«Каждая новая трагедия заставляет искать новые протоколы». Трансплантолог Михаил Каабак — о работе и детях
05.12.2019
Трансплантолог Михаил Каабак проводил уникальные операции, но внезапно оказался уволен из Центра здоровья детей. Сейчас он вернулся к работе и готовится к новым операциям. Мы поговорили с Михаилом Михайловичем о случившемся, о состоянии детской трансплантологии в России и о том, что со всем этим делать.
Как сейчас вы оцениваете ситуацию с вашим увольнением?
Как нелепость и недоразумение. Это надо пережить и быстрее начать работать дальше, чтобы не было новых трагедий (имеется в виду смерть Насти Орловой, которая произошла во время отсутствия Каабака. — Прим. ред.).
Как получилось, что в России только считаные специалисты могут делать такие трансплантации, как вы?
А их много и не нужно. Согласно данным регистра Российского диализного общества, в России ежегодно появляется около 50 детей, которым нужна трансплантация почки в раннем возрасте. То есть потребность в этих операциях крайне невысока, но она есть.
Мы делаем такие операции с начала нулевых. Получалось поначалу плохо. Выживала приблизительно половина пациентов. Но по мере оттачивания технологий — не столько хирургических, сколько медикаментозных — результаты значительно улучшились: 97% трансплантатов, которые мы пересаживаем в младенчестве, функционируют через пять лет.
Остро вопрос встал, когда эти операции стали успешными у нескольких пациентов в год, к примеру у десяти. Остальные сорок начали беспокоиться, потому что они им по разным причинам недоступны. Например, они не могут приехать в Москву надолго, хотя им требуется длительное обследование и наблюдение. С течением лет это недовольство копилось и в итоге выплеснулось.
Где сейчас в России готовят специалистов-трансплантологов?
Есть соответствующие подразделения в Научном центре хирургии имени Петровского, где мы работали, в Институте имени Шумакова и в клинике имени Склифосовского. Возможно, и в других местах. Уровень подготовки достаточный, у меня нет нареканий к российским специалистам.
А почему детей на трансплантацию привозят только в Москву? Неужели во всей стране больше негде сделать подобную операцию?
Для маленьких детей центры есть только в Москве, я не слышал, чтобы такие операции делали в регионах. Жизнь ребёнка после трансплантации действительно больше зависит от региональных врачей, от того самого пресловутого первичного звена здравоохранения, чем от федерального центра, где сделали трансплантацию.
Как раз одна из задач, которую мы обсуждали с Вероникой Скворцовой и Еленой Байбариной, руководителем детского департамента, — это создание экономической модели ведения пациентов по тарифам ОМС в регионах, чтобы и больницы получали прибыль, и пациенты были под присмотром. А не брошены, как это сейчас бывает. Например, из-за недостаточного уровня подготовки врачей. Им нужно объяснить, как это делать.
Для нас это проще, потому что у нас ежегодно есть несколько десятков вновь прооперированных пациентов и несколько сотен регулярно наблюдаемых. В регионах же такого пациента видят один раз в несколько лет.
Это называется созданием модели пациента. Для ясности: это не фигурка из пластмассы или резины, это инструкция, где написано, что, с какой частотой, как нужно делать.
Какова наша статистика по результатам трансплантаций в сравнении с Европой и США?
У нас нет статистики по выживаниям после трансплантации. Есть отдельные немногочисленные клиники, которые выкладывают результаты, но это происходит крайне редко. Понять, что вообще в целом в стране происходит, невозможно. Но мы это обсуждаем.
А почему почечный диализ не может заменить трансплантацию почки?
Трансплантация требуется детям. Чем меньше ребёнок, тем больше это требуется. Диализ, то есть искусственная почка, для взрослых людей — хорошая альтернатива.
Большинство людей, которые находятся на диализе в Москве, не хотят и не планируют делать трансплантацию. Это хороший результат эффективности диализа. Для ребёнка же это плохая альтернатива.
Даже при хорошем диализе ребёнок плохо развивается интеллектуально и практически не растёт. Но ведь нам же нужно не просто сохранить ему жизнь
Нам нужно, чтобы он вырос, социализировался, получил образование. Поэтому нужны оптимальные условия для роста и развития. Это возможно, к сожалению, только с трансплантацией. Диализ не позволяет сделать это с такой же эффективностью.
Как происходит сам процесс трансплантации?
Сначала нужна вакцинация. Чем меньше ребёнок, тем слабее его иммунитет. Во время трансплантации иммунитет сильно падает. Чем его меньше было до трансплантации, тем хуже прогноз после.
Если мы пересадим годовалому ребёнку почку и дадим иммуносупрессию, то потом он пойдёт в детский сад и столкнётся там с ветрянкой, краснухой, корью, паротитом, дифтерией, столбняком и полиомиелитом. С помощью же простой вакцинации мы можем защитить ребёнка от всего сонма инфекций, которые будут его окружать.
Общее правило такое: те вакцины, которые обычный ребёнок получает за первые семь лет жизни, перед тем как идти в школу, наш кандидат на трансплантацию получает за три месяца. Параллельно с этим семью информируют, что им нужно решить: это будет трансплантация от посмертного донора или от родственника. Семья принимает решение. Если кто-то из родственников желает быть донором, его обследуют. Если нет противопоказаний, то трансплантация от родственника будет тогда, когда завершится вакцинация.
Если среди родственников нет желающих, то ребёнка помещают в лист ожидания трупных органов, который ежемесячно обновляется
Когда в Москве умирает человек, совместимый по иммунологическим и иным параметрам с ребёнком, то мы делаем операцию. Что от умершего человека, что от живого, ребёнок получает целую почку.
Желательно, чтобы первым донором были бабушка или дедушка, потому что при оптимистичном сценарии средняя продолжительность работы пересаженного органа составляет около 30 лет. Это неплохой срок, но недостаточный, чтобы обеспечить нормальную жизнь ребёнка. Поэтому родителей, которые у него обычно молодые, мы предпочитаем использовать для повторной трансплантации. При нормальном течении событий она происходит раз в 20–30 лет.
Нужно учитывать, что, если мы сегодня сделаем 100 трансплантаций, каждый год 1–2 пациента будут нуждаться в повторной трансплантации. Через 30 лет таких пациентов будет 50, то есть половина от исходного количества.
Стандартная операция длится около трёх часов, на восстановление нужны две недели. После этого ребёнок может ехать домой. Нужно поддерживать здоровье в соответствии с инструкцией (но её нужно сначала написать — по поручению министра).
Как взрослая почка может подойти ребёнку? Она же больше.
В этом есть определённая проблема. Дело не столько в физических размерах и объёме, сколько в том, что она потребляет гораздо больше крови. Объём крови, который нужен взрослой почке, превышает общий объём крови, который есть у ребёнка. Именно с этим связаны трудности при трансплантации взрослой почки малышам.
Обычный протокол иммуносупрессии почти наверняка кого-то из них убьёт: либо ребёнка, либо почку. Необычный протокол, который используем мы, позволяет почке взрослого человека адаптироваться к недостаточным возможностям детского организма снабжать кровью этот орган.
Так что в итоге не так было с этим протоколом?
Не знаю, что с ним было не так. Все основные вопросы сняты. И препарат оказался не запрещённым, и поставки бесплатные в Россию для определённых пациентов и проведения определённых процедур. С этим протоколом всё так. И в научном центре 2 декабря прошла расширенная комиссия, которая его приняла.
А что вообще должно произойти или измениться, чтобы не было подобных ситуаций с протоколами или с лекарствами — например, с тем же «Фризиумом»?
Нам не нужно упираться в этот протокол. Любой части общества в целом, в том числе и врачам, нужно иметь общую информацию об эффективности трансплантации. Повторю, что у нас нет сведений о выживаемости, которые мы могли бы получать, просто кликнув мышкой. Мы знаем, что в стране делается около двух-трёх тысяч трансплантаций ежегодно, но мы не знаем, что с этими людьми происходит потом.
Информация нам необходима, чтобы каждый новый протокол мог быть легко сверен с последними статистическими данными по стране. Для чего? Если ты видишь, что у тебя получается хуже, чем в целом по стране, значит, ты движешься не в том направлении.
Если ты видишь, что у тебя получается лучше, чем в целом по стране, значит, нужно в этой методике подтягивать всю страну
Прежде всего нам нужна система оценки качества эффективности. Естественно, прогресс никто не отменит: появляются новые протоколы и новые технологии. Но вы не сможете понять, хорош протокол или плох, пока не с чем сравнить.
С «Фризиумом», например, регуляторика достаточно простая. Есть Федеральный закон № 323, который прописывает использование препаратов. В каждом учреждении есть регуляторика, которая описывает внутренние процедуры, как применять этот закон. Насколько я понимаю, у мам, которые подверглись уголовному преследованию, не оказалось врачей, которые готовы были соблюсти закон и прописать этот препарат.
Здесь вопросы к врачам. Почему пациенты оказались без сопровождения врачей? Почему лекарства не выписывали, а только советовали на словах?
Как вы прощаете себе тех, кому вы не смогли помочь?
Это очень тяжело. И это главный мотив к разработке более эффективных технологий — чтобы потери случились как можно реже. Каждая новая трагедия заставляет искать новые протоколы. А так, конечно, это невозможно нормально пережить обычному человеку.
Когда мы договаривались об интервью, вы перенесли разговор, потому что вам нужно было помочь ребёнку с домашним заданием. Как вообще совмещать такую сложную работу и дом, семью? Как получается не выгореть?
Это чистая правда, это приходится делать. Мы все люди, у нас есть обычная жизнь. Очень многие люди совмещают и то и другое. Я не исключение.
Если бы этого не было, с выгоранием было бы всё хуже. Работа и дом помогают сохранять баланс.