«Саша знает, что есть люди, которые смотрят глазами, а сам он „смотрит“ рукой, ощупывая предметы»

Сын бизнес-тренера, семейного психотерапевта и основателя Центра инклюзии для детей с особенностями Елены Филимоновой не видит с рождения. Елена рассказала проекту «Дети Mail.ru», как она воспитывает своего ребёнка.

До рождения Саши Елена много работала с детьми, в том числе с ДЦП и аутизмом, но никогда не сталкивалась со слепотой. Ребёнок родился на два месяца раньше срока: у Елены подскочило давление, и ей сделали экстренное кесарево: «Меня выписали, а Саша остался лежать в отделении по выхаживанию. Я могла его навещать 3 раза в день по 15 минут. И только перед выпиской в кабинете главврача я узнала, что у сына отслойка сетчатки (ретинопатия недоношенных, 5 степень, задняя агрессивная форма). Шансов увидеть этот мир у него практически никаких».

Саше сделали восемь операций, но они не помогли: «Я почти год привыкала к тому, что со мной происходит. Жалела себя и постоянно прокручивала в голове, как надо было поступить, что не надо было работать так усердно, не надо было нервничать, что надо было поменять больницу, что надо было, надо было, надо было…»

Елена стала для своего сына учителем-дефектологом. Она читала книги и обучала его. Саша отставал в развитии от сверстников. Сейчас он носит одежду для четырёхлетнего ребёнка, хотя ему шесть.

Когда Саше было 1,5 года, Елену почти парализовало: «Оказалось, что из-за неудачной эпидуральной анестезии и нагрузки последнего года у меня вылезла 14-мм грыжа позвоночника. Нужно было вставать на ноги. И я занялась собой: каждый день делала болезненные упражнения, ходила на психотерапию, к мануальным терапевтам и остеопатам. Сашу я старалась все время брать с собой».

«И именно в этот период я стала получать поддержку от сына. Как только я делала шаг и мое состояние улучшалась, он тоже делал шаг в своем развитии: начинал говорить, ходить, брать игрушки, изучать комнату, слушать сказки и общаться», — рассказывает женщина. Они стали много путешествовать: «Сын ничего не видел, но слышал, трогал, нюхал. Я гордилась тем, с каким восторгом Саша познавал мир, как феноменально он запоминал всех, кто с ним знакомился. И навсегда в его памяти оставалась любая мелочь, любое название самого маленького местечка на карте».

Слепого ребёнка сложнее обучать: «Если обычный ребенок многому учится, просто наблюдая за мамой и папой, то в данном случае этот вариант не годится. Двигаться его учить не нужно было, а всему остальному приходилось, — говорит Елена. — Каких-то особых бытовых сложностей у нас с Сашкой не было. Мы — бесстрашные родители. И у нас самостоятельный ребенок: он с детства окружен острыми и колючими предметами, мелкими деталями (мы их не прятали). Даём ему резать ему ножом и потрогать горящую спичку. И спит Саша на втором этаже двухъярусной постели. Нам только места не хватает: если обычному ребенку можно тех же зверей показать на картинке, то у нас все они имеются в наличии — от мухи до слона. Причём игрушки в магазине я выбираю с закрытыми глазами. И не все из них проходят тактильный отбор».

В России очень мало интересных пособий для слепых детей: «У нас есть фонд „Иллюстрирование книжки для маленьких слепых детей“, который делает замечательные книги, но большая часть подходит детям с остаточным зрением, а не для слепых. Трость в Москве купить можно, но не для трёхлетнего ребенка. За границей трость дают, как только ребенок начинает ходить, у нас — со школы».

«Свою особенность Саша скорее воспринимает как данность. Он ведь не знает, как бывает по-другому, ему не с чем сравнивать. Он знает, что есть люди, которые смотрят глазами, а сам он „смотрит“ рукой, ощупывая предметы», — рассказывает Елена.

Сейчас Саша ходит в детский сад при интернате № 1 для слепых детей. Елена пока не знает, в какую школу отдаст сына и кем он будет в будущем: «Я не хочу, чтобы моему ребенку говорили: „Ты можешь стать музыкантом или массажистом, ведь слепые только там могут работать“. Саша сам найдет то, что ему нравится, сам выберет свою судьбу. А мы, родители, будем его поддерживать. Сейчас сын говорит, что будет экскурсоводом, гипнотерапевтом или радиоведущим. Поживём — увидим!»