«Помогают либо связи, либо наглость». Родители детей с ДЦП — про медицину, доступную среду и образование

Варе Ивановой пять лет, она любит рисовать и слушать детское радио. Сереже Лазареву девять, ему нравится слушать музыку и танцевать. У Вари и Сергея — детский церебральный паралич. Наш блогер Ксения Смирнова поговорила с их родителями и узнала, как живут семьи, в которых воспитываются дети с ДЦП.

Что вы почувствовали, когда узнали, что у ребенка ДЦП?

Карина Иванова, мама Вари:

Варя родилась раньше срока, не заплакала сразу. Мне тогда уже сказали, что ребенок тяжелый. Я надеялась на лучшее — многие недоношенные дети ведь развиваются, как и все остальные. Но потом дочке сделали УЗИ — в височных областях были кисты, пораженные клетки мозга. Тогда доктор сказал, что у ребенка с вероятностью в 75% будет ДЦП. Диагноз вскоре подтвердился — у Вари была пневмония, остановка дыхания. Нам тогда и сказали, что точно ДЦП. Но желание было только одно — чтобы дочка выжила.

Таисия Зекирьяева, мама Серёжи:

Первое, что я почувствовала — злость: «Почему именно я?» Я хотела сына отдать на шахматы, на плавание, на иностранные языки, на теннис — да на что угодно! Но теперь парабадминтон — наш максимум.

Самое страшное, что никто тебе ни о чем не рассказывает. Врачи везде молчат — и в поликлиниках, и в роддомах. Да, сын родился весом 660 грамм — я понимала, что последствия могут быть. Но мне сказали: «Ничего страшного, есть врач — выходим, не переживайте». Когда Сереже было 6 месяцев, ему понадобилась операция. И только там невролог, который его осматривал, сказал, что у ребенка может быть ДЦП.

Вы раньше знали про ДЦП? Изменилось ли ваше отношение к диагнозу?

Карина Иванова, мама Вари:

Я никогда не думала, что меня это коснется. У меня было представление о том, что такое ДЦП — у моего старшего брата такой же диагноз. И, с одной стороны, понимание, что это такое, упрощает процесс принятия, а с другой — как будто бы даже сложнее. Я ведь видела, как тяжело было брату, как ему было одиноко.

Таисия Зекирьяева, мама Серёжи:

Я знала, что есть ДЦП. Меня даже плавать научила девушка с парезом руки. Для меня это было нормально — что ребенок может быть с особенностями. Но то, что у меня будет такой ребенок, стало для меня шоком. Поменялся мир вокруг — ушли люди, которые с этим не справились. Остались те, кто нормально относятся ко мне и ребенку.

Как проходит ваш день?

Карина Иванова, мама Вари:

Мы живем в Санкт-Петербурге. Варе выдали временное жилье в Шушарах, своего у нас нет, поэтому вставать приходится рано: старшего ребенка мы отвозим в школу, а с Варей едем сначала в центр реабилитации, потом — в садик. Сейчас она готовится к поступлению в школу: занимается письмом, математикой, английским, ИЗО.

Таисия Зекирьяева, мама Серёжи:

Да все как у всех: подъем, завтрак, гигиенические процедуры. Стараемся много гулять. Полтора-два часа сын стоит в вертикализаторе — это специальное устройство, такая большая металлическая конструкция. Почти каждый день к Сереже приходят специалисты — психолог, логопед, дефектолог, учитель два раза в неделю. Каждые три месяца ходим на физиотерапию и ЛФК, еще приходит мастер, делает массаж. Также Сережа занимается парабадминтоном на активной коляске.

Сам ребенок ничего не делает: не ест, не одевается, не раздевается. Мышцы у него напряжены из-за сильной спастики. Это очень тяжело.

Чем ребенок любит заниматься? Что ему нравится?

Карина Иванова, мама Вари:

Варя очень любит рисовать. Любит смотреть мультики, как и любые дети. Еще ей нравится на Детском радио слушать передачу «ХРУМ или Сказочный Детектив». В прошлом году ей Дед Мороз подарил умную колонку — она каждый вечер под нее засыпает. Слушает сказки, песни.

Недавно Варе подарили щенка Бусинку, мини-пуделя. Теперь это ее друг. Варя с ней играет, она любит животных. Вообще, она очень добрая и ласковая девочка.

Таисия Зекирьяева, мама Серёжи:

Сын любит музыку, мы с ним советские песни поем, танцуем. Любит «Бременских музыкантов», болтать со мной, гулять. Но больше всего ему нравится офф-роуд, поездки на внедорожниках по грязи. Возим его с мужем по выходным.

По возможности ходим в кино и театр, в дельфинарий, цирк. Даже на выставках были, в Третьяковке пару раз. Кто-то стесняется своих детей, никуда с ними не ходит. Я стараюсь водить везде, где есть возможность посещения с коляской.

У вас были ситуации, когда к вам плохо относились?

Карина Иванова, мама Вари:

Никогда не было. Хотя я этого жду, если честно. Был один случай, когда Варя пришла на ходунках на занятие по изо, и девочка примерно ее возраста сказала: «А почему ты так ходишь? Ты что, не умеешь ходить? Ты как бабушка». Это был единичный случай. Варя даже до конца ее не поняла, честно говоря.

Взрослые не обижали никогда. Нам всегда помогали в метро, в транспорте, на занятиях. Никто ни разу не отказывал и не говорил, что мы какие-то больные или что у нас инвалидность.

Таисия Зекирьяева, мама Серёжи:

Кто-то из родителей может сказать своему ребенку: «Ой, не подходи к нему, а то тоже заболеешь». Такое встречается. Кто-то, наоборот, подходит и спрашивает, как мальчика зовут, можно ли с ним пообщаться. Я объясняю, что Сережа все понимает прекрасно — только ответить не может.

Насколько тяжело жить с ребенком с ДЦП в России?

Карина Иванова, мама Вари:

Мы живем в Питере и в прошлом году ездили со старшим ребенком в Москву. Я очень удивилась — в столице, по-моему, не так развита доступная среда. В Питере есть проблемы с социальным такси — но все-таки у нас оно работает лучше, чем в других городах.

В принципе, доступная среда уже есть везде — в театрах, музеях, кинотеатрах, кафе, транспорте. Конечно, хотелось бы, чтобы я могла в любой трамвай зайти, но с этим пока тяжеловато. Зато с автобусами и троллейбусами проблем почти не возникает.

Думаю, со школами будет тяжело — здания там старые. Но будем как-то выкручиваться.

Таисия Зекирьяева, мама Серёжи:

Тяжело, если опускать руки. Хорошо, что есть интернет и можно что-то прочитать, найти, уточнить. Фонды помогают. Сейчас, конечно, детей с ДЦП перестали брать — берут чаще с онкологическими заболеваниями. А так, конечно, трудно в моральном плане — ты никому не нужен в этой системе. Когда у тебя все хорошо и ты платишь налоги — все замечательно. Когда какие-то проблемы — приходится бороться.

Есть ли какая-то помощь от государства?

Карина Иванова, мама Вари:

В лечении — вообще никакой. От государства мы получаем только пособия. И то, часть пособий нам убрали — сказали, что дочка не так уж и больна. Хотя это 16 тысяч ежемесячно — я бы могла ребенка на них лечить.

Я пытаюсь работать, но не получается. Полгода или год продержусь и увольняюсь — невозможно совмещать с уходом за ребенком. Вся зарплата и пособия уходят на реабилитацию. И на обучение — у меня же еще сын есть.

Считается, что у нас бесплатная медицина. Но это для здоровых. Бесплатно нам вот предлагают 7 сеансов массажа по 20 минут — но для дочки это очень мало, это ей никак не поможет.

Таисия Зекирьяева, мама Серёжи:

Помощи надо постоянно добиваться. Нам в течение 1,5 лет не выдавали лекарство от эпилепсии. Я один раз даже разревелась, а потом вообще бросила эту затею.

Потом случилась «Елка желаний». Мы написали желание — полетать на вертолете. На самолете мы летали, на поезде ездили. В общем, покатали нас на вертолете, а потом дали телефон команды вице-губернатора — сказали, если что-то срочное, можно обращаться. Я попросила помощи по поводу лекарства. Сразу нашлось направление в Москву к неврологу, все написалось и стало выдаваться. А до этого советовали дешевый аналог, который либо помогает, либо нет — никто не знает.

Помогают либо связи, либо наглость. Когда проходишь без очереди и начинаешь орать — есть шанс чего-то добиться.

Почему для ребенка с ДЦП так важна реабилитация?

Карина Иванова, мама Вари:

Вообще, ДЦП, в моем понимании, это не совсем болезнь, скорее — образ жизни. Дочка пока не ходит, но если будет продолжать заниматься, есть шанс, что в школу она уже пойдет сама — у нее есть к этому способности. Но тренироваться надо каждый день.

Таисия Зекирьяева, мама Серёжи:

Если ребенок не будет проходить реабилитацию, будет нарастать спастика в мышцах, скованность. Могут появиться вывихи в суставах, внутренние органы будут плохо работать. Начнутся проблемы со стулом, с пищеварением. Некоторые думают, что после одной реабилитации ребенок начнет ходить, говорить и есть самостоятельно. Но при ДЦП такого не будет. По крайней мере, в нашем случае. Это как паззл — мы собираем все по кусочкам, а потом либо получится какая-то картинка, либо опять все разбирать и собирать заново.

О чем вы мечтаете?

Карина Иванова, мама Вари:

Варя хочет пойти в школу, чтобы у нее были друзья. Я хочу, как любая мама, чтобы к 18 годам моя дочка стала самостоятельным человеком, социализировалась. Нашла себя и получила профессию. Приносила пользу обществу, и чтобы общество ее приняло. Чтобы она создала свою семью и не сидела в четырех стенах, не зависела от пенсии, от государства. Я хочу сейчас по максимуму вложиться в нее, чтобы она могла потом этим воспользоваться.

Таисия Зекирьяева, мама Серёжи:

Мы мечтаем о своем доме. Я хочу, чтобы у меня в любой момент была возможность выйти и погулять с ребенком. Сейчас Сергей весит 22 килограмма, коляска весит еще 20. И это очень тяжело.

Фото: Vladimir Tretyakov / Shutterstock / Fotodom