«Если я как человек вам неприятна, это нормально». Как 17-летняя Дженнет меняет отношение к людям с инвалидностью

«Если я как человек вам неприятна, это нормально». Как 17-летняя Дженнет меняет отношение к людям с инвалидностью

33 275
5

«Если я как человек вам неприятна, это нормально». Как 17-летняя Дженнет меняет отношение к людям с инвалидностью

33 275
5

Через три недели Дженнет Базарова идёт в 11-й класс, а потом планирует уехать учиться в Германию. Она проводит «уроки доброты» и выступает на TED, потому что хочет, чтобы окружающие больше знали о людях с инвалидностью. У Дженнет редкая форма несовершенного остеогенеза: её кости настолько хрупкие, что врачи называют таких детей «хрустальными». Писательница и автор проекта «Детям о важном» Наталья Ремиш поговорила с Дженнет и её мамой о том, почему нельзя уберечь ребёнка от всего.

Когда мы впервые говорили с мамой Дженнет, Светлана рассказывала, что, вероятно, первые переломы случились у дочери сразу после родов. Но особенно тревожно стало, когда дочери исполнилось два года: в этом возрасте ребёнок начинает активно двигаться и падать, что грозит новыми переломами.

При этом самыми сложными для меня были рассказы о том, как соседи не давали им поставить пандус, по которому Дженнет могла бы въехать в подъезд. Когда же мама согласовала его установку с властями, те же соседи начали ставить на него свои машины. Зима, подъезд, скользкие ступеньки, сугробы снега, взрослая девочка в большом инвалидном кресле. Однако при всём этом их рассказ, на мой взгляд, — это история успеха.

«С рождения Дженнет я посвятила себя детям»

Светлана, мама Дженнет Базаровой

В Туркмении, откуда мы родом, врачи изначально ставили Дженнет разные диагнозы. Когда ей было три года, нам сказали, что это онкология. Она только начинала ходить: за ручку, по стеночке. И прямо при мне упала на колени и сломала ногу. Врачи сказали, что это саркома и Дженнет осталось два-три месяца, готовьтесь. Этим они просто убили меня морально.

Дженнет

Мы с отцом Дженнет потерялись — не знали, как быть, что делать. Потом взяли себя в руки, и я связалась с одной из московских онкологических клиник. Врач сделала предположение, что это несовершенный остеогенез. Я понятия не имела, что это такое, и тогда она сказала: «Вы знаете, у Дженнет одна нога испортилась, а вторая уже начала портиться».

Они предложили ампутировать ногу. Но я отказалась: мне было достаточно узнать, что это не онкология

Во мне появились силы, чтобы искать дальше. Это был 2008 год. Интернет у нас тогда только появился, скорость была ужасная. Я платила за каждую минуту, сидела ночами, чтобы хоть за что-то зацепиться. Я нашла врача, Наталью Александровну Белову, связалась с ней. Когда мы прилетели к ней и показали Дженнет, она подтвердила несовершенный остеогенез. Теперь мы считаем её крёстной мамой дочери.

Какое-то время мы ездили между Туркменией и Москвой, но потом я поняла, что надо брать детей и переезжать насовсем. У меня не было никакого страха, что я еду в чужую страну. Что я буду, как я буду — эти мысли волновали меня меньше всего. У меня была цель — поставить на ноги ребёнка, дать ей образование, научить её жить полноценной жизнью. По сравнению с Туркменией здесь гораздо больше возможностей. И мне спокойнее было, что в Москве есть специалист, к которому я могу обратиться и днём, и ночью. Я просто собрала чемоданы и прилетела с билетом в один конец.

Несовершенный остеогенез (лат. «несовершенное костеобразование», болезнь «хрустального человека») — болезнь, при которой кости человека ломаются нехарактерно «легко». У человека с таким диагнозом происходит недостаточная выработка коллагена или само качество коллагена не соответствует норме. Соответственно, кости становятся ломкими и каждое, даже самое незначительное падение может закончиться переломом. Изменения костной ткани с возрастом прогрессируют, приводят к тяжёлым деформациям и патологическим переломам, деформации костей скелета, низкому росту и инвалидной коляске.

С рождения Дженнет я полностью посвятила себя детям. В первую очередь ей, потому что дочери надо уделять больше внимания. Как бы мы ни хотели, доступная среда в Москве пока не позволяет ей без моей помощи куда-то доехать. Ей, конечно, хочется полной самостоятельности, но в России всё делается не совсем так, как хотелось бы. Чтобы элементарно выйти из подъезда, ей нужна помощь постороннего человека.

Впервые я отпустила Дженнет одну в «Артек». В 2016 году она прошла конкурс, я приехала с ней в лагерь, но у ворот мне сказали «до свидания». Не дали даже помочь вещи разложить. Я походила у калитки, потом уехала. Я думала, Дженнет будет мне постоянно звонить и рассказывать, как дела, но за три недели она только раз в три дня писала: «Всё нормально». Со временем я к этому как-то привыкла. Второй раз она полетела вообще самостоятельно.

Выступление Дженнет на TEDx Talks

Когда детей нет дома, я часто не понимаю, чем мне заняться. Мы подбирали школу сначала по интересам Дженнет, потом средней дочери. Я бегала туда-сюда, чтобы поднять её по лестнице или спустить. Весь мой день был расписан, я не могла работать. И сейчас не могу переключиться, потому что всё время думаю о детях, сижу мониторю какие-то проекты, конкурсы для детей. Но я понимаю, что учёба в Германии для Дженнет — это шаг в будущее, и я готова её отпустить. Я спокойна за неё.

«Я не задумывалась, что как-то сильно отличаюсь от остальных»

Дженнет Базарова, 17 лет

До трёх лет я только училась ходить, но часто ломалась. Стоять уже не получалось, поэтому в пять лет я села в инвалидную коляску. Но у меня не было ни трудностей, ни комплексов из-за того, что другие дети бегают, а я сижу в коляске. Я постоянно играла с ними во дворе. Если честно, я не задумывалась, что как-то сильно отличаюсь от остальных. Я всегда легко могла подружиться с любым ребёнком на площадке. Я подойду, спрошу, как дела, «давай познакомимся» — или ко мне так подходили. То есть никаких затруднений или глобальных вопросов у меня не было.

В какой-то момент я спросила у мамы, почему я в коляске. Она ответила, что мне просто тяжело самой ходить. Потом уже, когда я была в клинике, врач сказал: «Ты же понимаешь, что, скорее всего, уже не встанешь. Тебе нужно учиться жить самостоятельно. Ты должна сама себя обеспечивать, как-то выкручиваться и не зависеть от других». После этих слов я поняла, что уже не встану и надо учиться жить в коляске. Это было в начальной школе.

Дженнет на показе бренда Bezgraniz Couture / Фото: Олег Никишин

Родители детей с хрупкостью очень волнуются по поводу переломов. Даже когда я ездила в лагерь для хрупких, с нами всегда были родители. Я знаю, что переломы болезненны и потом приходится долго восстанавливаться. И понимаю, что родители опекают детей, чтобы ребёнок, не дай бог, не «сломался». Но, к сожалению, в нашем случае это неизбежно. Он всё равно сломается, даже если его очень сильно опекать.

Как общаться с людьми с ограниченными возможностями здоровья:

1. Не бояться подойти и познакомиться. Когда ко мне подходят первыми и предлагают помощь, это, конечно, немаловажно. Но ещё важнее, на мой взгляд, когда люди подходят и просто знакомятся. Я тоже иногда сама подхожу знакомиться. Так ведь гораздо интереснее, чем знакомство в интернете, например.

2. Разговаривать на равных. Иногда люди (даже когда я не права) соглашаются со мной, потому что боятся обидеть. Мне кажется, это не совсем правильно. Если люди с инвалидностью борются за равные права, равными нужно быть во всём. Не должно быть поблажек, как, например, «пропустите меня без очереди» или всё время соглашаться со мной, потому что я в коляске. Если я кому-то неприятна (или моё мнение и мои вкусы), если мы не сходимся с человеком характерами, это абсолютно нормально.

3. Не стесняться задавать вопросы. Когда я гуляю по улице, люди всё равно на меня смотрят. Я к этому привыкла и не реагирую негативно. Если я интересна человеку, он может спокойно подойти и спросить что-то, но многие стесняются это делать. Я в этом смысле очень открыта и всегда говорю так, как есть, чтобы люди понимали.

«Ник Вуйчич, Илон Маск и мама — вот люди, которые меня вдохновляют»

Больше всего я переживаю из-за самореализации. Меня пугает, что в какой-то момент я не смогу дойти до цели или останусь одна, без поддержки. Физическая сторона заболевания меня не так сильно волнует. Родители с детства учили меня быть самостоятельной: пересаживаться с коляски на стул, на пол, куда угодно, чтобы я в этих вещах не зависела от них. Я всегда больше волновалась из-за общения с друзьями, например.

У меня всегда был большой круг общения, но, когда начался переходный возраст, я стала переживать, что меня никуда не зовут. А если так, значит, эти люди мне не друзья. В тот момент я поняла, что надо посвящать время себе, самореализации, саморазвитию. И друзья сами нашлись! У меня есть подруга, с которой мы ночуем друг у друга. На самом деле хожу только я к ней, потому что меня мама отпускает. Она вообще легко это делает, если я найду, с кем мне пойти и как доехать.

Конечно, мне бывает обидно, когда все мои друзья идут куда-то тусоваться, а меня не берут, потому что кафе, например, находится в подвале

Я понимаю, что они просто боятся. Прежде всего того, что их за меня отругают, если что-то случится. Я не раз говорила: «Ребят, я могу за собой последить, чтобы мне не было плохо». Но, к сожалению, получается так, что этот стереотип никуда не уходит.

Поэтому мне кажется важным выступать на мероприятиях, рассказывать о своём опыте. Это сейчас в России всё чаще говорят о нас, хрупких людях, о таком заболевании, как несовершенный остеогенез. Когда я была в младших классах, информации о нём практически не было, поэтому я проводила «уроки доброты», участвовала в конференциях, чтобы люди из первых уст узнавали, как мы живём.

Мне очень нравится делиться с людьми, рассказывать о тех проблемах, о которых они даже не знали. Ещё я люблю получать энергетику от людей, знакомиться с ними. Это одна из тех вещей, которая для меня имеет значение. «Не имей сто рублей, а имей сто друзей» — с этой поговоркой я стараюсь идти по жизни.

Меня вдохновляет пример Ника Вуйчича. Я была у него на выступлении, и он просто заразил своим позитивом. Как раз после него я начала проводить «уроки доброты». Ещё мне нравится Илон Маск. Он интроверт и полная противоположность мне. Он может сосредоточиться на одном деле, на одной цели, и его не волнуют окружающие. Если честно, я так не могу, поэтому Маск для меня — пример для подражания. И мама меня вдохновляет. Когда мне что-то лень, мама всегда говорит: «Иди и делай!»

«Сразу после школы я планирую жить одна»

Я очень не хочу зависеть от родителей ни финансово, ни физически, ни морально. 18 лет — это слишком много, чтобы жить с родителями, на мой взгляд. Уже сейчас я с ними часто ругаюсь, спорю. Например, я очень люблю работать ночью, но мне сложно это делать, потому что все спят и я не могу туда-сюда ходить.

После 11-го класса я хочу уехать учиться в Германию. Если честно, я ещё не выбрала конкретный университет, но он будет связан с дизайном, бизнесом или менеджментом. Мне кажется, Германия — одна из самых благоприятных стран для студентов, потому что там много разных проектов и качественное образование.

Картины Дженнет

Когда я ездила в Германию, мне понравилось, какие там свободные и открытые люди. Как-то мы гуляли с друзьями, и нам навстречу шёл мужчина с собаками. Мы просто обменялись взглядами, поздоровались, спросили друг у друга, как дела. И меня это так зацепило! В Москве, конечно, люди немного закрытые. Может, потому что это мегаполис, где постоянно идёт движение. Люди устают и уходят в транс. А в Германии всё очень размеренно.

Я вообще такой человек, что мне нужно периодически менять окружение. Поэтому уехать в другую страну мне кажется нормальной идеей. А ошиблась я или нет, я узнаю, только когда окажусь там. Сейчас мне абсолютно не страшно. Единственное, за что я боюсь, — это язык. Он у меня не настолько хороший: не хватает практики. Как я вообще первое время буду общаться с людьми?

Чтобы сообщить об ошибке, выделите текст и нажмите Ctrl+Enter
К комментариям(5)
Подписаться
Комментарии(5)
Какая молодец! (восхищаюсь как интроверт экстровертом :)) )
Почти всем конечно нас рать на инвалидов и на данную девочку но ставить машину перед пандусом это уже перебор. На первый раз предупредить можно а потом калечить машину буду и не потому что мне жалко инвалида из подъезда моего, а ради того чтобы деби лы поняли что они делают.
Ну это те же, кто не дает сдавать квартиры детям, проходящим лечение от рака, или протестующие против Ночлежки.
Ей лучше всего идти по пути того же Хокинга - терфизика, математика или программирование, а не в профессию, где требуется большая мобильность. У того же Ника Вуйчича есть помощники, сам он при всем желании все делать не может. Это надо учитывать при выборе профессии и отказа от помощи родителей, чтобы потом не разочаро...
Показать полностью
Показать все комментарии
Больше статей