Энтони, Стефан, Лора и Вася: кто и зачем создаёт регистры доноров

Энтони, Стефан, Лора и Вася: кто и зачем создаёт регистры доноров

Как большие базы данных помогают найти донора костного мозга

Лола Тагаева

01.06.2019

Энтони Нолан, Стефан Морш, Лора Грейвс, Вася Перевощиков уже умерли. Но их смерть подтолкнула взрослых создать многомиллионные регистры «спящих агентов». Этим людям могут позвонить в любой момент и сказать: «Надо спасти жизнь человеку». Журналист Лола Тагаева рассказывает, что такое регистры доноров и зачем нужно их создавать.

Рак крови (апластическая анемия относится к его видам) — один из самых распространённых. Каждые 14 минут кому-то ставят этот диагноз. У детей это самый распространённый вид злокачественных опухолей, до трети из всех случаев. Но есть и хорошая новость: он поддаётся лечению. В тяжёлых случаях спасти пациента может трансплантация костного мозга (ТКМ), для которой нужны регистры. Так называется база данных, в которой хранится информация о тех, кто решил стать потенциальным донором костного мозга.

Добровольцы сдают четыре миллилитра крови, её типируют, то есть определяют фенотип. При этом неизвестно, понадобятся ли кому-то клетки этого человека: 99% добровольцев никогда не позвонят. Но кто-то может совпасть. Чтобы совпадения случались чаще, нужно как можно больше протипированных добровольцев. Сейчас по всему миру есть множество регистров, в которых зарегистрировано от нескольких миллионов до нескольких сотен человек. Их созданию, как это ни горько, мы обязаны смерти конкретных детей.

Энтони

В 1974 году Ширли Нолан стала инициатором создания первого в мире регистра доноров костного мозга. Её сын Энтони родился в 1971 году с редким заболеванием крови — синдромом Вискотта — Олдрича: ребёнок страдал от экземы, постоянных инфекций и кровотечений.

Мальчику была необходима трансплантация костного мозга, но среди родственников ему никто не подошёл, а найти неродственного донора тогда было практически невозможно.

Ширли Нолан с сыном Энтони

Ширли подумала, как построить мостик между нуждающимися в помощи и теми, кто хочет помочь. Она проводила акции и кампании по поиску доноров и собирала средства в поддержку регистра, основанного при Вестминстерском детском госпитале, где лежал её сын. К сожалению, мальчик так и не дождался спасения — в 1979 году Энтони не стало.

Регистр его имени, Anthony Nolan, существует до сих пор. В 1986 году он насчитывал 14 потенциальных доноров, сейчас — более 700 тысяч человек.


Лора

Американский регистр обязан своим существованием Лоре Грейвс. В 1978 году девятилетней Лоре диагностировали лейкемию. Болезнь устояла перед двумя курсами химиотерапии, и в 1979 году в надежде спасти девочку врачи попробовали найти для неё генетического близнеца в базе доноров тромбоцитов. Лоре сделали первую в мире успешную неродственную трансплантацию, но через два года девочка умерла от рецидива болезни.

Лора Грейвс до болезни

Её отец, политик Боб Грейвс, и адмирал Элмо Зумволт, сын которого был болен лимфомой Ходжкина, загорелись идеей создать регистр доноров. Совместными усилиями они добились всех необходимых разрешений и получили дотации от правительства. В 1986 году появилась Национальная программа доноров костного мозга (NMDP).

Сегодня этот регистр называется Be the Match. Он объединяет донорские центры и регистры в 41 стране мира и насчитывает 11 миллионов потенциальных доноров костного мозга. От доноров Be the Match проведено 92 тысячи трансплантаций.

Что конкретно должен сделать донор

Вероятность найти подходящего донора — один к десяти тысячам. Шанс, на первый взгляд, мизерный, но ещё 20 лет назад у подобных больных в России не было и его. Совместимый донор — как иголка, запрятанная в стоге сена: необходимо найти генетического близнеца, чьи стволовые клетки не будут отторгнуты организмом реципиента.

Такие клетки содержатся в костном мозге, который представляет собой красную массу. Она находится в рёбрах, грудине, тазовых костях и в расширенных частях длинных трубчатых костей.

Стволовые клетки — это «зародыши» тромбоцитов, эритроцитов и лейкоцитов, которые как бы ещё не решили, кем быть. В костном мозге они преобразуются и через сосуды попадают в общую кровеносную систему. Больному фактически убивают его кроветворную систему, подсаживая кроветворные клетки «генетического близнеца». Их у донора могут брать не только из тазовой кости, для этого подходят вены рук: взятая из одной руки кровь попадает в специальный препарат, который выбирает нужные клетки, и возвращает кровь обратно в другую руку. Донор жертвует всего 5% своего костного мозга и полностью восстанавливается уже через две недели.


Стефан

Первый в Германии регистр доноров костного мозга носит имя Стефана Морша. Стефану было 16, когда врачи поставили ему диагноз «лейкоз». Он стал первым европейцем, получившим костный мозг от неродственного донора.

Стефан Морш

В Германии тогда не было инструментов для поиска доноров, врачам пришлось обратиться к англичанам, в Nolan Laboratories. В июле 1984 года в США ему сделали операцию, но было слишком поздно: в декабре Стефан умер. Иммунитет мальчика был слишком ослаблен и не смог дать отпор развившейся пневмонии. Своим родителям он завещал создать компьютерный банк неродственных доноров костного мозга.

Эмиль и Хильтруд Морш создали регистр в 1986 году. Сейчас он насчитывает 400 тысяч доноров, благодаря ему проведено более 500 трансплантаций.


Вася

В России вопрос создания Национального регистра доноров костного мозга долго не поднимался. Ещё в 2013 году существовали лишь разрозненные мелкие базы отдельных клиник, что сильно осложняло поиск. Созданием единой базы, объединяющей всех потенциальных доноров страны, занялся «Русфонд». Национальный регистр доноров костного мозга с 2015 года носит имя Васи Перевощикова. По задумке, врач может смотреть фенотипы сразу во всех российских базах.

Вася родился в небольшом городке в Удмуртии, в восемь лет ему поставили диагноз «лейкоз». У Васи был брат, но в качестве донора он не подошёл. Ребёнку пытались помочь, собирали деньги и искали во всех иностранных регистрах, но тщетно. Васе сделали пересадку от его отца, практически наудачу, однако клетки не прижились. В феврале 2015 года Вася умер.

Казалось бы, мировая база доноров к 2015 году уже насчитывала 30 миллионов потенциальных доноров. Почему Васе не смогли помочь?

Это именно тот случай, когда национальность имеет значение. У разных этнических групп фенотипы отличаются, то есть вероятность найти совместимого донора в своей стране значительно выше, чем среди иностранцев. Все российские регистры насчитывают около ста тысяч потенциальных доноров, а, по оценкам специалистов, нужно как минимум полмиллиона. Пока что 75% трансплантаций костного мозга производят от иностранных доноров: из 100 тысяч потенциальных российских доноров реальными смогли стать лишь 297.

Проблема здесь ещё и финансовая. Поиск по базе и активация российского донора стоит около 400 тысяч рублей. Сумма для многих неподъёмная, но поиск донора за рубежом обойдётся минимум в 2 миллиона. К сожалению, государственные квоты не покрывают эти расходы, то есть они ложатся на плечи пациентов и их семей.


Полина

Полина Коновалова живёт в Миассе. Этой красивой девочке всего девять лет, но счастливым её детство не назовёшь: невыносимые боли, слабость, тошнота стали её постоянными спутниками.

Вот уже пять лет Полина борется с тяжёлой болезнью — апластической анемией. Её организм не производит нужное количество основных видов клеток крови: эритроцитов, лейкоцитов и тромбоцитов. Полина проиграет в этой битве, если ей не сделают трансплантацию костного мозга.

Полина с мамой Ольгой

Для Полины Коноваловой донора в России не нашли. Но каждый из нас может помочь Полине и тысячам других больных, ожидающих трансплантации костного мозга. Для этого необходимо лишь совершенно бесплатно сдать четыре миллилитра крови для типирования в любом ближайшем офисе «Инвитро» и попасть в базу Национального регистра.

Стать потенциальным донором может любой человек от 18 до 45 лет, который весит более 50 килограммов и не страдает такими заболеваниями, как ВИЧ, вирусный гепатит, ишемическая болезнь сердца, алкоголизм. В список противопоказаний также входят нарушения зрения и слуха, наличие злокачественных образований, психические заболевания, перенесённые операции по резекции внутренних органов.

Читайте также
Комментариев пока нет
Больше статей