Архаичный страх: почему мы боимся особенных людей и как это изменить

Обсуждение темы инклюзии сегодня не обходится без яростных споров и вопросов о необходимости инклюзивных программ в школах и детских садах. В эфире «Радиошколы» мы поговорили об этом с почетным работником образования Марией Прочухаевой, которая руководит службой ранней помощи и центром реабилитации и поддержки детей-инвалидов «Роза ветров».

Слабые не должны погибать

Каждый раз, когда возникают какие-то жаркие споры, обвинения и оскорбления, я пытаюсь понять обе стороны: вопрошающих и отвечающих. Мне всегда интересно, чем руководствуются люди, — так же как всегда интересно, что хочет донести до нас ребенок своим поведением. Мы всегда стараемся узнать, какие потребности и мотивы имеет каждый из нас.

Ребенок не виноват в том, что у него есть какие-то дефициты и особенности, которые нужно восполнять. Обществу, когда оно находится на довольно высоком уровне своего развития, не жалко своих ресурсов: у него уже есть всё, чтобы помогать тем, кто адаптирован гораздо хуже, кто слабее. В этом и есть социальная модель понимания инвалидности. Мы призваны друг друга в этом мире (в худшем случае) как-то терпеть, нам всем нужно взаимодействовать и общаться. Я хочу сказать, что слабые не должны погибать. Те, у кого гораздо меньше способностей и возможностей, должны продолжать жить — это концепция нормализации жизни всего общества.

Под неприятием другого, непохожего на тебя, у нас лежит архаичный физиологический страх. Он похож на чувство, которое можно описать как «я не понимаю, что это такое, мне нужно поберечься и отойти в сторонку».

Не столько от родителей, сколько от вообще взрослого зависит то, как ребенок будет реагировать и как он будет относиться к разным событиям и другим людям. Это те самые нормы и правила, которые приняты в семье, в сообществе, в детском саду, школе, в стране, среди близких.

Л. С. Выготский очень подробно рассказывал про это: сначала ребёнок видит нечто предъявленное снаружи, потом усваивает это и дальше воспроизводит как свой личный опыт. То есть если воспитатель или учитель демонстрирует определенное отношение к детям, другие это усваивают, но могут выдавать разные варианты своих ответов и реакций. Мастерство учителя состоит в том, чтобы выяснить, что не так и в чем дело, сказать, допустим, что людей вообще бить нельзя, и предложить ребенку достичь желаемого какими-то конструктивными человеческими способами.

Читайте также:

Лев Выготский — человек, опередивший своё время. От творческой школы до инклюзии

В педагогических вузах обучают работать по инклюзивным методикам, только программа очень короткая. Зато существует много курсов по повышению квалификации, и у школ есть субсидии на прохождение подобных (и очень нужных) курсов, то есть учителя на это не должны тратить свои деньги. Пожалуй, это история о воле директора: все зависит от него.

Почему инклюзия не всегда работает

Мне кажется, чаще всего многие инклюзивные практики рушатся из-за того, что школы, детские сады, родители воспринимают слова «инклюзия» и «толерантность» как обязанность обычных детей немного потерпеть, потесниться — будто придет сейчас к вам ребенок с особыми потребностями, вы его руками не трогайте, пусть он будет, это закон, он должен быть в этом классе, а что с ним делать, мы не знаем. Мы обеспечили ему существование в классе или в группе, но как с ним взаимодействовать — мы не знаем.

Примут ребенка в школу или нет — подобные вещи регулируются законом. Дети, живущие рядом со школой, имеют право на зачисление, которое, как мы знаем, происходит не 1 сентября, а заранее — в этом году с 1 апреля. То есть почти за полгода до начала учебы вся школа будет в курсе, какие дети собрались прийти в первый класс, — времени должно хватить на то, чтобы скомплектовать классы и создать те самые специальные условия. Но это один из возможных путей. Второй путь — сказать: «Знаете, у нас пандусов нет. И лифта нет. И к 1 сентября мы не успеем все сделать и подготовить», — это тоже будет правдой.

Как создать в классе благоприятную среду

Есть несколько подходов выстраивания отношений между педагогом и ребенком: субъект-объектный и субъект-субъектный. В первом случае мы думаем, будто есть некоторые люди или некоторые дети, которые мешают, будто нужно сделать так, чтобы мы не пересекались. В каком-то смысле такой медицинский подход, когда детей по диагнозам распределяли и помещали в специальные коррекционные школы, для нашей страны и для нашего общества пройденный этап.

Считалось, что в подобных заведениях работают специалисты, которые точно знают, как ребенку слабослышащему, или незрячему, или с особенностями опорно-двигательного аппарата помогать компенсировать свои дефекты. Но дальше оказалось, что все приобретенные навыки дети должны где-то применять: среда должна быть разнообразной, все люди должны находиться вместе, и это не должно приносить им боль, неудобства. В этом и заключается отличие коррекции от инклюзии.

Субъект-субъектный подход можно описать так: к воспитателю в класс попадает ребенок, про которого он не очень много знает, поэтому педагог хочет понять, как он может создать благоприятные условия для развития всех детей.

Было бы хорошо, если бы к этому процессу подключились еще и ребята, невзирая на то что они еще маленькие

В инклюзивном московском детском саду, которым я долго руководила, каждое утро у нас начиналось с занятия «круг». После завтрака все садятся в кружок и обсуждают, у кого какое настроение, кто сегодня чем хотел бы заняться. Это общение, где есть место для того, чтобы каждый сказал: «Этот Петя сегодня меня ударил. Что мне делать?» Воспитатель не скажет Пете, что он плохой и что он наказан. Скорее всего, он спросит, что же случилось и почему Петя выбрал такую форму выплеска эмоций. Педагог может поинтересоваться, почему Петя не выбрал конструктивный способ взаимодействия и что ему было нужно. У Пети будет возможность сказать, например: «Просто на меня никто не обращал внимания» или «Дома все было не очень в порядке, я подошёл к своему самому близкому другу и хотел ему это сказать, а он был увлечен занятиями».

Причины могут быть самые разные, но главная мысль в том, что в группе, классе, где угодно должно быть организовано такое пространство, где дети и взрослые друг с другом общаются — это и есть та самая первая фаза, когда вы организовываете образование или воспитание. Неважно, детский сад это или школа, но вы все договариваетесь: директор, завуч, администрация, воспитатели, учителя, родители, дети, — какие правила у вас есть, принято ли у вас тыкать в другого пальцем и хохотать, если на нем надеты очки или у него волосы рыжего цвета. Или если он на инвалидной коляске. Возможно, это пройдет не в форме общешкольного собрания, но в формате классного часа или какого-нибудь пикника на природе.

Читайте также:

«Если я как человек вам неприятна, это нормально». Как 17-летняя Дженнет меняет отношение к людям с инвалидностью

Главное, чтобы у взрослого была такая интенция. Главное, чтобы воспитатель считал, что это его дело, его профессиональная обязанность — он должен видеть особенности каждого ребёнка: и характера, и здоровья, и особенности взаимодействия с остальными.

Например, в начальной московской школе, где я работала директором, в инклюзивных классах раз в неделю устраивали «рыцарский круг» — аналог того самого «круга» из детского сада. Там были совершенно четкие правила: говорит всегда один, остальные слушают, а если они хотят что-то дополнить, поднимают руку и ждут своей очереди. Это вполне по силам детям с первого по четвертый класс. Стоит сказать, что в этом классе было 17 совершенно обычных детей без каких-либо особенностей, два ребенка было с расстройствами аутистического спектра, один ребенок был с синдромом Дауна и диагностированной умственной отсталостью, один ребенок был слабослышащим. И все они были компанией друзей.

Почему родители скрывают особенности своих детей

Когда я была директором в 518-й школе, у нас были родители, которые целиком и полностью разделяли ценности инклюзии, — я говорю о родителях нейротипичных, или здоровых, детей, которые готовы были ездить в эту школу в центре Москвы из разных уголков города просто потому, что ребят там очень хорошо учат, для них создается много интересных кружков. Мы еще открыли тогда и «Математическую вертикаль», несмотря на то что в принципе у всей школы достижения были не очень высоки в области математики.

С другой стороны у нас были дети с особыми потребностями, и их родители бесконечно волновались. И я знаю, что это волнение не исчезло до сих пор не только в 518-й школе, но и во всей Москве. Дело в том, что, несмотря на новый закон «Об образовании», на новые ФГОСы, дети, у которых есть интеллектуальная недостаточность или умственная отсталость, получают только свидетельства об окончании школы.

Что может человек, у которого нет аттестата, делать в нашей стране? Перечень дел довольно небольшой

Поэтому родители так настойчиво скрывают особенности, они не приносят в школу заключения ЦПМПК для того, чтобы ребенок мог обучаться по адаптированным программам.

Моя идея заключалась в том, чтобы создать продолжительную историю, которая бы начиналась со службы ранней помощи, как только человек рождается с какими-то особенностями, и необходимая помощь ему была бы оказана. А дальше он может пойти в детский сад, затем в школу. Если он способен получить аттестат, он оканчивает школу и получает аттестат. Если его особенности таковы, что он будет обучаться по адаптированной программе, он получает свидетельство об обучении и свидетельство о получении профессии.

Какие перспективы есть у особенных детей

Существует Всероссийская организация родителей детей-инвалидов — такие организации есть фактически в каждом субъекте РФ. Они занимаются в основном подготовкой людей к самостоятельному проживанию. Некоторым поддержка будет необходима всю жизнь, но есть те, кто, воспользовавшись поддержкой в раннем детстве или в школьной жизни, дальше способны жить, учиться, трудоустраиваться самостоятельно.

Поддерживаемое трудоустройство пока еще не реализованный проект

Самостоятельное проживание тоже существует сейчас как какая-то локальная практика. Например, в Петербурге есть большой проект, который этим занимается; в Москве — Центр лечебной педагогики. Но если мы посмотрим на альтернативы: на психоневрологические интернаты, куда попадают уже довольно взрослые люди, когда умирают их родственники; на закон о распределенной опеке, который до сих пор не принят в той версии, которую предлагали правозащитники и родительская общественность, — мы поймем, что с этим довольно много проблем.

Читайте также:

«В ПНИ домашние дети больше года не живут»: как сельский священник придумал новую жизнь для особенных людей

Мы в центре «Роза ветров» организуем помощь семьям через разные ведомства. На данный момент проект на полгода является пилотным, а когда мы замерим все результаты, планируем его масштабировать, работать с другими организациями. Это ничем не отличается от инклюзивной школы — все те же самые установки. Конечно, возраст детей другой, но позиция родителей остается той же: они должны быть главными экспертами, партнерами своему ребенку, иначе мало что получится.

История Лиды Мониавы и Коли: почему нужно бороться за инклюзию

Я бы сказала, что это борьба за каждого из нас. За наших детей, за нас самих. Кто этот человек, задающий вопросы о необходимости получения образования детьми, не адаптированными к жизни? Он наделен сегрегационными правами или высшим разумом? Кто вообще разрешил сортировать людей? Вроде бы такого разрешения не было.

К поступку Лиды, к её смелости я отношусь с большим уважением. С другой стороны, ничего удивительного в этом не было: человек решил оформить опеку над ребенком. А дети ходят в школу. И тут оказалось, что в школу-то прийти не так просто, как мы все с вами думаем. Почему? У меня лично это вызывает исследовательский интерес — ты вдруг начинаешь возвращаться ко всем базовым законам: а кто решил, что детям школа не нужна? Что школа — только образование? Там очень много разных процессов, и то, как школа проявляет свое отношение в плане обучения, воспитания, коммуникации с мальчиком Колей, — всё это показывает качество школы и профессионализм учителей, администраторов и всех, кто там есть. Пока человек жив, он развивается. Не нам решать, кому как жить.

Можно сказать, что инклюзивное образование и инклюзия вообще — про то, как люди относятся друг к другу. Образование — маленькая часть процесса, а инклюзия — это способность включить другого в общение, в жизнь.

У меня есть ощущение, что мы двигаемся вперед, и чувство, что процесс за последние три года пошел гораздо быстрее. В конце 1990-х невозможно было себе представить, чтобы какой-то ребенок с синдромом Дауна, например, мог просто прийти в садик (про школу я вообще не говорю). А сейчас ситуация меняется. В контексте вообще мирового развития она меняется, конечно, медленно, но путь должен быть эволюционный, а не революционный. Нам нужно больше успешных практик и проектов.

Иллюстрация: Shutterstock / Mooi Design