«Окружающие реагируют неадекватно»: с какими сложностями сталкиваются семьи, в которых растут дети с РАС
Быть родителем — непросто. Быть родителем ребенка с особенностями — непросто вдвойне. В блоге БФ «Обнаженные сердца» Ирина, мама сына с РАС, рассказала, как она узнала о диагнозе сыне и что помогает ей сегодня поддерживать ребенка и себя.
Вася живет в Нижнем Новгороде, ему 6 лет и у него аутизм. Его мама Ирина заметила первые признаки аутизма, когда сыну был год и четыре месяца: он не смотрел в глаза, не говорил, не мог ничего попросить. Даже пройтись по улице ему было тяжело: он отказывался ходить пешком, мог лечь на дороге и лежать. Почти в 3 года Василию поставили диагноз — расстройство аутистического спектра.
Быть родителем ребенка с аутизмом — непросто. Кроме переживаний по поводу состояния ребенка и его будущего родители, конечно, сталкиваются и с повседневными трудностями. Окружающие тоже «подливают масла в огонь» — неадекватно реагируют, комментируют, дают непрошеные советы и т. д. Стресс и усталость нередко приводят к тому, что семья замыкается, все реже попадает в социум, ходит в гости. В результате ситуация только ухудшается.
«Очень важно найти в себе силы, чтобы обратиться за помощью — к друзьям, бабушкам и дедушкам ребенка. Они могут помочь приготовить ужин, посидеть какое-то время с ребенком, довезти куда-то на машине и т. д.», — говорит Ирина.
Чтобы помочь своему сыну, она начала обучаться специальной программе для родителей — «Ранняя пташка», которая реализуется при поддержке движения #ЗаПравоНаСчастье. Основная идея программы заключается в помощи детям с аутизмом через обучение родителей̆, которые должны научиться контролировать ситуацию, используя техники и приемы, обладающие доказанной эффективностью.
«Самое важное — не ждать, что все пройдет само. Нет таблеток, которые могли бы „вылечить“ аутизм, но есть программы, которые позволяют компенсировать многие дефициты. И чем раньше их начать, тем лучше. Вася начал заниматься в Центре поддержки семьи „Обнаженные сердца“ в три с половиной года»
Исследования показывают, что интенсивные, основанные на поведенческих подходах программы раннего вмешательства приносят хорошие результаты. Ребенок не только лучше осваивает навыки, у него не возникают так называемые вторичные сложности: проблемное поведение, связанное с недостатком развития коммуникации (не умеет должным образом привлекать внимание, просить или отказываться — начинает драться, кричать, толкаться и т. д.). Исследования также показывают, что степень освоения социальных навыков и развития речи коррелирует с ранним началом программы помощи, направленной на работу с ключевыми дефицитами.
«За время занятий наша жизнь полностью изменилась. Сейчас Вася ходит в детский сад. Он начинает пользоваться речью, а в особо сложных ситуациях использует планшет с дополнительной коммуникацией. Я научилась принимать особенности своего ребенка и признала, что жизнь может пройти иначе, не так, как у всех, и не так, как мечталось — сложно, но нужно идти только вперёд, строить планы на будущее и замечать позитив вокруг».
Вы находитесь в разделе «Блоги». Мнение автора может не совпадать с позицией редакции.
Популярные комментарии
Евгения СамотохинаТо что отрицательные оценки нужны — я согласна, но здесь должен быть ряд факторов: 1) как по мне текущая система оценки (пятибалльная, а по факту четырехбальная) — не то чтобы объективная. Особенно чувствуется на объемных заданиях в старших классах, когда в тексте на 2 страницы допустил 2-3 ошибки и пооучаешь тройку. Как по мне система должна иметь разбивку хотя бы в 10 баллов. 2) Часто каждый учитель сам определяет как оценивать ученика. Если с точными науками и каким-нибудь диктантом ещё более-менее понятно, то с более творческими заданиями, пересказами вообще непонятно — у одного учителя ты получаешь 5 у другого за пересказ того же качества — 3.
«Двойка должна жить». Учитель — о том, почему плохие оценки нужны детям
АнастасияДа уж… Уважительное общение не включено в общеобразовательные стандарты и экзаменационные вопросы. Можно иметь аттестат и даже не один диплом, но при этом оставаться полнейшим хамом. Системный кризис.
«Короче, училка, варежку свою закрой». Топ-20 цитат из переписок родителей с учителями, от которых волосы встают дыбом
Виктория ИльинаА может, пора честно посмотреть на проблему не только глазами учителя? Учитель жалуется: слишком много часов, слишком много отчётности, слишком много требований сверху. И с этим трудно спорить. Но есть один неудобный вопрос: а не является ли сама школа частью проблемы, которую она годами создаёт? Попробуйте хотя бы на минуту посмотреть на ситуацию глазами ученика. Этот ребёнок, которого сегодня заставляют заучивать километры информации «для галочки», завтра станет взрослым человеком. Возможно, чиновником, руководителем, тем самым человеком, который будет писать новые стандарты, программы и инструкции для школ. Не удивительно ли, что система воспроизводит сама себя? Главная ошибка многих педагогов — не в любви к знаниям. Знания нужны. Ошибка в другом: в убеждении, что ребёнку обязательно нужно загрузить весь огромный школьный багаж, не задумываясь, что из этого действительно пригодится именно ему. И когда обществу годами пытаются доказать ценность каждого килограмма ненужной информации, неудивительно, что эта работа перестаёт восприниматься как источник реальной пользы. Может быть, выход проще? Не превращать каждый предмет в борьбу за выживание. Не ломать детей и не выгорать самим. Если ребёнку ваш предмет объективно мешает сосредоточиться на тех знаниях, которые нужны ему для будущего, — поставьте законную тройку и дайте ему возможность развиваться дальше. Иногда настоящая педагогика — это не заставить выучить всё. А понять, что именно действительно стоит учить.
«Мы согласились со своим бесправием». Учительница – о том, почему ее коллеги терпят унижения
