«Ты заболел, чтобы выздороветь»: как говорить с детьми на сложные темы

Родители тяжелобольных детей сталкиваются сразу с несколькими вызовами: им надо самим принять болезнь и понять, что делать дальше, а потом — сообщить об этом близким и самому ребенку. Как это лучше сделать? Рассказывают в блоге Фонда Константина Хабенского.

У Вити — сына Татьяны — опухоль мозга обнаружили шесть лет назад. Когда ей сообщили, что мальчику требуется срочная операция, времени обдумывать план разговора не было. «Шестилетний сын был рядом и все слышал, скрыть ничего не удалось. Я решила честно отвечать на его многочисленные вопросы о болезни. Не думаю, что тогда это был осознанный выбор, ведь я находилась в состоянии стресса», — вспоминает Татьяна.

Поэтому так получилось, что Витя, очень любознательный мальчик, довольно рано узнал и про свой диагноз, и про вид опухоли, и про то, где она расположена. Единственное, о чем мама умолчала — что не всем удается победить эту болезнь. Татьяна решила, что если про это зайдет разговор, отвечать сыну она будет философски: «Есть миллион способов умереть. Можно, например, поперхнуться водой». Но об этом они почти не говорят, а если и обсуждают болезнь, то, например, рассуждают о том, как другие люди справляются со сложными диагнозами, или как современная медицина продвинулась в вопросах лечения рака.

Татьяна старается настраивать сына на позитив: когда недавно Витя заявил, что, по его подсчетам, он болеет ровно половину жизни, она попросила его представить себя старичком. Ведь тогда получится, что болезнь заняла всего 10%.

«Когда и как сделать первый шаг, каждый родитель решает самостоятельно, — считает клинический психолог Владислав Сотников. — Если между родителем и ребенком сложились доверительные отношения, лучше быть максимально честными. Дети ориентируются на искренность взрослых — это служит для них некой опорой».

Нина, старшая сестра Вити, узнала о болезни брата спустя несколько месяцев. Татьяна была так обеспокоена состоянием сына, что, улетая с ним на лечение в другой город, даже не успела подумать о том, как правильно поговорить о происходящем с дочкой. Болезнь Вити стали обсуждать одноклассники Нины: они пугали девочку тем, что от рака умирают. Исправить состояние Нины и поговорить с ней о том, что происходит с братом, Татьяне помог психолог.

«Братья и сестры — так называемые сиблинги — могут находиться в еще более тяжелом психологическом состоянии, потому что переживают и за заболевшего ребенка, и за родителей. Видя, что родители тревожатся, уделяют больше внимания другому ребенку, они думают, что их перестали любить. Поэтому важно проводить достаточное количество времени с обоими», — рассказывает Владислав Сотников.

А вот еще одна история: чтобы подробно поговорить с сыном о диагнозе, папе Алексею понадобилось несколько лет. Сейчас Диме 21 год, он уже несколько лет находится в ремиссии. А заболел мальчик, когда ему было 12. В тот момент Алексей решил не сообщать ему никаких подробностей: «Когда Дима заболел, мне было очень страшно. Я о сложностях лечения опухоли вообще ничего не знал и решил, что ребенок не должен быть травмирован этой неопределенностью. Тогда я просто сказал сыну: ты заболел, чтобы выздороветь».

Во время лечения Димы Алексей видел свою главную задачу в том, чтобы окутать ребенка любовью, вселить в него веру в победу. Он перевез сына в Москву, подключил друзей, родственников и, зная любовь сына к рок-музыке, написал письма известным музыкантам, которые своими ответами оказали ему психологическую поддержку. А потом, когда основное лечение было позади, обратился в Фонд Хабенского, который помог в оплате лечения и реабилитации, необходимой мальчику для возвращения к прежней жизни — такой, которая была до болезни.

«Надо признать, что взрослым непросто говорить о болезни с детьми, потому что в этот период мамы и папы проходят важный этап работы над собой. Из обычной благополучной семьи они превращаются в родителей тяжелобольного ребенка, у которого есть пособие по инвалидности. Что это — социальное бельмо или просто знак того, что нужно чуть больше заботиться о здоровье? Период приобретения новой идентичности переживать лучше всего с помощью специалиста», — советует психолог.

Специалисты считают, что в отношениях допустима любая стратегия. Но не стоит забывать, что ребенку не столько нужно знать точный диагноз, сколько понимать, что с ним происходит, почему его везут в больницу, почему взрослые расстроены. Отсутствие информации может спровоцировать желание узнать обо всем самостоятельно — прочитать в интернете, посмотреть выписку, пообщаться с другими детьми из отделения. Лучше всего, если ребенок узнает обо всем от близкого человека и сможет разделить свои переживания, тревоги и страхи с ним, а не пытаться справиться самостоятельно и замыкаться в себе.

«Родители могут делиться с ребенком тем, что им кажется важным, рассказывая ему о своих чувствах или просто сообщая о том, что им сейчас нужно время, чтобы собраться с мыслями. В любом случае, через болезнь ребенка им надо пройти вместе с ним, поэтому важно в первую очередь разобраться со своими ощущениями и мыслями относительно болезни», — говорит психолог.

Ко Дню осведомленности об опухолях мозга Фонд Хабенского выпустил электронную версию книги для родителей «Опухоли головного и спинного мозга у детей». Она разработана совместно с экспертами фонда — медицинскими специалистами, которые работают с детьми и молодыми взрослыми с опухолями мозга на разных этапах. Один из разделов книги посвящен психологической поддержке и подробнее раскрывает эту тему. Впоследствии печатная версия книга будет бесплатно распространяться в медицинских учреждениях, а пока прочитать и скачать ее можно на сайте фонда.

Благотворительный фонд Константина Хабенского с апреля 2008 года помогает детям и молодым взрослым с опухолями головного и спинного мозга вовремя получать необходимую медицинскую помощь и возвращаться к полноценной жизни. Фонд оплачивает диагностику и лечение, организует реабилитационные программы, проводит информационную работу с аудиторией, с помощью курсов и тренингов повышает квалификацию врачей, а также помогает оснащать профильные отделения российских медицинских учреждений. Поддержать фонд можно по ссылке.

Фото на обложке: LightField Studios / shutterstock / fotodom