30 операций и по 12 часов в день проводит подключённой к аппарату искусственной вентиляции легких. Джерика приняла решение умереть после самой последней операции, после которой боль стала постоянной и нестерпимой. «После этой операции я подумала:» Смогу ли я сделать это для меня или для моей семьи?», — рассказала Джерика.
Мама
, Джен Болен, растит её в одиночку. Она пообещала дочери, что сделает всё, что нужно, чтобы положить конец её боли. «Если она смирилась с этим, я тоже должна найти способ смириться. В свои 14 лет она пережила больше, чем большинству взрослым придётся когда-нибудь пережить. Она достаточно большая, чтобы решить. Это ее тело, и это ее боль», — сказала мама Джерики.
«Я отказалась слушать тех, кто говорит мне, что я собираюсь потерять самое лучшее в моей жизни, — написала Джен на странице GoFundMe, где собирались средства на лечение Джерики. — Мы знаем, что сделали буквально все, что мы можем сделать. Люди не понимают, чего ей стоит оставаться в живых».
Спинаальная мышечная атрофиия (СМА) — это группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением двигательных нейронов спинного мозга. Тяжесть течения болезни зависит от возраста, в котором она проявилась: чем раньше проявляются симптомы, тем более неблагоприятна форма болезни. СМА второго типа проявляется у детей 7-18 месяцев, её ещё называют «болезнью Дубовица». Больные этой формой спинальной амиотрофии дети могут есть, сидеть, но никогда не достигают способности ходить самостоятельно. Прогноз в этих случаях зависит от степени вовлечения в патологический процесс респираторных мышц.
