«Мы за то, чтобы все дети жили и умирали у себя дома, а не в учреждении»: как устроен Детский хоспис изнутри

Сотрудники хосписов помогают больным детям найти деньги на лечение, на препараты, поддерживают родителей. Мало кто представляет, что из себя представляют подобные волонтерские организации изнутри. Лидия Мониава, заместитель директора Детского хосписа «Дом с маяком», рассказала в своём фейсбуке, как устроена жизнь в организации, где она работает. «Мел» публикует её текст полностью.

Хочу немножко рассказать, как выглядит Детский хоспис изнутри. Почему-то все думают, что у нас дом, где живет много умирающих детей. А это вообще не так. Мы за то, чтобы все дети жили и умирали у себя дома, а не в учреждении. Не в реанимации, не в интернате, не в больнице и даже не в самом на свете лучшем хосписе. Дома.

Почему плохо жить в учреждении, даже в очень хорошем и крутом учреждении? Семья оказывается разделена. Мама и папа спят отдельно, братья и сестры сами себе предоставлены. А потом мы удивляемся, почему папы уходят из семьи, где болеет ребёнок? А еще важно, из чего состоит твой мир. Дома у ребёнка есть его ящик с игрушками, его шкаф с одеждой, его компьютер, его книжная полка, его кошка.

Даже если ты сам не можешь выйти на улицу, ты можешь сказать маме адрес кафе за углом, из которого хочется пиццу или суши. Дома человек чувствует себя гораздо больше в безопасности, чем в учреждении. И гораздо больше может принимать решений, особенно когда все время проводишь в пределах комнаты. Очень важно жить у себя дома.

Сегодня мы говорили с мамой, ее ребёнок ещё ни разу не был дома. Девочке 2.5 года. Все это время она живет в реанимации, у неё аппарат ИВЛ. И вот в больнице им говорят, что пора бы выписываться. Купить оборудование, чтобы забрать ребёнка домой, стоит 2,5 млн рублей. Я говорю, что мы будем стараться найти для них эти деньги. Потом звонит ещё женщина. Говорит, что ее ребёнок тоже на ИВЛ, в другой больнице. И врачи готовы их отпустить домой, надо только купить все оборудование. Я понимаю, что это будет стоить 2,5 млн рублей. Говорю, что мы будем стараться найти для них эти деньги.

Звонит мама из другого отделения той же больницы. Ее ребёнок родился 1,5 месяца назад, из роддома их перевели в реанимацию, малыш ещё ни разу не был дома. Он дышит только при помощи кислорода. В больнице им говорят, что пора бы выписываться домой. Но чтобы забрать ребёнка домой, надо купить 2 кислородных концентратора, источник бесперебойного питания, пульсоксиметр, заказать скорую с кислородом. Я считаю в уме деньги и говорю маме, что мы будем стараться забрать их домой на следующей неделе.

Пришёл папа. Его ребёнок умирает от рака. Точнее он уже давно то умирает, то оживает, и они лежат в больнице месяцами. Мама в больнице, папа один дома. Очень хотят все вместе домой. Чтобы ребёнок отдохнул от больничного. Погулял, искупался в ванной. А ещё чтобы мама и папа были вместе, потому что в больнице только мама может ночевать, и так уже чуть ли не год. Но чтобы поехать домой, им нужен аспиратор, кислород, инвалидное кресло, стульчак, функциональная кровать и лекарства. Я в уме считаю деньги и обещаю, что на следующей неделе мы их заберём домой.

Вечер пятницы. Пустой офис Детского хосписа. У нас нет места, где лежат и умирают дети. Дети хотят к себе домой. Поэтому детский хоспис — это служба надомной помощи. У нас 500 пациентов, которые живут у себя дома. 170 сотрудников, которые ездят к детям домой. Две машины скорой помощи. Круглосуточная линия поддержки для пациентов. Большой склад с многомиллионным медицинским оборудованием, расходными материалами из разных стран мира. Трехэтажный офис на метро Преображенская площадь. Четыре переговорные, которые все время заняты.

Вот команда одного из районов обсуждает, была ли ожидаема смерть их пациента, могли ли они как-то заранее подготовить родителей или все случилось действительно неожиданно? В другой комнате проходят собеседования с людьми, которые хотят работать в хосписе. Через стенку мы сидим с папой ребёнка и планируем их переезд из больницы домой, кто даст морфин на первые дни, какие кризисные ситуации могут случиться дома и что мы будем делать. В другой комнате обсуждают, будем мы делать индивидуальную программу социальных услуг всем пациентам сразу или сначала попробуем получить соцуслуги от государства хотя бы для одного ребёнка?

В отделе закупок собирают посылки с оборудованием и лекарствами для детей. Волонтеры приезжают за посылками. Координатор волонтёров постит на фейсбуке адреса, откуда и куда что везём. Координаторы принимают звонки от родителей, которым нужно инвалидное кресло, закончились зонды, записать к офтальмологу. Бухгалтерия оплачивает счёта за оборудование. Водители на двух машинах везут детей и посылки. Event-менеджер вместе с волонтёрами сортируют в коридоре вещи для школьной ярмарки.

Врачи, медсестры, няни, психологи, игровые терапевты на визитах в Москве и Московской области по сотне адресов. Яна получает в департаменте социальной защиты документ о том, что хоспис теперь поставщик социальных услуг. Отдел фандрайзинга ломает голову, где взять средства, чтобы купить оборудованием всем тем детям, чьи родители сегодня обратились за помощью в хоспис.

Может мы и выглядим какой-то большой структурой. 500 миллионов в год, 170 сотрудников, три этажа офиса. А чувствуем себя очень маленькими и беспомощными. После каждого сложного разговора хочется уткнуться друг другу в плечо. Позвонить Саше и посоветоваться как тут быть. И помолиться о том, чтобы получилось забрать ребёнка из больницы домой, и свалились бы на нас с неба все эти миллионы.

А потом наступает вечер пятницы. Офис хосписа пустеет. Передо мной список детей, которых надо на следующей неделе забрать из больницы домой. И никаких идей, как мы это сделаем.