Как стать донором для ребёнка

Трудно переоценить роль мамы в жизни каждого ребёнка. Но иногда бывает так, что мать даёт жизнь не один раз. Это история Ольги и её дочки Арсении, которой, к сожалению, поздно поставили тяжёлый диагноз. А ещё о фонде «Жизнь как чудо», с помощью которого каждый может помочь тяжело больным детям.

Больше всего Ольга любила петь — с детства занималась музыкой, потом стала петь профессионально. Вместе с мужем попала в музыкальный военный коллектив, часто выступала с сольными номерами на сцене. Жизнь казалась успешной и благополучной — музыка, семья, дружба, ребёнок, вторая запланированная беременность, словом, всё как будто идеально.

Дочь родилась в конце ноября 2008 года, показатели отличные, врачи сообщили, что ребёнок здоров. Утром медсестра сделала девочке запланированную на второй день жизни прививку от гепатита, и у ребёнка внезапно началась тяжелейшая реакция. Арсения впала в кому, резко подскочил билирубин. Дальше были десять дней реанимации и редкий генетический диагноз: Гликогеноз 1б тип, органическое поражение ЦНС, хроническая нейтропения.

Весь первый год жизни мама с дочерью провели в больницах. В 2008 году ещё не были открыты современные клиники, которые специализируются на генетических заболеваниях крови. Они появились гораздо позже, когда Арсении было уже три года.

Долгое время лечение велось неправильно, что приводило к многочисленным потерям сознания, осложнениям и поездкам в реанимации, да и сам диагноз удалось поставить далеко не сразу

Путём неимоверных усилий семьи, скитаний из больницы в больницу и огромных затрат семье удалось организовать малышке профессиональное обследование и поставить точный диагноз. Потом стало известно, что для спасения ребёнка нужна трансплантация. Родители сразу решили, что будут её делать.

В России на тот момент не было опыта операций при таком диагнозе. Гликогеноз 1б типа встречался у детей очень редко, почти все пациенты лечились за рубежом. Ольга сама изучала медицинскую литературу, искала варианты лечения и врачей. Благодаря форумам и советам ведущих специалистов удалось заполучить протоколы ведения подобных детей в Германии. Найти своих специалистов в России и хоть чуть-чуть взять ситуацию под контроль.

К девяти месяцам стало понятно, что помочь их дочке смогут в специализированной бельгийской клинике Сент-Люк. Семья начала сбор средств на трансплантацию. Ольге случайно удалось попасть на консультацию к бельгийскому выдающемуся трансплантологу Редану, который приехал в тот момент на конференцию в Москву. Он подтвердил возможность операции и назначил возможную дату приезда в Бельгию.

Читайте также:

«Неизвестность пугает больше всего». История Сони: 15-летней девушки-боксёра, у которой нашли опухоль мозга

Общими усилиями деньги на операцию были собраны за две недели, и родители с дочкой в срочном порядке вылетели в Брюссель. Перелёт был очень трудный, Арсения теряла сознание, ей постоянно кололи глюкозу.

Ещё в Москве, когда только встал вопрос о донорской трансплантации печени для девочки, родные начали обследования. Сдавали анализы все — братья, сёстры, дяди и тёти родителей. Папа Павел не подошёл сразу, у самой Ольги изначально были плохие анализы и противопоказания по сердцу, но она была включена в список потенциальных доноров. Когда все родные ребёнка были обследованы, стало очевидно, что дать девочке второй шанс на жизнь может только мать. Сразу, даже не раздумывая, Ольга отправила в Брюссель письмо с документами и запросом на операцию, на всякий случай, для подстраховки, вложила чужие хорошие анализы.

Дедушка, папа Ольги, был категорически против, просил дочь не рисковать жизнью и ради старшего сына, и будущих детей. На фоне происходящего у него произошёл рецидив онкологичесокого заболевания, он скончался в то время, когда дочь с семьёй была в Бельгии. На похороны приехать Ольга не смогла, прошло слишком мало времени после трансплантации.

В клинике за семьёй закрепили куратора, который психологически готовил Ольгу к донорству: проводил встречи с ней и мужем, рассказывал о возможных рисках и осложнениях, обо всех этапах операции и лечении. Потом уже сама Ольга стала помогать кураторам проводить беседы с русскоговорящими пациентами.

Сама операция была экстренная, потому что состояние ребёнка всё время ухудшалось: девочка теряла вес, потери сознания становились всё чаще

Операция продлилась семь часов у Ольги и 12 часов у Арсении. Отец всё это время ждал у дверей реанимационной.

Сейчас Арсении 10 лет, за её плечами — годы реабилитаций и корректирующих операций. После возвращения из Брюсселя Ольга узнала, что в Москве появился благотворительный фонд «Жизнь как чудо» и обратилась туда за помощью. Все эти годы Фонд вместе с семьёй лечит Арсению и помогает с оплатой контрольных обследований и лекарств.

В результате многочисленных осложнений и поздно поставленного точного диагноза девочка потеряла слух и зрение. Чтобы помочь ребёнку, ей была сделана операция по слухопротезированию, она проходит специальное обучение для незрячих людей. Жизнь Ольги — это борьба за жизнь дочери, пока в этой борьбе победы за мамой. Арсения ходит, говорит, рисует и даже поёт песенки на английском, а ещё у неё появился младший брат Лаврентий.

Акцию «Дарящая жизнь дважды» фонд запустил с целью поддержать мам-доноров, рассказать о материнском поступке, о жизни, которую мамы подарили своим детям во второй раз.

Некоторым мамам, как и их детям, до и после операции нужна помощь в оплате: обследования на донорство, проживания в Москве во время обследования, лекарства, исследования, а также множество различных потребностей, которые могут возникнуть в процессе.