Алине Поликарповой 20 лет. В выпускном классе, когда настало время сдавать ЕГЭ, она потеряла зрение: на экзамене читала текст с лупой, а картинки и графики не видела вообще — пришлось обводить варианты ответов наугад. Редактор «Мела» Анастасия Широкова поговорила с Алиной о том, почему полная темнота — это не повод отказываться от полноценной жизни.
«Я всегда знала, что ослепну»
Второй курс клинической психологии в Кемеровском государственном университете, изучение нейропсихологии, свой небольшой блог в телеграме, увлечение фотографией и кинологическим фристайлом (это когда человек и собака вместе танцуют, выполняют трюки или элементы дрессировки под музыку). «А еще я незрячая. Но так было не всегда», — добавляет Алина в самом начале рассказа о себе.
Девушка с рождения плохо видела, у нее незрячий отец и слабовидящая мама, от нее Алина унаследовала глаукому. Это заболевание, при котором повышается внутриглазное давление: постепенно из-за этого у человека развиваются проблемы со зрением. Самое частое последствие глаукомы — атрофия зрительного нерва и слепота. Полностью и навсегда вылечить это нельзя, можно лишь поддерживать зрение и задержать прогрессирование болезни.
«Капай капли, делай операции, но всё равно будет больно и темно», — говорит Алина
Алина знала, что ослепнет, но не понимала, когда именно, и рассчитывала, что хотя бы до 30 лет будет видеть.
В детстве остаток зрения у Алины был и правда на хорошем уровне, около сорока процентов, и это позволяло девушке, по ее словам, «не чувствовать себя инвалидом и не сильно выделяться из общества». Однако с годами зрение начало падать: в 15 лет осталось десять процентов, в 18 — пять, после ЕГЭ наступила темнота.
«Мне прямым текстом заявили, что я тупая»
Алина училась в специальной коррекционной школе для незрячих и слабовидящих. Учатся в таких заведениях не 11 привычных лет, а 12: дети с нарушением зрения медленнее пишут, читают и не успевают пройти материал за урок. Из-за того, что в классах мало детей и всех считали «слабенькими», учителя, по словам Алины, не сильно переживали за академические успехи учеников и особо не старались увлечь детей предметом и знаниями.
Тем, кто приходил работать в коррекционную школу, так и передавали, что дети в ней учатся медленно, мало что успевают, поэтому новые преподаватели, как говорит Алина, «относились к ученикам как к тормозам: не загружали, сами не напрягались и постепенно подзабивали на прогресс, четко следуя программе и не проявляя инициативы».
Большинство учителей выполняло только требуемый минимум, а тех, кто честно и добросовестно работал и хотел научить школьников чему-то, было совсем немного: «Была парочка откровенно забивших на работу и ставивших оценки от балды. С 5-й по 8-й класс у нас вообще не велись биология и химия».
Незрячих и слабовидящих детей мысленно выкидывали из гонки за место в университете и готовили к учебе как максимум в колледже, будто это была вершина мечтаний для слабовидящих и незрячих детей.
Все думали, что ученики из подобных школ не способны на дальнейшую учебу в вузе
Но это не так: Алину, например, мама с детства развивала и старалась сделать так, чтобы дочь адаптировалась в новом окружении и в непривычных обстоятельствах. Мама девушки считала, что такая подготовка важна, так как человеку с инвалидностью трудно приспособиться к обычному ритму жизни и успевать за остальными.
Алина окончила музыкальную школу, ходила на ментальную арифметику, занималась английским, а на будущее, несмотря на пессимистичные настроения в школе, у нее было много планов. В 9-м классе она решила поступать в университет, но школа без большой радости встретила эту новость — ее пытались отговорить от планов: «Будь реалистом».
Некоторые учителя поддерживали Алину, но учительница английского, например, говорила, что девочка «тупая и ничего не сдаст, в вуз не поступит и будет сидеть дома со справкой». Такой настрой преподавателям прививала директор школы, и ее слова особенно сильно задевали девушку: «Ты не сдашь ЕГЭ. В нашей школе слабая программа. Ты не потянешь обучение в вузе. Успокойся и иди в колледж, как все наши выпускники».
Алина рассказала, что директор больше всех верила в то, что дети в коррекционной школе ни на что не способны и умом не отличаются. Маме девушки она сказала, что из ее учебного заведения не выходят с тем уровнем знаний, который необходим для поступления в университет. «Она говорила, чтобы мы не питали надежд, — а моя мама ее послала. Я тоже». Алина считает, что директор боялась плохих результатов учеников и проверок Министерства образования. «Им влетает, когда кто-то заваливает ЕГЭ», — с грустью говорит Алина.
Из-за такого отношения сотрудников школы и мнения зрячих родителей о своих детях с инвалидностью, будто они многого не смогут сделать из-за проблем со зрением, ученики были пассивными и выдающихся планов на будущее не строили. «Школа не дает развиваться в полноценную личность, не дает хобби, увлечений. Мне повезло. Мной занималась мама, потому что на себе испытала все трудности социализации человека с инвалидностью» — это редкий пример, когда родитель поддерживает ребенка с нарушениями зрения. Однажды Алина вытаскивала в свет своего одноклассника, которому мама внушила мысли о его ужасных ограничениях, из-за чего он долгое время сидел дома, считая, что этот мир вообще не для него. Сейчас он учится ориентироваться с белой тростью в центре реабилитации незрячих и узнает у девушки, как действовать в разных ситуациях в городе.
«Я не вовремя ослепла»
Алина начала самостоятельно готовиться к ЕГЭ за два года до экзамена. Она хотела учиться на врача, но понимала, что «такого доктора к пациентам не допустят». В итоге выбор пал на близкую к медицине профессию психолога, для которой нужно было как раз сдавать биологию, а этот предмет исчез на три года из ее школьной программы вместе с химией. Девушка с нуля осваивала пропущенные за это время темы и, помимо основных русского языка и математики, к которым в школе все-таки готовили, учила обществознание.
«Открыла „Решу ЕГЭ“, и понеслось» — но глаукома стала быстро прогрессировать в 11–12-м классах. Когда пришло время сдавать экзамены, Алина уже плохо видела. ЕГЭ пришлось сдавать плоскопечатным шрифтом — это то, что вы сейчас читаете, привычные зрячим людям буквы. Она не знала шрифт Брайля, потому что до выпускных классов у нее был хороший остаток зрения, глаза позволяли читать и учиться по плоскому шрифту: «С моей болячкой слепнут обычно к 30–40 годам, так что я не ждала потери зрения так скоро. Поэтому Брайль я не учила и сейчас не учу, потому что он не нужен». Читать незрячие и слабовидящие могут благодаря компьютеру с озвучкой.
Экзамены Алине сдавать оказалось сложно — в некоторых заданиях ответы девушка выделяла наугад, потому что не могла разглядеть картинки и графики. Вообще, в «Порядке проведения ГИА по образовательным программам среднего общего образования» указано, что:
- слабовидящих или незрячих участников экзаменов на пункте проведения (ППЭ) сопровождает ассистент. Он также оказывает нужную техническую помощь ученику с учетом состояния его здоровья — форма и условия сдачи ЕГЭ указываются в заключении Центральной психолого-медико-педагогической комиссии (ЦПМПК);
- ассистент помогает занять рабочее место, передвигаться, прочитать задание, перенести ответы в экзаменационные бланки;
- для незрячих учеников бланки и задания оформляются рельефно-точечным шрифтом Брайля или в виде электронного документа, доступного с помощью компьютера. Выполняется работа также шрифтом Брайля, затем ответы переносятся ассистентом в бланки.
- для слабовидящих выпускников экзаменационные материалы предоставляются в увеличенном размере. Ученикам при этом выдают увеличительное устройство и обеспечивают равномерное освещение в аудитории не менее 300 люкс. Ответы в бланки в этом случае тоже переносит ассистент.
Ксения Дмитриева, руководитель программы «Особый взгляд» благотворительного фонда Алишера Усманова «Искусство, наука и спорт», отметила, что для незрячих выпускников, которые сдают ЕГЭ шрифтом Брайля, задания с картинками адаптируются и заменяются на вопросы без изображений. Ассистент в таких случаях помогает сдающему прочитать задание. А вот для слабовидящих детей такого не предусмотрено.
Алина не попадает ни под одну из этих категорий и считается «поздноослепшей», но она почти ничего не видела, когда сдавала экзамены. «Это своего рода уникальный случай. Я не вовремя ослепла», — говорит девушка. Для таких учеников, не владеющих шрифтом Брайля, медицинская комиссия организует дополнительные условия: сдачу в отдельной аудитории, где ассистент сможет зачитать задания КИМ и где есть возможность писать работу на компьютере, рассказывает Ксения Дмитриева.
Алина через медико-социальную комиссию добилась, чтобы ей на экзамене помогал ассистент и чтобы бланки и задания были адаптированы для ее зрения. ЕГЭ ей выдали в увеличенном формате на листах А3 — как должно быть, но в обязанности ассистента входило только сопровождение на ППЭ и перенос ответов с больших бланков на стандартные. Он не имел права вмешиваться в процесс сдачи и зачитывать задания, помогать с картинками и графиками. «Читать текст мне пришлось самой, но даже с большой лупой я долго мучилась с каждым словом. Картинки в биологии и графики в обществознании вообще пропустила и ответила наугад. На них не хватило зрения. В моем случае это нечестно» — хотя по условиям проведения ЕГЭ для поздноослепших Алине могли зачитывать задания и не включать в вариант изображения.
Несмотря на трудности, Алина набрала достаточно баллов для поступления в университет, но считает, что если бы ассистент все же зачитывал задания, смогла бы сдать ЕГЭ на 80+. Алина сдала все в июне, а в июле потеряла зрение: «ЕГЭ — последнее, что я читала глазами и писала ручкой. За лето 2021 года я окончательно потеряла зрение и в университет пошла уже незрячей».
«Одногруппники быстро поняли, у кого просить конспекты»
За лето перед началом первого курса Алина научилась ориентироваться с белой тростью и перемещаться по городу: сама ходила в магазины, банки, на почту и справлялась без помощи зрячих. Она научилась ловить автобусы с помощью приложений: обычных карт или адаптированной для людей с инвалидностью программой, где показано, через сколько приедет автобус. Девушка обращается к прохожим и спрашивает, какой номер маршрута подъезжает. Бывает трудно, если у остановки собирается несколько автобусов и все спешат к нужному: «В такие моменты людям не до тебя».
После школы, где в классах занималось меньше десяти человек, вуз казался пугающим и громким местом с кучей людей, но Алина быстро привыкла, ее хорошо приняли, и после первых недель для адаптации она уже первая бежала на пары. «Студенты поначалу побаивались этакой неведомой зверушки, не подходили, хотя и помогали, если я просила. К ноябрю привыкли, но друзей в универе я так и не завела. Максимум — хороших знакомых», — рассказывает Алина.
Преподаватели оказались понимающими и готовыми помочь в трудной ситуации
Они всегда спрашивают, успевает ли Алина конспектировать лекции и получится ли у нее сделать некоторые задания — она делает все, кроме чертежей, презентаций и рисунков. Проблем с университетскими темпами у девушки нет, вместо учебников и тетрадей она носит ноутбук с программой, которая озвучивает все важные тексты — больше всего она отвечает устно или зачитывает ответ, повторяя за озвучкой программы в наушнике. Письменные задания она либо отправляет преподавателям, либо сдает распечатки. «Скорость печати у меня сравнима со скоростью человеческой речи, так что одногруппники быстро поняли, у кого можно просить конспекты, чтобы не разбирать свой корявый почерк», — говорит Алина.
«Я — счастливый человек»
Алина мечтала о собаке-поводыре, и летом 2022 года ее желание исполнилось. В новом учебном году на пары девушка стала ходить с лабрадором Теей, «единственным студентом, которому разрешено иметь хвост и спать на парах». Перед ней даже преподаватели не могут устоять — Тея их будто делает добрее и мягче во время сессии, поэтому на экзамены все пропускают вперед Алину с собакой. «С Теей моя жизнь стала ещё более интересной, чем до потери зрения. Она подарила мне новый мир, новые хобби и новых друзей. Стала для меня смыслом жизни, поводом вставать по утрам и выходить из дома», — с теплом отзывается о своем друге Алина.
С Теей Алина ходила в свою школу и рассказывала, как обращаться с собаками-поводырями, как жить без ограничений: «Директор школы была не права, пытаясь задавить стремление детей жить нормальной жизнью. Надеюсь, что мой рассказ поможет хоть кому-нибудь из наших слепых детей найти своё место, а не сидеть в четырёх стенах, как это обычно бывает с выпускниками моей школы. Мне повезло. У меня шило в одном месте, неуёмный интерес ко всему окружающему и самая лучшая мама, которая всегда поддерживает, верит в меня и помогает мне во всех моих безбашенных начинаниях», — делится Алина.
Алина, помимо учебы, приключений с Теей и кинологического фристайла, увлекается фотографией: делает много-много снимков, а потом отдает свои творения зрячей сестре, которая отбирает из сотни пару хороших кадров. Девушка понимает, как лучше встать к источнику света и как выстроить композицию — это передал опыт зрячей жизни, но полюбила фотографировать она только после потери зрения.
«Я — счастливый человек. Иногда я забываю, что не вижу, и просто делаю то, что мне нужно или что мне хочется, а люди удивляются и недоверчиво косятся: а она точно слепая? А правда, где вы видели слепого фотографа?» — улыбается Алина.
Фото: личный архив Алины Поликарповой
Потеря зрения-большая утрата, но не фатальная.