20 советов для создания инклюзивного новогоднего праздника
Скоро Новый год. И прямо сейчас тысячи взрослых планируют организацию детских праздников. Но почти все они кое о чем забывают… Каждый сотый ребёнок является аутичным. И даже если вам кажется, что в вашем окружении нет аутичных детей, вы можете сильно заблуждаться. Аутичная девушка Айман Экфорд рассказывает, как сделать праздник инклюзивным.
В России аутизм диагностируют очень редко. Большинство специалистов не умеют нас диагностировать и часто ставят ошибочные диагнозы. Кроме того, из-за недостатка корректной информации родители редко обращаются к психиатрам, даже если ребёнок является явно аутичным. И, наконец, не все аутичные дети и их родители открыто говорят о диагнозе.
Так что, если вы не взаимодействовали с огромным количеством аутичных детей, вероятнее всего, вы не знаете, будет ли на вашем празднике аутичный ребёнок. В детстве меня иногда водили на новогодние праздники, и их организаторы никогда не знали о том, что я аутичная. Меня диагностировали во взрослом возрасте, так что об этом не знали даже родственники, к которым мы ходили в гости.
Поэтому важно делать праздник инклюзивным. Инклюзивный праздник — это такой праздник, в котором смогут принимать участие все, а не только нейротипичные дети без инвалидности. К сожалению, я не готова давать советы, как сделать праздник доступным для людей со всеми видами инвалидности. Но я могу писать о таких, как я, — об аутистах.
Я постараюсь сделать свои советы максимально универсальными, потому что я не знаю, какой именно праздник вы организовываете.
Мои советы пригодятся как родителям, которые организуют праздник для своего аутичного ребёнка, так и родственникам, которые ждут в гости несколько семей с детьми. Как для тех, кто планирует организацию школьного мероприятия, так и для тех, кто организует «специальный» праздник для детей-инвалидов.
Но всё же, я в первую очередь ориентируюсь на семейные праздники. Я пишу про Новый год, потому что это — самый большой зимний праздник для большинства русскоязычных людей. Но эти советы также актуальны для тех, кто празднует Рождество, Хануку, День зимнего солнцестояния и любые другие зимние (и не только) праздники.
О помещении для мероприятия
Подготовку к празднику обычно начинают… с выбора помещения, с его подготовки и украшения. И вот что надо учитывать, если вы хотите, чтобы аутичные дети могли в нём находиться.
Когда вокруг всё слишком ярко, громко, когда слишком много запахов и света, многим аутичным детям сложно понимать то, что они видят, слышат и чувствуют, различать в общем шуме слова окружающих, формулировать ответы и даже думать. Им плохо, когда вокруг слишком много сенсорных стимулов.
Некоторым от этого может стать настолько плохо, что они упадут на пол и будут кричать, чтобы перекрыть эту ужасную какофонию, или начнут причинять себе вред, чтобы с помощью боли заглушить ощущения от сенсорной перегрузки.
Другие же будут просто тормозить. Им будет казаться, что они наблюдают за всем со стороны. Некоторые могут в буквальном смысле вырубиться — уснуть или даже упасть в обморок. Или вести себя так, будто они ничего не видят, не слышат и не чувствуют.
Правда, есть аутичные люди, у которых пониженная сенсорная чувствительность, и им наоборот проще, когда вокруг всё ярко и шумно, но таких меньшинство.
Зато у 30% аутичных детей есть эпилепсия, так что громкая музыка и мигающие огни могут быть для них смертельно опасны.
Что стоит учитывать
1. Узнайте у гостей, есть ли у кого-то из них эпилепсия. Если есть — узнайте о раздражителях, и избавьтесь от них.
2. Выберите помещение, где меньше слышно эхо. Если это невозможно, подумайте, можно ли снизить эхо, заставив помещение различными предметами. Эхо многих выматывает и увеличивает сенсорную перегрузку.
Избавьтесь от дополнительного шума — выберите комнату с хорошей шумоизоляцией — и, если она не очень хорошая, не делайте в соседних помещениях то, что может быть слышно гостям. Отключите шумящие вентиляторы, не проводите рядом ремонтные работы, выключите радио и телевизор.
И ещё — постарайтесь не планировать мероприятия так, чтобы в комнате одновременно велось несколько разговоров.
3. Сделайте так, чтобы не все части комнаты выглядели яркими, бликующими и разноцветными. Чтобы тот, кому сложно смотреть на всё яркое, мог хотя бы отвести взгляд.
Если вы проводите праздник специально для аутичных детей или для нейроотличных детей, чьи сенсорные особенности вам неизвестны, я советую вам обойтись без гирлянд и блестящих украшений, которые отражают свет. Особенно без мерцающих лампочек, ведь эти лампочки часто бывают опасны для людей с эпилепсией.
4. Не используйте дополнительные ароматизаторы — туалетную воду, духи, ароматизированные свечи. Обычно на праздниках и без того много сильных запахов — нет смысла добавлять ещё. Если, конечно, это не праздник для нескольких детей, о которых вы точно знаете, что они любят подобные ароматизаторы.
5. Хорошо, если рядом с помещением для праздника будет тихая комната, в которой могут отдохнуть люди с сенсорной перегрузкой. Если у них не будет возможности прийти в себя в сенсорно-безопасной обстановке, они не смогут продолжить праздновать. А, возможно, вообще не смогут нормально добраться домой.
Самое главное — помните, что тихая комната действительно должна быть тихой. То есть — никаких тикающих часов, жужжащих обогревателей и кондиционеров, шума машин из полуоткрытого окна, и никакой музыки (в том числе и «релаксирующей»!). Ещё эта комната должна быть непахучей (никаких ароматизированных свечек, еды и сигарет!) и неяркой. То есть не надо развешивать в ней гирлянды… да и лампочки стоит проверить, потому что старые флуоресцентные лампы, которые гудят и мигают, ничем не лучше гирлянд.
Такой комнатой может стать как и специально выбранное помещение в арендуемом вами пространстве, так и обычная хозяйская спальня или кладовая, которую вы освободили для этой цели. Лишь бы у любого ребёнка и взрослого (ведь некоторые ваши взрослые гости вполне могут оказаться аутичными) всегда был туда доступ. То есть все гости должны знать, где находится эта комната и почему в ней нельзя шуметь. И эта комната должна быть для всех, а не только для «аутистов». Во-первых, очень многим людям иногда бывает необходимо отдохнуть от праздничной суеты; во-вторых, не все готовы раскрывать свой диагноз или диагноз своего ребёнка только ради того, чтобы нормально провести время на празднике. Так что, рассказывая о комнате, вообще необязательно (а, возможно, и нежелательно) говорить об аутизме.
О приглашениях и организации праздника
Когда вы организовываете инклюзивное мероприятие, важно заранее спланировать, как оно будет проходить.
1. Узнайте, есть ли среди ваших гостей те, кто ненавидит сюрпризы. Если есть, то раскройте им всю программу заранее. Вы ведь не хотите устроить праздник, который ребёнок возненавидит? На праздниках и без того слишком много всего непредсказуемого. А влияние непредсказуемого имеет накопительный эффект. И эффект этот может быть самым разным — от раздражительности до невозможности что-либо делать и желания умереть. Да, суицидальные мысли бывают и у детей.
И в течение праздников не забывайте предупреждать гостей о смене планов. Например, сообщите, если обещанный торт приготовить не удалось, а подарки отдадут на полчаса позже. И пусть гости заранее знают, что смена планов возможна. Для большинства неожиданная нестабильность во много раз хуже той, которая казалась возможной с самого начала.
2. Убедитесь, что ребёнок знает, куда ему идти, кому и когда дарить подарки, у кого просить добавки, к кому подходить, если станет плохо, где находится туалет, а где — тихая комната… Мне даже в 22 года сложно сходить в больницу, потому что там всё недостаточно чётко. А на детских праздниках всё бывает ещё хуже! Неаутичные дети часто усваивают нормы поведения через повторение. У аутичных детей механизм подражания развит слабее, так что многие из них не смогут понять, что делать просто так — повторяя за остальными. Им нужны инструкции. И вам стоит подумать, в какой форме и когда вы их предоставите.
3. Не заставляйте детей участвовать в праздничной программе и общаться с гостями. Если кто-то хочет сидеть, уткнувшись в планшет, — пусть. Если кому-то интереснее раскладывать на полу пробки от бутылок, чем смотреть фильм вместе со всеми, что ж… В конце концов, вы бы не стали заставлять взрослого гостя смотреть с вами футбол или обсуждать распродажи с вашей лучшей подругой. Так чем же дети отличаются от взрослых? Почему взрослые могут проводить праздники так, как хотят, а детский праздник надо превращать в неинтересную и принудительную работу для тех, кто хочет отпраздновать его не так, как планировали вы?
4. Позвольте своим гостям уходить и приходить, когда им вздумается. Помните, что для многих аутичных детей праздники являются сильной нагрузкой. Так что если ваши гости придут позже и уйдут раньше, это не значит, что это произошло из-за того, что им не понравилось мероприятие. Скорее всего, они просто устали. Так что напомните родителям и детям, что они могут опаздывать. И могут уйти раньше, если устанут. Подумайте, как сказать это так, чтобы взрослые гости поняли — вы говорите это не просто из вежливости и вы не обидитесь, если они будут обращать на свои потребности и потребности своих детей больше внимания, чем на правила приличия.
Кстати, из-за того, что некоторые дети уйдут раньше, лучше обмениваться подарками в самом начале. И не забывать дарить подарки всем, кто опоздал.
5. Ещё одна неприятная штука — обязательные приветствия и прощания и другие нормы вежливости, вроде слов благодарности и объятий.
В детстве это было моим кошмаром. Я до сих пор не привыкла говорить «привет». Я часто забываю поздороваться, если заранее не представлю, как поздороваюсь с этим конкретным человеком. Многим аутичным людям сложно уследить за подобными вещами — относитесь к этому так же, как вы бы отнеслись к иностранным традициям.
А вот объятия и прикосновения, даже лёгкие (нет, для многих аутичных людей «особенно лёгкие») могут быть физически крайне неприятными. Для некоторых аутичных людей они могут быть более неприятными, чем побои. Так что, прежде чем обнять человека, поцеловать или пожать руку, спросите разрешения. И убедитесь, что человек знает, что он может сказать «нет, я не люблю это делать». Неважно, сколько этому человеку лет — 2 года или 102 года!
Какую еду выбрать
Праздничный ужин бывает на большинстве новогодних мероприятий. Но и тут есть свои подводные камни.
Статистически у аутичных детей чаще, чем у неаутичных, бывают проблемы с кишечником. Кроме того, многие аутичные дети в принципе не переносят вид, запах и текстуру определённых продуктов. Они не «привередливые в еде» — они физически не могут есть некоторые вещи. Поэтому узнайте у родителей, какие особенности питания есть у их детей.
1. Многие взрослые считают несёрьезными «текстурные» отказы, а многие дети не знают, как сказать, что текстура определённой еды им неприятна… даже если она кажется им настолько гадкой, что ребёнку проще дать себя побить или порезать, чем, скажем, проглотить ложку неоднородного творога или слизкой простокваши.
2. Не заставляйте самих детей есть то, что они не хотят. Даже не уговаривайте. Даже не спрашивайте по второму разу. Аутичный ребёнок может согласиться на повторную просьбу и в буквальном смысле пытать себя тем, что он есть не может, потому, что его учат угождать взрослым, и потому, что он может бояться последствий. Так что «нет» — значит, нет.
3. На всякий случай поставьте на стол что-нибудь из обычной еды. Если какому-то ребёнку жареная картошка или обычные макароны нравятся больше, чем ваш кулинарный шедевр, у него должна быть возможность есть то, что он хочет. Многим детям больше нравится привычная еда. Это не значит, что вы плохо готовите. Просто у всех разные вкусы.
4. Многие аутичные люди не любят блюда, в которых намешано много продуктов и которые выглядят и пахнут странно. Это частично связано с сенсорными особенностями аутистов, частично с тем, что многие из них любят всё знакомое и однообразное. Кроме того, чем больше в блюде компонентов, тем больше вероятности, что там будет что-то, что ребёнок не ест.
Другие дети — как аутичные, так и неаутичные — любят сложные блюда, с большим количеством разных продуктов, которые приправлены огромным количеством соусов.
Так что, если вы точно не знаете, что именно едят ваши гости, выберите компромиссный вариант. Пусть на столе будут и праздничные блюда, и повседневные, и салаты с множеством компонентов, и простые нарезки. Не обязательно большое количество блюд — важнее сочетание, которое учитывало бы разные вкусы и потребности. Ещё одна идея — разложить на отдельных тарелках разные продукты, чтобы человек мог сам выбирать и комбинировать их, как считает нужным.
5. Позвольте детям вставать, когда им удобно, подходить к столу и брать то, что они хотят, а потом — уходить (если это не что-то сильно пачкающееся и пахучее). И вообще — предоставьте своим гостям больше свободы! В конце концов, это праздник, а не принудительная работа. А значит, никто не обязан делать что-то принудительно, в том числе сидеть за столом.
Какие выбрать подарки
Подарки — одна из главных особенностей праздника. О них можно написать отдельную статью. Но я ограничусь пятью советами.
1. Прежде всего поговорим про Деда Мороза (или о Санте). Многие аутичные дети в него не верят и никогда не верили — даже в два годика они понимали, что здесь что-то не так. Видите ли, на аутичных людей обычно меньше влияет культура, а многие из них (особенно аутичные мальчики) вообще не склонны фантазировать. И поэтому многие аутичные дети боятся Деда Мороза. Или воспринимают истории о нём, как ужасную, мерзкую ложь — примерно как вы воспринимаете гитлеровскую пропаганду.
Так что, прежде чем приглашать Деда Мороза на праздник, убедитесь, что все дети действительно будут ему рады. Что они не повторяют: «Нет, не Дед Мороз», когда о нём слышат. Что они не плачут при его появлении. Что они не боятся прикасаться к подаркам, которые появляются «словно по волшебству». Вы ведь не хотите, чтобы ребёнок ещё несколько месяцев в ужасе вспоминал о вашем празднике и не хотел даже смотреть на ваш подарок?
В крайнем случае просто вручите подарок ребёнку, который не верит в Деда Мороза, объясните, что подарок от вас, и скажите, что ребёнок может не участвовать в «сказочной» программе для остальных детей, если ему она неинтересна или неприятна. Вообще, для многих аутичных детей неточные и нечёткие задания на праздничных программах могут быть сложными и неинтересными. Так что пусть дети знают, что могут на них не ходить!
Что же касается самих историй про Деда Мороза… я бы не советовала вам рассказывать правду о нём тем, кто в него верит, потому что для многих детей день, когда они узнали, что Деда Мороза не существует — их худшее новогоднее воспоминание. И я не считаю, что взрослые вправе дезинформировать детей о том, как на самом деле устроен мир. Так что в идеале, рассказывая про Деда Мороза, убедитесь, что ребёнок понимает, что это — такая игра.
2. Многие аутичные дети терпеть не могут сюрпризы. Почти по той же причине, по которой они не переносят смену планов. Сюрпризы для них только всё портят, держат их в напряжении, вызывают тревожность, мешают понять, что же делать дальше. Если среди ваших гостей есть такой ребёнок — пусть он знает заранее, что ему подарят. Пожалуйста, не превращайте праздник в мучительное обучение бесполезному навыку «привыкание к сюрпризам». Тем более, что такое «обучение» только вымотает и помешает справиться с реальным стрессом.
3. При выборе подарка ориентируйтесь на интересы ребёнка, а не на его пол и возраст.
Многие аутичные дети не вписываются в гендерные рамки. К тому же, у нас ведь не средневековье, и люди не обязаны в них вписываться. Чем больше у детей возможностей, тем лучше. Пусть у девочки будет возможность читать книги о физике, а у мальчика — играть в куклы. Девочка может быть учёным, а парень — хорошим отцом, няней или воспитателем. Или они могут просто попробовать себя в этой роли. Это нормально.
То же самое касается возраста. Нет «взрослых» и «детских» интересов — есть интересы, которые приписывают людям определённого возраста. Люди же индивидуальны, вне зависимости от того, сколько им лет.
Многие аутичные дети не любят игрушки, зато им могут нравиться взрослые научные книги, микроскопы, компьютеры и даже бытовые приборы
Некоторым, наоборот, очень нравятся «детские» вещи. Например, я с детства интересовалась всем, что связано с младенцами, поэтому в пять лет хотела, чтобы мне дарили соски, а в десять лет, начитавшись журналов для родителей, очень полюбила детские развивающие игрушки. Мне их покупали редко, а жаль. Мне бы такой подарок точно понравился.
4. Аутичным детям относительно просто выбирать подарки, потому что у большинства из них есть так называемые «специальные интересы» — темы, которыми они интересуются, которые изучают очень глубоко и иногда очень долго. Специальными интересами может быть всё, что угодно, — от международных отношений до вантузов. Эти интересы могут меняться со временем, оставаться на всю жизнь или то затихать, то возникать вновь.
По непонятной мне причине специальные интересы принято стигматизировать. И многие родители, начитавшись стигматизированных статей, запрещают детям интересоваться тем, что им больше всего нравится. Но специальные интересы нам помогают! Они улучшают качество жизни аутичных людей, успокаивают их и просто доставляют удовольствие.
Поэтому, вероятно, лучший подарок, который вы можете сделать аутичному ребёнку, — это подарок, связанный с его специальным интересом. К тому же, это поможет вам довольно быстро выбрать то, что ребёнку понравится. И не важно, если бы вас в десять лет не обрадовал бы новый вантуз или автобиография Мадлен Олбрайт. Вы ведь выбираете подарок не для себя.
5. И последний совет, который, скорее, актуален для родителей, чем для организаторов праздника. Убедитесь, что вы действительно дарите своему ребёнку подарок. Вещи, которые вы можете забрать у ребёнка в качестве наказания — не являются подарком. Вы их не дарите, а просто даёте попользоваться.
Подарок — это то, что переходит в полную собственность владельца, с чем владелец может делать всё, что ему заблагорассудится. Без каких-либо наказаний. Без каких-либо принуждений.
И неважно, сколько владельцу подарка лет. У человека должно быть право собственности, вне зависимости от возраста. Это справедливо. И это особенно важно для аутичных людей, которые часто привязываются к своим вещам.
Возможно, вам покажется, что я требую слишком много, и что такой праздник будет сильно отличаться от общепринятого — но ведь вы организовываете праздник, чтобы порадовать детей, а не потому, что «так положено», верно? Значит, и ориентироваться надо на детей, а не на традиции.
И ещё кое-что… даже если вам кажется, что вы всё учли, ребёнку всё равно может стать плохо или ему может не понравиться праздник. Это нормально — нельзя предусмотреть всё. Кроме того, неаутичные люди всегда ошибались, когда пытались понять моё выражение лица. Они часто думали, что мне не нравились подарки, которые мне нравились, или что я грущу, хотя мне было весело. Так что обращайте внимание на слова, а не на мимику. И даже если ваш гость решил уйти пораньше или отказался есть ваше коронное блюдо, не обижайтесь. Вероятно, вас никто не хочет обидеть. Просто у всех людей разные потребности.
Фото на обложке: iStockphoto (Choreograph)
