«Окружающие реагируют неадекватно»: с какими сложностями сталкиваются семьи, в которых растут дети с РАС

Быть родителем — непросто. Быть родителем ребенка с особенностями — непросто вдвойне. В блоге БФ «Обнаженные сердца» Ирина, мама сына с РАС, рассказала, как она узнала о диагнозе сыне и что помогает ей сегодня поддерживать ребенка и себя.

Вася живет в Нижнем Новгороде, ему 6 лет и у него аутизм. Его мама Ирина заметила первые признаки аутизма, когда сыну был год и четыре месяца: он не смотрел в глаза, не говорил, не мог ничего попросить. Даже пройтись по улице ему было тяжело: он отказывался ходить пешком, мог лечь на дороге и лежать. Почти в 3 года Василию поставили диагноз — расстройство аутистического спектра.

Быть родителем ребенка с аутизмом — непросто. Кроме переживаний по поводу состояния ребенка и его будущего родители, конечно, сталкиваются и с повседневными трудностями. Окружающие тоже «подливают масла в огонь» — неадекватно реагируют, комментируют, дают непрошеные советы и т. д. Стресс и усталость нередко приводят к тому, что семья замыкается, все реже попадает в социум, ходит в гости. В результате ситуация только ухудшается.

Чтобы помочь своему сыну, она начала обучаться специальной программе для родителей — «Ранняя пташка», которая реализуется при поддержке движения #ЗаПравоНаСчастье. Основная идея программы заключается в помощи детям с аутизмом через обучение родителей̆, которые должны научиться контролировать ситуацию, используя техники и приемы, обладающие доказанной эффективностью.

Исследования показывают, что интенсивные, основанные на поведенческих подходах программы раннего вмешательства приносят хорошие результаты. Ребенок не только лучше осваивает навыки, у него не возникают так называемые вторичные сложности: проблемное поведение, связанное с недостатком развития коммуникации (не умеет должным образом привлекать внимание, просить или отказываться — начинает драться, кричать, толкаться и т. д.). Исследования также показывают, что степень освоения социальных навыков и развития речи коррелирует с ранним началом программы помощи, направленной на работу с ключевыми дефицитами.

«За время занятий наша жизнь полностью изменилась. Сейчас Вася ходит в детский сад. Он начинает пользоваться речью, а в особо сложных ситуациях использует планшет с дополнительной коммуникацией. Я научилась принимать особенности своего ребенка и признала, что жизнь может пройти иначе, не так, как у всех, и не так, как мечталось — сложно, но нужно идти только вперёд, строить планы на будущее и замечать позитив вокруг».