«Не играй с девочкой, она заразная»: монолог мамы, которая воспитывает ребенка с ВИЧ

В 2021-м году Россия вошла в топ-5 стран по скорости распространения ВИЧ. В стране проживает больше миллиона (согласно официальной статистике) инфицированных людей. И они по-прежнему сталкиваются со стереотипами и стигматизацией. Публикуем монолог мамы, которая воспитывает дочку с ВИЧ.

Я увидела фотографию своей будущей дочки в базе детей-сирот. Она вся была сжатая, съежившаяся как ежик — но в камеру смотрела пронзительно. Тогда я подумала, что заберу её с любимыми диагнозами. Но любых не было — был ВИЧ. Тогда я мало знала об этом заболевании. Как и многие, думала, что ВИЧ бывает только у «маргиналов». Но тогда, на этапе оформления документов, меня это вообще не волновало. Я больше переживала о проблемах, связанных с детьми из «системы» — например, об адаптации в семье.

А что ВИЧ? Я погуглила, передается ли заболевание в быту. Узнала, что нет. Этого для меня было достаточно. Хотя в Доме ребенка меня то и дело спрашивали: «У вас же сын! А вдруг заразит?» Я отвечала: «У нас дома нет аппарата для переливания крови. А чтобы дети в одной семье друг с другом сексом не занимались, стоит их правильно воспитывать».

Вот так в нашей семье появится ребенок с ВИЧ. Если бы я сейчас вернулась в прошлое, я бы сказала себе: «Дорогая, не забывай про общество. Имей в виду: даже в век интернета люди невежественны. Тебе придется бесконечно врать, скрывать, недоговаривать. Нет, это не повод отказываться от своей задумки. Но если ты будешь к этому готова — жить будет проще». Но я оказалась не готова. Мне казалось (в принципе, так и есть), что мой ребенок от других не отличается: ей нужно пить лекарства и раз в три месяца сдавать кровь на анализы. Лекарства дают бесплатно. Ребенок, принимающий терапию, не заразен. Дочка хорошо себя чувствует. Какие, казалось бы, могут быть проблемы?

А проблемы появляются, когда ВИЧ-инфицированный человек сталкивается с обществом. Точнее — со стереотипами. Вот какие высказывания я слышала в отношении дочери:

• «Я же могу заразиться, если буду с этим ребенком заниматься!» (это мне сказала логопед)
• «Вы обязаны указать диагноз в карте для детского сада!»

Вот пример из нашей жизни: канун Нового года — первого, который дочка отмечала в семье. Конечно, мне хотелось сводить ее на елку. В соцзащите давали билеты детям-инвалидам и малообеспеченным — нужно было только заполнить заявление. У детей с ВИЧ льготы такие же, как у детей с инвалидностью. Я пошла за билетом. В кабинете сидели две сотрудницы: помоложе и постарше. Я протянула девушке свидетельство о рождении и справку о диагнозе. Та, что постарше, спросила: «Что там за диагноз»?

— B-23, — ответила вторая сотрудница.

— Это что?

— ВИЧ

— Ой, а им точно таким можно? Они нам всех детей на елке перезаражают!

Мне дали билет, я развернулась, вышла из кабинета и услышала: «Хотела внука отвести на елку, теперь не поведу. Раз такие там тоже будут». Это был не первый и не последний раз, когда я столкнулась с таким отношением. Прошло много лет с того случая, а я до сих пор не привыкла. И не хочу привыкать к тому, что мой ребёнок — изгой.

Сколько раз мне приходилось юлить и выкручиваться! Сколько раз я была вынуждена идти против своих принципов и врать. Врать, что у ребёнка «диагноз с кровью связан, все очень сложно, сама никак название не запомню». Так было проще, чем сказать правду. Правду, о которой никто не хочет знать. Я даже своим родственникам не стала рассказывать: бабушкам, дядям, тетям. Решила, что дочка, если захочет, расскажет сама.

Я не знаю, как очередной человек отреагирует на диагноз дочери. Закатит глаза? Закидает камнями? Выдавит из садика или школы? Не примет на кружок? Что бы вы сделали, если бы узнали, что в одну группу с вашим ребенком ходит ребенок с ВИЧ? Испугались бы? А я уже много лет живу в постоянном страхе. Я боюсь:

• что вскроется диагноз;
• что дочку выгонят из садика;
• что затравят в школе;
• что будут обижать;
• что скажут дочке что-то такое, от чего она будет плакать.

Я даже некоторым врачам боюсь сообщать о положительном статусе своего ребенка — не все врачи знают подробности о ВИЧ, о способах передачи, терапии. Сама дочка о диагнозе пока не знает. Поэтому боюсь только я. И моя задача — сделать так, что мой ребенок не боялся, когда узнает.

Если бы я могла дать имя своей приёмной дочери, я бы назвала её Пандора. Если изучение древнегреческой мифологии в школе прошло мимо вас или это было давно, напомню: Пандора открыла доверенный ей сосуд (ящик) с болезнями, смертью и многими другими напастями, и они заполонили собою мир. А в ящике осталась лишь надежда. Мне всё время кажется, что мы с дочкой — хранители такого ящика. В нём точно есть надежда на счастливое будущее. А есть ли в нём другие напасти — нам неведомо. Но открывать этот ящик с тайнами очень страшно.

Я все время думаю: что же должно произойти, чтобы я перестала бояться? Наверное, люди должны больше узнать о диагнозе: ради своего же здоровья и для того, чтобы перестать стигматизировать людей, которые живут с ВИЧ. Дети с положительным статусом принимают лекарства: они не заразны, они не смертельно больны, они такие же дети, как и все остальные. Отличаются они только тем, что им нужна дополнительная поддержка, потому что мир по-прежнему стремится сделать из них изгоев.

Фото: Mont Poll / Shutterstock / Fotodom