«Берем иголку с ниткой и протыкаем пузыри»: история 14-летнего дзюдоиста-«бабочки»

Когда желание оказывается сильнее возможностей, происходит настоящее чудо. 14-летний Алексей Носов из Республики Бурятия — дзюдоист с 6-летним стажем, участник множества соревнований, обладатель зеленого пояса, член сборной по дзюдо Бурятии. А еще у него врожденное генетическое заболевание — буллёзный эпидермолиз, при котором на коже возникают пузыри и она рвется. Контактные виды спорта при таком диагнозе запрещены: высокий риск травматизации кожи. Но для настоящей мечты преград нет.

Алексея можно считать потомственным дзюдоистом — этим видом спорта занимались раньше его отец и сестры. Но самое удивительное в другом. Глава семьи и все трое детей (у Алексея две сестры) имеют не только общее увлечение, но и диагноз. Заболевание передается в семье по отцовской линии.

«Раньше такого пристального внимания не обращали — пузыри проткнули, перебинтовали, больно — не больно, работать надо было, — рассказывает Марина, мама Алексея, о своей первой встрече с семьей мужа. — Я, когда увидела их, в шоке была: все перебинтованы, в пузырях, всё это гноилось, кровилось».

Старшей дочери верный диагноз смогли поставить только в 3 года, когда семья приехала на обследование в РДКБ. До этого краевые дерматологи списывали пузыри на… мозоли!

У средней сестры и Алексея заболевание тоже проявилось сразу, с 8 месяцев они уже стояли на учете у специалистов.

«Когда дети были маленькими, у них пузыри были на каждом пальце от носков, сандалий. И даже отлетали ногти», — вспоминает Марина.

К сожалению, в семье ничего не знали о современных методах терапии при буллёзном эпидермолизе, за кожей ухаживали по старинке.

«Берем иголку с ниткой и протыкаем пузыри, стараемся их подрастить побольше, они очень болезненные, — делится Марина. — Если нитка вылетела из пузыря, у нас всё это начинает гноиться, воспаляется, даже ходить они не могут».

«Пузыри особенно сильно болят, когда они маленькие, — говорит Алексей. — Когда разрастаются, их протыкаешь, обрабатываешь, более-менее становится. Перекисью обеззараживаем, левомеколем мажем. Раньше мы чем только не обрабатывали, даже из Китая мама привозила мази, но это всё не то».

О благотворительном фонде «Дети-бабочки», специализирующемся на помощи пациентам с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом, семья узнала недавно, когда медицинская команда фонда приехала в Бурятию с патронажем. После осмотра врачами Алексей получил рекомендации по уходу за кожей, а сейчас семья проходит процесс регистрации в фонде. Теперь Алексей, его сестры и отец смогут получать качественные перевязочные средства и регулярное наблюдение медицинских экспертов.

Несмотря на тяжелый диагноз, Алексей со второго класса активно занимается спортом. Сначала он хотел стать футболистом, но этот вид спорта оказался для него недоступным из-за необходимости носить бутсы. Тогда он пошел по отцовским стопам — в дзюдо. При этом в школе у Алексея… освобождение от физкультуры! И учителя недоумевают, почему заниматься дзюдо ему можно, а физкультурой нельзя.

«На физкультуру они ходят в кроссовках. Нам долго в кроссовках бегать нельзя. А на дзюдо борются босиком», — комментирует мама Алексея.

Вместе со сборной Бурятии Алексей принимал участие во множестве соревнований. Конечно, занятия спортом даются ему нелегко: боль, растяжение мышц, мозоли… Но желание развиваться сильнее, Алексей говорит, что всё можно преодолеть ради цели. А его цель — отбор на чемпионат мира!

«Дзюдо — это целая философия, — говорит Алексей. — Само слово „дзюдо“ переводится с японского как „гибкий путь“. Мне нравится отработка бросков, ускорений, хочется поучаствовать в соревнованиях на высшем уровне. Во время самого спарринга раны не появляются, они бывают на тренировках, разминках. Но всё равно, видимо, выбрасывается адреналин, не больно, и кожа не сильно травмируется».

Фото предоставлены благотворительным фондом «Дети-бабочки»