«Мой сын боролся с болезнью. И проиграл»: как мама, потерявшая ребенка, помогает другим детям

Джамиле Алиевой пришлось пережить самое страшное испытание для родителя — болезнь и смерть ребенка. Благотворительность стала для неё спасательным кругом — миром, который помог не опустить руки и помочь не только себе, но и тысячам детей. Наш блогер Елена Воронцова поговорила с Джамилей о детях, фонде и семье.

Моя жизнь полностью изменилась в 1997 году. У меня была любимая работа, муж и сын. Я преподавала русский язык иностранцам. Это была интересная и высокооплачиваемая работа. Я была счастлива. Но у моего четырехлетнего сына Мурата обнаружили тяжелое онкологическое заболевание — нейробластому. Полтора года врачи боролись за жизнь моего мальчика. Но в то время в лечении онкологических заболеваний у детей не было больших успехов. Болезнь победила. Это был мой единственный ребенок. Без него жизнь потеряла всякий смысл.

Но я все же думала о том, что не могу опустить руки, что я должна помогать другим детям — тем, кому еще можно помочь. Я не сломалась и смогла пережить самую страшную трагедию для любой матери, потому что поняла, что нужна и могу помочь другим не умереть.

Я часто думала о том, что многие дети могли бы выжить, но у родителей не оказалось денег на лекарство, лечение, а в больницах не было нужного оборудования. Эти проблемы можно решить. Но этим надо заниматься: писать, звонить, направлять обращения. Еще когда я лежала в больнице с сыном, я пыталась помочь родителям, у которых не было средств. Обзванивала банки с просьбой о помощи. Представители банков очень удивлялись — тогда не было такой практики. Но многие откликнулись и помогли. Тогда я поняла, что помощь найти можно. Только надо обращаться и что-то делать.

После смерти Мурата, мы с мужем начали оказывать посильную помощь Отделению трансплантации костного мозга, где лежал мой сын. Мы оплачивали ремонт бытовой техники, покупали расходные материалы. Но проблем было так много, что стало ясно — нужен комплексный подход. И я решила создать благотворительный фонд. Я назвала его «Настенька» в память о трехлетней девочке из Вологды, которая лежала в одной палате с моим сыном. Но для меня в этом имени — собирательный образ многих детей, которых не пощадила болезнь. Мой сын — один из них. Работа в фонде и помощь больным детям наполнили мою жизнь новым смыслом.

Меня часто спрашивают — как я могла остаться работать в больнице, где умер мой ребенок? Но здесь мне было даже легче. Потому что жизнь за стенами больницы казалась абсурдной. Здесь люди живут другими ценностями. Когда ты знаешь, что можешь потерять самое близкое, что составляет смысл твоей жизни, то понимаешь, что какие-то бытовые или другие проблемы, что раньше заставляло тебя сильно огорчаться, сейчас не имеют никакого значения, это все совершенно неважно.

В 2002 году, когда был создан фонд «Настенька», само слово «благотворительность» было чем-то новым и далеко не всем понятным. Начинать было нелегко, у нас совсем не было опыта, только огромное желание помогать больным детям. Но мы упорно шли трудным путем проб и ошибок, радуясь первым достижениям.

Через несколько лет с момента начала работы фонда мы купили в НИИ детской онкологии и гематологии аппарат гемодиализа — это искусственная почка. Он стоил тогда 3 миллиона рублей. Этот аппарат был моей старой мечтой, потому что, возможно, если бы в то время, когда умирала наша Настенька, в честь которой и назван фонд, у нас был этот аппарат, она могла бы остаться жива: у нее были проблемы с почками. Сейчас аппарат помогает многим детям.

Я посвятила жизнь фонду. О материнстве не задумывалась

Но в 2007 году в моей жизни произошло важное событие: я стала приемной мамой трехлетнего Владика, оставшегося без попечения родителей. Сейчас ему уже 16 лет, он поступил в колледж. Сын наполнил мою жизнь материнскими заботами и еще более глубоким смыслом.

Влад с раннего детства приобщается к благотворительности. Когда был маленьким, рисовал и передавал моим подопечным рисунки, сейчас часто переводит часть карманных денег в фонд. С удовольствием принимает участие в благотворительных ярмарках, обаяние и искренность помогают ему успешно продавать сувениры фонда. Сын и муж — моя опора.

Моя жизнь принадлежит не только моей семье, но и моим подопечным. Каждый ребенок — это своя судьба, свои проблемы, которые надо решить. Большую помощь мы оказываем семьям больных детей, ведь я сама прошла этот путь, и мне очень понятны проблемы родителей. Я считаю адресную помощь очень важной частью нашей работы. Это не только финансовая помощь, но и огромная моральная поддержка, в которой родители так нуждаются. Я часто рассказываю родителям о людях, которые помогают их детям, считаю важным, чтобы они знали, что мир не равнодушен к их беде, что они не одни.