7 честных историй о принятии родителями аутичных детей
В этом месяце мы много говорим об аутизме. Сегодня наш блогер Александра Фёдорова собрала рассказы родителей о том, как они приняли диагноз своих детей и как с ним живут, а ещё о том, что об этом думает психолог.
Апрель — месяц информирования об аутизме, и я решилась написать о себе и других родителях, которые проживают свою жизнь, стараясь принять диагноз ребёнка. Мы обычные родители, только проходим курс экстренного обучения безусловной любви, выдержке и безграничному терпению. Жизнь стала иной, но нельзя сказать, что она изменилась в худшую сторону. Просто однажды мы приняли её и пошли своей дорогой.
Крёстной моего младшего сына позавчера исполнилось 40 лет, она моя давняя подруга, я очень люблю её, но не поздравила с праздником. О том, что нужно позвонить, я вспоминаю каждый вечер и снова не звоню. Забываю предупредить старшего сына о переносе тренировок, иногда забываю обнять мужа, когда он приходит с работы. Один раз пришла в бассейн и вместо абонемента протянула администратору кредитную карту. Я в порядке. Просто моё внимание скорее на внутреннем мире, чем на внешнем. В этом мире я и мой младший сын, синее небо, качели, детские площадки, много света, воздуха и музыки — он очень её любит.
По личному опыту могу сказать, что ментальный диагноз больше всего похож на настоящую утрату, потерю ребёнка, потому что часто он сопряжён с потерей части его личности. Условно говоря, вчера с тобой был твой ребёнок, а сегодня кто-то другой, но уже не он. Где же он? Тот, кто ещё вчера отзывался на своё имя, хохотал, любил листать книжки или бегать по лужам со своим товарищем? Его нет, и никакой врач не может с уверенностью пообещать, что он вернётся.
Что такое принятие? Это когда вы слушаете не себя и свои страхи, а другого человека и идёте вперёд исходя из его потребностей
Никуда не спеша, не торопясь, не впадая в панику, не злясь на несправедливую жизнь, не забывая о себе и находя время и возможности пополнить свой ресурс. Мне всегда казалось, что жизнь — это такое огромное приключение. Квест со множеством дверей, который мы проходим, открывая их одну за другой. Принятие — это ещё одна дверь.
Аутизм — ещё один мир. Там есть не только трудности, но и радость, много радости. Там живёт счастье и прекрасные люди. Родители, которые совершают маленькие подвиги круглый год, каждый день, каждую минуту. В моих словах нет пафоса, это факт.
История 1, Инна
«Когда сыну только поставили диагноз, я была опустошена. Мы шли с ним по улице, и мне казалось, что я веду за руку совершенно другого ребёнка, не того, которого я вела ещё вчера. Я не знала, что мне теперь делать, как его воспитывать и учить… Его движения, поведение, вокализации поминутно напоминали о том, что моя жизнь рухнула. Мне казалось, что все понимают, „какие мы“, сверлят взглядом. Я чувствовала себя обнажённой. Прошло четыре года. Что я вижу сейчас: мы идём с сыном по улице такие счастливые! Точнее, мы не всегда идём, мы можем вместе и побегать, и на дерево залезть, и на самокате погонять. Так вот бежим мы, счастливые, а навстречу нам люди, казавшиеся мне здоровыми и радостными, — они идут, поникнув. Спешат, забыв о себе, и выглядят порой очень грустно».
История 2, Марина
«Чуть больше года назад я узнала, что у моего ребёнка аутизм. Моя реакция была катастрофической. Я почувствовала, что весь мой мир разбился и вмиг рассыпался на осколки. Ребёнку на тот момент было три года. И я, как любая мама здорового ребёнка, все эти годы строила в своих мечтах радужную перспективу его будущего. О том, как он пойдёт в садик, а потом в школу, о том, как будет нравиться девушкам, окончит институт, будет работать, женится, заведёт семью… Но… Дальше начались поиски решения проблемы, вопреки мнениям врачей и специалистов о том, что аутизм неизлечим. Я штудировала ночами интернет по теме аутизма, а днём занималась с ребёнком, ездила с ним к врачам и специалистам. Находила контакты мам, у которых такие же дети, и общалась с ними… В этой суматохе уже прошло чуть больше года. На сегодняшний день я могу сказать, что моя жизнь разделилась на „до“ и „после“ во многих её проявлениях. И я уже не та, что была раньше, я совершенно другая. Как будто меня переплавили в горне и перековывают заново, придавая мне совершенно другой облик и качества. Ушло то, что должно было уйти. А важное осталось со мной».
История 3, Светлана
«Осенью 2016 года я узнала, что у моего сына аутизм. Спустя два года, выплакав литры слёз, я приняла себя. Разрешила себе, ребёнку, мужу — всем — быть собой. Раньше я требовала от всех безусловной любви к себе, не имея ни малейшего представления о том, что это такое. Любить, безусловно, — это дар. Где-то я читала, что наши дети — это подарок в обёртке из горя, обиды и слёз. Да, так оно и есть. Я свой подарок развернула и увидела, что там много всего того, чего мне не хватало: много любви, новых знакомств, чёткое осознание себя и своих границ. Там самые близкие, там вкус побед…»
История 4, Ольга
«Первый год был очень тяжелым: слёзы, вопрос „почему мы?“, снова слёзы. Я хотела уйти с работы, но руководство предложило просто работать из дома пару часов в день. Так было два месяца. Потом я вернулась в офис, и работа очень помогла мне не раскиснуть. И, конечно, меня очень поддерживали мои родители. Мама водила ребёнка на занятия и занималась с ним сама. В процесс вовлеклись все. Мы все изменились: многое переосмыслили, стали мудрее. Сейчас, два года спустя, уже намного легче: видишь прогресс, понимаешь, что всё не зря, и принимаешь ребёнка таким, какой он есть. Мы все вообще без ума от него».
История 5, Оксана
«Мне помогло то, что я не стала делать из диагноза тайну и не держала чувства в себе. Я рассказывала об этом каждому встречному. И оказалось, к сожалению, что таких детей полно: у каждого моего знакомого есть как минимум один знакомый, у которого ребёнок — аутист. Небо стало синим, когда сын заговорил. Мы увидели, что есть прогресс. После этого каждый день были маленькие победы, мы радовались всему-всему. Сложилась команда специалистов, которым я очень доверяла. Однажды наступил момент, когда я перестала переживать за то, как сын там в садике: я была уверена, что воспитатель и тьютор знают, что делать».
История 6, Наталья
«Впервые слово „аутизм“ прозвучало от психолога. Эта женщина согласилась посмотреть мою дочку, которой на тот момент было два года. Она-то и сказала, что моя дочь находится в группе риска и нужно начинать занятия, не дожидаясь диагноза врачей… Да, я была в шоке, но, как ни странно, мне стало легче, потому что появилась хоть какая-то определённость. Я прошла все стадии горя: было и отрицание, и гнев, и слёзы. После пришло принятие. Сейчас, конечно, бывают дни, когда тяжело и плохие мысли не дают покоя, но главное, что я поняла, — надо жить дальше. Пока я погружена в своё горе, жизнь проходит мимо, дочка растёт и её детство тоже уходит безвозвратно. Живу, занимаюсь с дочкой, стараюсь наслаждаться хорошими моментами, не перестаю работать с ней и над собой. Пусть у меня не будет „как у всех“, у меня будет как у меня. И это не лучше и не хуже, это просто по-другому».
История 7, Игорь
«Ты часто будешь слышать о такой штуке, как „принятие“, и что где-то есть люди, которые его достигли. Это будто просветление, обретение себя заново, бодхисатва. Христианин стремится к святости, а родитель аутиста — к принятию. В обоих случаях нужно самопожертвование и большая любовь. Я не знаю, что такое принятие. Я два года знаю о диагнозе, но я ещё не принял: я всё ещё неофит».
Комментарий психолога, специалиста реабилитационного центра Ольги Лебедевой:
«При столкновении с серьёзным ментальным диагнозом ребёнка родители проходят процесс горевания, который знаком тем, кто переживал смерть близкого или потерю чего-то важного (дела жизни, здоровья). Может казаться неочевидным, о чём горевать. Ребёнок жив, и мало что изменилось. Но в момент столкновения с диагнозом рушится картина мира родителей, их представление о себе, о будущем с этим ребёнком, как совершенно точно написано выше. Родители теряют какую-то часть личности своего ребёнка. Родителям крайне важно признаться себе, что они горюют, и дать себе время на этот процесс. Горевание (или, как говорят психологи, работа горя) проходит в несколько этапов:
- отрицание (родители не верят тому, что говорят врачи);
- агрессия (родители злятся на врачей, ищут причину, которая вызвала заболевание, могут приходить к выводу о своей вине);
- торг (родители ищут способ быстро вылечить: диеты, препараты, «уникальные» методики лечения);
- депрессия (родители переживают отчаяние, уныние и неверие в то, что смогут справиться);
- принятие (родители видят реальную картину: что ребёнок может, несмотря на диагноз, что ему трудно, что можно развить, над чем работать).
Не нужно торопить себя достичь тот образ идеального родителя, принявшего диагноз и наслаждающегося жизнью, о котором пишет последний герой статьи. Принятие придёт само, когда есть ресурс на проживание предыдущих стадий, когда родители дали себе право и время отрицать, злиться, искать способы всё быстро изменить и опускать руки. Я вижу, как любовь к своим детям помогает родителям пройти этот непростой путь и заново знакомиться с детьми — такими, какие они есть, знакомиться с собой, осваивающими новые области знаний, умеющими понимать своего иногда совсем непонятного ребёнка».
Наша крёстная пришла в гости сама, не дожидаясь, когда я выйду из кокона своего внутреннего космоса и вспомню о делах земных. Мы пили чай, рассматривали фотографии, смеялись и строили планы на летние каникулы, а в окно смотрело высокое синее небо.
Друзья, если у вас есть знакомые с особенными детьми, не стесняйтесь предложить посильную помощь или просто выслушать их и обнять по мере сил и возможностей. Будьте счастливы и берегите себя и своё небо!
Вы находитесь в разделе «Блоги». Мнение автора может не совпадать с позицией редакции.
Фото: Shutterstock (vetre)
