В России ежегодно рождается около 2600 детей с расщелиной губы и нёба. Мы поговорили с папой 12-летнего Ильи, который родился с расщелиной верхней губы, и попросили эксперта благотворительного фонда «Шалаш» и школьную учительницу рассказать, как общество принимает таких детей.
С расщелиной верхней губы и нёба родились актер Хоакин Феникс, знаменитый советский футболист Виктор Чанов и даже фараон Тутанхамон. По данным ВОЗ, эта особенность наблюдается в среднем у 1 из 700 новорожденных. Патология возникает вследствие несрастания двух частей нёба или отростков верхней челюсти, в результате чего у ребенка появляется щель в верхней губе, которая видна, и в нёбе (скрыта). У ребенка с патологией нарушаются навыки сосания и глотания, зачастую он не берет грудь, а при искусственном вскармливании есть риск, что ребенок может захлебнуться. Также у ребенка нарушается речь, кусочки пищи постоянно попадают из ротовой в носовую полость, что приводит к хроническому воспалению носоглотки.
«Дети, которые пытались указывать на внешность, всегда оказывались в меньшинстве»
Александр Бобринский, папа Ильи:
Наша история началась в военном госпитале, куда я привез свою жену на УЗИ, к знакомому врачу. УЗИ прошло планово, доктор ничего не сказал супруге, но уже потом, после рождения Ильи, она вспоминала, что врач довольно эмоционально реагировал на изображение младенца. Я думаю, он знал, что у Ильи расщелина, но не стал говорить нам. Я считаю это неправильным, но не в обиде на него. Думаю, он сделал это из лучших побуждений, ведь он не знал, какое решение могут принять родители.
А мы с женой решили все очень быстро. Когда Илья родился, я не был рядом, мне позвонила супруга, конечно, в тяжелом эмоциональном состоянии, и все рассказала. При этом заявила твердо, что ни в коем случае не откажется от ребенка, и эта уверенность придала и мне сил, я очень ей благодарен.
Надо сказать, что врачи в роддоме очень помогли: сразу же сказали, что всё возможно исправить
Но проблемы, конечно, все равно были. Например, однажды Илья познакомился на даче с девочкой — они гуляли втроем со старшей сестрой Ильи. Девочка несколько раз звала его в гости, наконец он согласился, они пришли к их дому, а девочка сказала, что мама не разрешает ей звать в гости инвалидов. Илья расстроился, но вида не подал, они с сестрой просто ушли и больше с этой девочкой не общались. Мы, конечно, постарались его поддержать и подбодрить, без обвинений в адрес той девочки и ее мамы.
В школе был один мальчик, который дразнил Илью и указывал на внешность, но это случалось уже во время конфликтов и драк, которые возникали совсем по другим причинам. То есть внешность не становилась причиной драк, но ее могли использовать уже во время конфликта, чтобы попытаться уколоть Илью, — была таким крючком, за который можно зацепиться, но он на это никогда не поддавался.
Я думаю, что тут свою роль сыграла и среда, которую создали в школе вообще и в классе в частности: дети, которые начинали конфликты и пытались указывать на внешность, оказывались всегда в меньшинстве и в невыгодном положении.
Но у нас был грамотный преподаватель — бывший психолог, она позвала родителей, детей, мы все сели за один стол и поговорили
В итоге дети подружились. Второй мальчик тоже стал заниматься спортом. И вот так вокруг них двоих образовалась целая компания. Задирать их сложно: они организованно дают отпор. Но на начальном этапе в этом огромная заслуга учителя была.
А уверенности в себе Илье придавал спорт. Многие врачи говорили нам забыть о спорте, тем более контактном. Потому что нёбный отросток у Ильи был разделен на три части, то есть челюсть не была полностью сформирована, и любой тесный контакт был потенциально опасен дальнейшим повреждением челюсти. Врачи сказали: шахматы — ваш максимум. Но однажды Илья сам узнал о школе хоккея на траве рядом с домом. Я воспринял это неоднозначно, хоккей на траве не очень у нас развит. Но Илье понравилось. Сейчас у него уже третий взрослый разряд. В свои 12 лет он уже сам ездил на соревнования в Пермь, Кострому, Ярославль, Санкт-Петербург.
Конечно, важны и отношения с родителями. Мне кажется, во времена моего детства с родителями было проще решить конфликты. А сейчас, даже если ребенок кого-то обижает, а другие дети заступаются за слабого, приходит родитель обидчика и говорит, что его ребенок лучший в мире. И ничего невозможно решить без учителя и руководства школы. У нас были такие случаи, и только с приходом нового директора школы мы смогли достучаться до таких родителей. То есть очень многое зависит от учителей и руководства школы.
В нашей семье работаю только я. За собственный счет мы проводим стоматологическое лечение, лечение у ортодонта, занятия у логопеда
Благодаря этому у Ильи все в порядке с зубами, прикусом, он хорошо говорит, не «в нос». Если не проводить комплексную реабилитацию, то даже после основных операций могут остаться такие проблемы.
В этом году у Ильи прошла последняя операция — костная пластика, когда дополнительный костный материал вживляется в челюсть, чтобы создать опору для зубов и восстановить симметрию лица. И за это я хочу выразить огромную благодарность фонду «Красивые дети в красивом мире». На последнюю операцию фонд помог собрать более 300 000 рублей. Теперь и мы сами стараемся финансово помогать фонду: пусть наше лечение подходит к концу, остается еще много детей, которым оно только предстоит.
Сейчас Илья пропускает тренировки и выезды из-за реабилитации, сильно переживает. Но в январе нас врач должен допустить к тренировкам. У Ильи есть общий чат с командой, там его все ждут. Он очень мечтает попасть в сборную Москвы.
Огромный вклад в воспитание Ильи внесла жена. Вся эта ситуация укрепила наши с ней отношения. Родителям, которые столкнулись с таким же недугом, я хочу сказать — не опускайте руки, сейчас все это лечится. У нас с женой был во взрослом возрасте знакомый с расщелиной губы, и это никак не было заметно. Красота человека — внутри. Надо поддерживать ребенка в любом случае. Я верю, что такой подход, а также спорт помогли Илье вырасти открытым ребенком. Он осознаннее сверстников, у него отличная успеваемость, он помогает пожилым, ничего от нас не скрывает. И я очень рад, что Илья — это пример, когда даже с отличиями во внешности можно избежать буллинга и построить хорошие отношения с одноклассниками.
«Очень просто дружить против кого-то»
Не всем везет так, как Илье: по данным опросов, в России каждый второй подросток сталкивается с агрессией в школе, в том числе из-за внешности. О том, какие инструменты для борьбы с буллингом есть у преподавателей, мы поговорили с Еленой Краевской, до недавнего времени заместительницей директора по просветительской работе Европейской гимназии, сейчас — руководителем методической части проекта «Яндекс.Учебник».
«Буллинг — это форма коммуникации между детьми. Причиной буллинга может быть вообще что угодно: внешность, акцент, успеваемость, хобби, что-то другое. Дети попадают в школу, где вынуждены общаться с одноклассниками и учителями, которых не выбирали. И если им никто не показал способ эффективной коммуникации, дети ведут себя так, как им проще. А дружить против кого-то — это очень просто.
Я считаю, что за коммуникацию детей отвечают взрослые. Задача взрослых — научить детей общаться по-другому. В школе, по моему мнению, за это отвечают учителя. Сейчас, по сути, у них есть два инструмента, чтобы справиться с буллингом.
Профилактика
Я уверена, что необходимо разговаривать с детьми о том, как мы живем в этом школьном сообществе, как у нас все устроено. Нужно вытаскивать переживания всего класса «на стол», уметь выслушать всех. Обсудить, что такое буллинг, почему это неэффективно и какие есть способы коммуницировать, никого не оскорбляя. И дать понять, что у нас к буллингу нулевая толерантность.
В моей школе есть мальчик на коляске, и вот нам удалось создать такую среду, что с ним все прекрасно общаются, потому что понимают: если его обижать, с тобой никто не будет дружить, ты выпадешь из коллектива.
Важно говорить о проблеме уже в начальных классах. По моему опыту, чем младше дети, тем проще они воспринимают разговоры о том, что мы все разные и это нормально.
Организация безопасной среды
Очень важно научить детей обращаться за помощью. Стереотип из СССР — если ты пошел к старшим за помощью, то ты ябеда. Это супертоксичная и вредная установка. Нужно объяснить, что просить помощи у взрослых не просто не стыдно, а необходимо.
Приведу пример из практики. Я преподавала в дружном седьмом классе. Появился новый мальчик и стал всем делать гадости. Класс решил, что самостоятельно с ним «справится», началась травля. И когда мы все вместе сели это обсуждать, дети постоянно говорили: ну это же он виноват. Я постаралась донести, что у травли не может быть оправданий.
Что может сделать учитель, чтобы остановить травлю и поддержать детей
В большинстве школ никаких специальных обучающих программ нет. В лучшем случае учитель сам идет в интернет или на сайты фондов и ищет информацию. Но системы никакой нет. В сельских школах даже не слышали такого слова — буллинг.
А ведь есть антибуллинговые технологии. Например, формат «круг-сообщество». Класс при участии взрослых садится в круг, и каждый по очереди отвечает на три вопроса: что мне не нравится в отношениях с одноклассниками, что мне хотелось бы изменить, что бы я мог лично сделать. Взрослые модерируют беседу, подводят итоги.
Итог можно и задокументировать. У меня был такой случай в практике: мальчик поругался с девочкой, и мы заключили «официальный» пакт о ненападении. Пункты прописали сами дети, были поставлены подписи. И это сработало! Вытаскивание проблемы наружу само по себе работает во многих случаях.
Что могут сделать родители
Если школа никак не может справиться с буллингом, я считаю, что родителям стоит забрать ребенка. Опыт буллинга — очень травмирующий опыт. И он, к сожалению, был почти у каждого. В прошлом году наша ученица сделала проект о буллинге и опросила учителей — выяснилось, что многие до сих пор помнят имена обидчиков и самые детальные подробности, и это чудовищно.
Говорить с другими родителями или тем более детьми, я считаю, не нужно. Это не профессиональная обязанность родителей. Да, можно запугать ребенка-обидчика, но страх не дает ему никакого другого инструмента, и буллинг в том или ином виде, скорее всего, останется.
Но я хочу осторожно сказать, что сегодня дети менее терпимо относятся к буллингу. Потому что для них очень актуальна современная повестка: толерантность, терпимость, самоопределение, бодипозитив. Вещи, про которые я узнала в свои 20+ лет, они уже знают в 10. И буллинг вот в этот разный мир совершенно не вписывается. Что, конечно, не отменяет необходимости рассказывать детям, как с этой разностью в мире обходиться: с терпимостью и уважением».
«Давать сдачи не нужно»
Рассказать о том, какова настоящая причина буллинга из-за внешности и как от него защититься, мы попросили Бэлу Таловскую, руководительницу отдела исследований и разработок благотворительного фонда «Шалаш».
«Когда в класс приходит новый ребенок, это всегда вызывает интерес со стороны других детей вне зависимости от того, как он выглядит. Важно заранее обсудить с ребенком переход в новую школу и предупредить, что первое время одноклассники могут обращать на новичка более пристальное внимание.
Иногда любопытство одноклассников перетекает в конфликты и травлю. Травля — это систематическая групповая агрессия в адрес ребенка, которой могут управлять только взрослые. Детская агрессия — одно из проявлений злости, подавляемой ребенком, потому что его еще не научили действовать по-другому.
Часто травля нацелена на внешние различия, например рост или телосложение. Но это не причина травли, а только повод, за который могут ухватиться авторы травли. Сама причина кроется в обстановке в школе.
Что может сделать учитель, чтобы остановить травлю и поддержать детей
Помните, что внешний вид и физическое состояние ребенка не могут провоцировать травлю сами по себе, даже если являются предметом для издевательств и оскорблений.
Любая травля в школе, в том числе в адрес детей с различиями во внешности, — это последствие школьного климата, в котором поощряется насилие. Это может происходить не напрямую, а выражаться в способах решения конфликтов: например, когда детей оставляют с их проблемой одних, обесценивают их опыт или учат отвечать насилием на насилие.
Работая с проявлениями травли, мы рекомендуем не заострять внимание на особенностях ребенка, на которых делают акцент обидчики, и решать конфликт как аргументированный спор. В этом поможет наша инструкция.
Что могут сделать родители
Чтобы предотвратить проявления травли, родителям стоит беседовать с детьми о том, что все люди разные и отличия человека от остальных не делают его лучше или хуже. В этом может помочь книга Перниллы Стальфельт «Одного поля ягоды», которая учит детей быть терпимой к окружающим и уважать их чувства.
Если ваш ребенок стал жертвой травли
- Главное — поддержать ребенка и дать понять, что вы на его стороне. Скажите ребенку о том, что вы понимаете его чувства и то, как тяжело переживать такие события. Важно быть рядом физически — обнимать, проводить время вместе.
- Поговорите с учителем или школьным психологом, признайте и обозначьте проблему и договоритесь о совместных действиях для ее решения.
- Поговорите с ребенком о том, как он может защитить себя самостоятельно. На проявления травли нужно отвечать спокойно и уверенно, если у ребенка есть на это силы. Лучше не пытаться взывать к жалости или давать сдачи: как правило, это вызывает еще большую агрессию со стороны обидчиков.
- Прислушайтесь к состоянию ребенка и обратитесь к психологу, если травля переносится тяжело.
- Если ребенок подвергается физической агрессии, стоит на время прекратить посещение школы.
- Ребенку тяжело не только во время травли, но и после. Часто жертвы травли сами становятся агрессорами, это происходит из-за стресса и потребности ребенка защититься от следующих нападок. Постарайтесь научить ребенка справляться с эмоциями и безопасно выражать злость. Вот полезная инструкция на эту тему.
- Если ваш ребенок проявляет агрессию, ему тоже нужна помощь. Дети часто страдают от трудного поведения, но не могут справиться с ним самостоятельно. Не осуждайте ребенка, попробуйте понять, почему он так себя ведет, какие переживания его беспокоят. Возможно, вам поможет инструкция о том, что делать, если ребенок проявляет агрессию».
«Требуются годы упорной работы»
Буллинг зачастую только одна из проблем, с которой сталкиваются дети с расщелиной губы и их родители. О других сложностях нам рассказала Кира Янкелевич, директор благотворительного фонда «Красивые дети в красивом мире», чьим подопечным является Илья.
«Фонд уже больше восьми лет работает с детьми, которым ежедневно приходится доказывать, что особенности их внешности — это не те критерии, по которым нужно о них судить.
А начинается все еще раньше — когда в семье рождается малыш с челюстно-лицевой патологией и его родители впервые чувствуют себя очень уязвимыми и незащищенными. Им предстоит пройти со своим ребенком долгий путь из многочисленных операций (в зависимости от сложности патологии их может быть шесть, в тяжелых случаях больше), чтобы вернуть ему полноценное качество жизни.
Что может сделать фонд, чтобы поддержать родителей
Помимо внезапно свалившегося финансового груза на многие сотни тысяч рублей, молодым родителям приходится столкнуться с проблемами неприятия ребенка сверстниками, излишним любопытством и неудобными вопросами.
Поэтому мы стараемся не только финансировать лечение таких детей, но и поддержать семью психологически в этой непростой ситуации. Ведь если родители будут уверены в своих силах, ребенок сможет пережить насмешки, осуждение и травлю и выйдет из ситуации с позитивным опытом.
Как фонд поддерживает детей
Важная задача фонда — помощь в реабилитации. Требуются годы упорной работы с командой ортодонтов и логопедов, чтобы восстановить речь даже после успешных операций. По данным исследования, проведенного фондом в 2020 году, около 70% детей с врожденными патологиями нёба страдают задержкой и серьезными нарушениями речевого развития.
Конечно, при таких сложностях ребенок замыкается в себе, боится говорить в классе, а главное — стыдится себя. Именно поэтому мы сейчас работаем над системным решением по реабилитации наших подопечных, которое сможет помочь специалистам работать с детьми вне зависимости от места их проживания».
Фото на обложке: Shutterstock / Philippe.Degroote
спасибо, успокоили примером многовекового инцеста!