«Врачи переглядывались и уходили». Как мама особенного ребёнка сохраняет оптимизм

Мила Чурбанова работала в детском саду, когда узнала, что станет мамой во второй раз. Ребенок появился на свет по плану, но произошла родовая травма, в результате которой мальчик не может ходить. Но это не мешает ему посещать детсад, дружить и даже играть в хоккей. Историю мальчика и его семьи рассказывает Анна Склянухина из Федерации адаптивного хоккея.

«В первый год жизни сына я несколько раз умирала»

«Я — законченный оптимист!» — признается Мила. Во время первых родов рассказывала врачам анекдоты врачам, санитарки прибегали их послушать. Женщину не смутил холодный прием докторов при вторых родах, она была уверена, что и в этот раз всё будет хорошо.

«Когда Демид появился на свет, он долго плакал в соседней комнате. Только через год, я с ужасом поняла, что тогда он кричал от боли. Его унесли и отдавать мне не собирались, но я не уходила, упрашивала», — рассказывает Мила. Врачи поставили условие, что если ребенок возьмет грудь, то его отдадут матери. И он взял грудь. В палате, развернув одеяло, мать увидела, что малыш напоминал английскую букву S, от родовой травмы ребенка «перекосило», капилляры на глазах полопались, ступни сложились пополам, на спинке выпирал «горб». Со временем многое исправилось.

Сына назвали Демидом. Три недели мама с ребенком лежали в патологии новорожденных. «Самое страшное, что врачи приходили, но никто ничего не говорил: ни плохого, ни хорошего. Молча переглядывались и уходили, диагноз никто не ставил. Я очень боялась, что сын «уйдет», — с дрожью рассказывает Мила.

Тяжело было пребывать в неизвестности, не понимая, как он будет жить дальше, не зная, как помочь

От безысходности и отчаяния она не ела и сильно похудела, в результате пропало молоко. И тут Мила поняла, что нужно брать себя в руки. «Когда муж поехал к моей бабуле в деревню, я попросила привезти мне слоек из сельпо. Он так обрадовался просьбе, что привез мне огромный пакет булок, ведь до этого и от запеченной утки отказывалась (где он только её достал)», — смеется женщина.

Александр как мог подбадривал жену, именно его поддержка давала силы маме новорожденного. «В первый год жизни я несколько раз умирала. Это такое состояние, когда вроде бы живешь, но чувствуешь себя лишь оболочкой. Я ела, пила, что-то делала по дому, ухаживала за детьми, но меня как бы не было. Через некоторое время поняла: так нельзя! Надо жить», — вспоминает «законченный оптимист» Мила.

«Что, украли?» — «Сбежал!»

Сперва Демид почти ничем не отличался от других младенцев. До того момента, пока все не начали вставать. «Увидев, как мамы, с которыми я вместе рожала, водят своих детей за руки, я поняла, что пора перестать надеяться на чудо», — говорит Мила.

А вот говорить Демид начал рано, в 9 месяцев, в 1,5 года его уже понимали все. Несмотря на диагноз, сын всегда вселял в окружающих только оптимизм. «С детства Дёма очень музыкальный: постоянно на чем-то бренькал, подпевал, даже танцевал!» — улыбается Мила.

С трех лет Демид пошел в детский сад — самый обычный, с обычными детьми. Мама присутствовала только первое время, до того момента, пока воспитатели не научились обходиться без нее.

Никакой доступной среды в здании 1970-х годов постройки не было и в помине

Но для группы, в которую пошел Демид, создали минимальные условия для комфортного пребывания ребенка с инвалидностью: перевели на первый этаж, разрешили мальчику выходить на улицу через спальню. Разумеется, сперва все острые углы обойти не удалось. «Одна из немногих ситуаций, за которыми было больно наблюдать, случилась на первом утреннике. Все дети пели, сын вместе с ними, но когда ребята начали танцевать… Надо было видеть его взгляд», — с дрожью в голосе вспоминает Мила.

Следующие утренники были уже построены так искусно, что Демид не чувствовал себя «каким-то не таким». Даже в новогоднем представлении играл роль Кая. Но танцевать Дёма все-таки научился, когда у него появилась активная коляска. Теперь занимает места на различных конкурсах и фестивалях в дисциплине «парадэнс».

В этом году Демид пошел в первый класс, но с детсадовскими ребятами дружит до сих пор. Однажды они даже умудрились убежать из двора.

Мила бегала по всему району и спрашивала прохожих, не видели ли они ребенка на инвалидной коляске

«Что, украли?» — «Сбежал!» А подбил всех на эту авантюру сам Дёма. «Когда пошли в школу, я сразу предупредила в чате родителей, что в классе будет мальчик с инвалидностью. Попросила поговорить с детьми», — рассказывает Мила. Однажды в телефонном разговоре мама другого ребенка из класса удивила и порадовала Милу: «Лиза пришла из школы и говорит: „Дёма такой интересный!“ Представляешь, дети даже не замечают, что он чем-то отличается!»

«Упрямство — это идеально для нашего состояния»

«Становится легче, когда понимаешь, что ты такой не один. Нам посчастливилось попасть в организацию „Дети Ангелы“. Это была моя реабилитация», — вспоминает Мила. Там она увидела, что родители, оказавшиеся в схожей с ее ситуации, искренне радуются жизни. Дети развиваются и общаются друг с другом.

Когда Демиду не было и четырех лет, он пришел в следж-хоккей. На первых соревнованиях мальчик стал самым юным следж-хоккеистом России. «Самое смешное было, когда Дёму задевали более взрослые ребята, он крутился на льду как консервная банка», — с улыбкой рассказывает Мила.

Команду и лигу женщина называет «локомотивом доброй энергии». У Демида и всей его семьи появились друзья из Саратова, Оренбурга, Москвы, Санкт-Петербурга.

Мама не заставляет Демида заниматься хоккеем — на тренировки он ходит сам. «Дёма очень упрямый. Как сказала врач: «Это идеальное качество для вашего состояния», — описывает сына Мила. Дома он не прекращает совершенствоваться: работает клюшкой или заменяет ее пультом от телевизора, отбивая все, что летит.

Родители учат мальчика адекватно принимать свое состояние

«Мы никогда не внушали ему: «Сыночек, случится чудо, и ты пойдешь! — признается Мила. — Да, Дёма мечтает ходить, но он все понимает».

Когда сын был совсем маленький, Мила начала искать информацию о медицинских разработках, изучала, что такое экзоскелет. Тогда они стоили порядка 4,5 миллиона, сейчас есть российские варианты за 1,5-2 миллиона. В новосибирском институте и вовсе проводятся эксперименты на мышах. Им перебивают спинной мозг, а потом стволовыми клетками восстанавливают — успешно. «Я всегда говорю Дёме, что наука не стоит на месте. Что, возможно, когда он вырастет, появятся еще какие-то разработки, — вдохновенно говорит Мила, — но главное — быть счастливым человеком».

Называть то, что произошло в ее жизни, горем Мила не решается: «Могу привести печальный пример: наш сосед учился со мной в одной школе, всегда был отличным парнем, но, к сожалению, не все у него в жизни сложилось. Сейчас мужчине 37 лет, и он глубокий алкоголик. Вот это материнское горе. Не так страшно, когда твой ребенок теряет ноги, — страшнее, когда он теряет смысл жизни».

20 ребят из 12 регионов страны стали участниками инклюзивного фотопроекта «Ничего особенного». Все участники-дети с инвалидностью, игроки команд Федерации адаптивного хоккея. Несмотря на диагнозы, ребята ведут активную творческую и общественную жизнь, и в этом нет ничего особенного, а многое — всего лишь стереотипы о жизни людей с инвалидностью.