«Я не сказала сыну, что он болен»: мама — о том, как их семья справлялась с раком

Катя, мама Льва, была уверена, что ее сын, у которого врачи диагностировали рак, поправится. Но о том, что последствия болезни останутся и с мальчиком, и со всей семьей еще на несколько лет, она не подозревала. Наш блогер Анна Глебовская поговорила с Катей о принятии диагноза, борьбе и жизни после победы над раком.

Ваш сын испугался, когда всё случилось?

Лева заболел в возрасте 2 лет и 4 месяцев. Главную травму при болезни маленького ребенка получают, несомненно, родители. В нашей семье все переживали этот шок по-своему. Я рыдала первые 2 недели в больнице, не прерываясь на сон и еду. Ни с кем из друзей не разговаривала, хотя мы достаточно быстро открыли сбор и нужно было вести активную работу с соцсетями. Помню, что моя мама не могла мне звонить и всё узнавала через брата. Ей было страшно.

Вы верили, что всё будет хорошо?

Я знала, что Лева поправится. Это вопрос времени. А времени требовалось много. Лечение от лейкоза длится 2 года, если нет перерывов. Лечение Льва заняло 2 года и 2 месяца. 5 лет нужно было ждать, чтобы полностью снять диагноз и забыть о болезни.

Забыть о болезни? Это возможно?

Естественно, это метафора. Каждый день, после того как выздоровел Лева, я просыпаюсь с единственной мыслью: как же мне сказочно и бесконечно повезло! Я самый счастливый в мире человек, потому что мой сын здоров!

Вы как-то объясняли сыну, зачем ему нужно так часто ходить в больницу, просили потерпеть?

Во время лечения я Льву говорила, что все болезненные процедуры (уколы, взятие пункции, ликвора) для профилактики. О том, что он заболел, я не сказала. Что в какой-то степени было правдой: у Льва был хороший ответ на терапию, ремиссии он достиг на 15-й день лечения.

Вы прошли через химиотерапию. Многие ее боятся. Справедливы ли эти опасения?

Главная проблема во время химиотерапии — опасность заразиться бактериальными и вирусными инфекциями, потому что в процессе лечения надо угнетать кроветворение, а следовательно, и иммунитет с помощью таблеток. То есть обычная ветрянка очень опасна для ребенка на химиотерапии. После окончания лечения низкий уровень иммунитета сохраняется некоторое время — первый год нельзя делать прививки.

Наверное, из-за этого пришлось сократить контакты с другими детьми?

Про детские компании даже на площадке пришлось забыть. И если в 2 года Лев не особо стремился общаться с другими детьми, то после 3,5 лет уже приходилось идти на какие-то уступки. Узнавать у родителей, есть ли сопли/кашель у детей, например. Некоторые после подобных вопросов и моих объяснений сгребали детей в охапку и ретировались.

Когда болезнь отступила, общение наладилось?

Напротив, как раз тогда и стало заметно, что есть психологические проблемы. Лев ходил в детский сад полгода перед школой, и тут мы поняли, что у него проблемы с коммуникацией. Начались конфликты со сверстниками — сын просто не умел слушать других. Приходилось объяснять, обращались к психологу.

Еще мы были на семейной программе в лагере «Шередарь» через год после окончания лечения. Сразу обратили внимание, что все причастные к программе максимально открытые, дружелюбные и контактные люди.

«Шередарь» — это всегда приключение, такое путешествие в добрую сказку, которое ждешь с нетерпением. Но отдельно хочу сказать про пользу детской программы.

Именно после детской программы, на которую Лева поехал в 7 лет, случился большой прорыв в общении со сверстниками. В том числе потому, что он впервые почувствовал самостоятельность. Больше недели без родителей, он даже позвонить нам порой забывал. Приехал полный впечатлений, постоянно твердил, что нашел настоящего друга.

До этого вы Леву никуда не отпускали?

Нет, я очень переживала. И это мешало: гиперопека мешают ребенку правильно развиваться и сепарироваться от родителей. Мы с сыном всегда были близки, из-за болезни в том числе. Я только недавно вышла в офис, до этого мы всегда были вместе, и проявить самостоятельность Льву было трудно.

Как сейчас у Левы дела?

Он ходит в третий класс, недавно ездил в «Шередарь» в третий раз. Не скажу, что он главный заводила и душа компании, но проблем с общением точно стало меньше. Все в классе относятся к нему с уважением, конфликтов не бывает.

К счастью, Лев не помнит, что болел, никого из больницы, медицинские процедуры. Но то, что болезнь оставила травмирующий отпечаток на всей нашей семье, я не сомневаюсь.

Онкологическое заболевание становится проверкой семьи на прочность и влияет на воспитание больного ребенка. Надо понимать, что медицинской реабилитации часто бывает недостаточно и что победа над раком — это еще не победа над травмой.

От родителя требуется повышенная внимательность и чуткость: не ругать ребенка, если тот замкнулся в себе и перестал учиться, но и не пройти мимо, вовремя заметить и обратиться к специалисту. Самое сложное — дать переболевшим детям самостоятельность, не задушить гиперопекой (что только укрепит травматический опыт). Ослаблять контроль лучше постепенно.

Детская смена в «Шередаре» может стать первым шагом: 8 дней без родителей, но под бережным присмотром волонтеров. Узнать подробнее о волонтерских программах фонда и заполнить анкету на участие можно здесь.

Фото: личный архив Кати