34 дня кричащего молчания: мамы особенных детей — о принятии диагноза

Начало желанной беременности всегда сопровождается фантазиями и планами — о том, каким будет ребенок, на кого похож, как он научится говорить, ходить, играть в футбол. С появлением особенного ребенка в семье картина мира, нарисованная в мечтах, рушится. Как это принять? Наш блогер Ольга Козлова поговорила с мамами, которых поддерживает фонд «Много детства», и узнала, как им удалось изменить взгляд на собственную жизнь.

Период принятия сложный. Его можно сравнить с марафонским забегом. Бежать долго и мучительно — да и перестройка на каждом отрезке давит все сильнее. В начале пути родители переходят в режим повышенной готовности. Активизируются системы организма и сжигаются все калории — равно как и семейные ресурсы. На середине дистанции появляются боль, обида и гнев. Хочется бросить всё. Но мы начинаем договариваться с собой и цепляемся за любую надежду.

Когда пройдено две трети дистанции, наступает отметка, знакомая каждому марафонцу — стена. Возникает ощущение, будто мышцы ног отказали и бежать дальше невозможно. Так и с родителями особенных детей. В такие моменты в семье возникают кризисы. И самое ужасное, что может произойти: развод или отказ от ребенка.

На этом отрезке важно выстоять и не сойти с пути. Нужно второе дыхание. Впереди финиш, а в нашем случае — искренняя любовь и неподдельные чувства к своему ребенку.

«Я не замечала ничего необычного»

Наша история началась 16 лет назад: тогда я узнала, что жду первенца. Все мамы в курсе — это ни с чем несравнимое чувство, когда все воспринимаешь с удивлением и интересом. Первое узи, первые толчки, пол ребенка и первые схватки.

Беременность протекала с небольшим тонусом, несколько раз я лежала на сохранении — но больше для перестраховки. Сын родился в 2008-м году — светловолосый, курносенький, с пухлыми щечками. Он рос, я не замечала ничего необычного. Лепетал на своем птичьем языке, был немного молчалив по сравнению со сверстниками. Но врачи успокаивали: говорили, что мальчики просто медленнее развиваются.

После 2-х лет — когда заговорили все дети вокруг, кроме Семена — мой внутренний голос стал настойчивее говорить о том, что проблема есть. Тогда же у сына проявлялись вокализации — спонтанные выкрикивания, похожие на звуки чаек. Мы пошли к врачам — платным и бесплатным. К 4-м годам у Семёна стояли диагнозы ЗПР и СДВГ. Тогда же мы начали обивать пороги логопедов, но помогать никто не хотел — мол, пока не заговорит, смысла заниматься нет. Потом мы нашли отличного врача-дефектолога: алименты, которые выплачивал бывший муж, полностью уходили на эти занятия, но я ни о чем не жалела, потому что был заметен прогресс.

Еще один скачок случился, когда у меня родилась дочка. Когда сестра заговорила, у сына появился интересный собеседник и участник его игр. К 5-ти годам Семену поставили диагноз — атипичный аутизм. Но для меня это не было шоком — я же все время находилась рядом с ребенком, понимала, что его развитие отличается от развития сверстников.

В первый класс он пошел в школу в Лыткарино. В течение первых двух лет Семен плавно осваивал программу. Но потом мы решили сменить школу — педагоги советовали программу посильнее, да и нам было тяжело ездить из Дзержинского в Лыткарино. Мы поменяли школу, сын стал учиться по общеобразовательной программе, ему помогал тьютор. Сейчас Сема в 7-м классе и ему даже не нужен помощник — учится сам. До сверстников по развитию где-то «не дотягивает», но в некоторых дисциплинах ничем не уступает одноклассникам. И это большая общая победа — ее удалось достичь благодаря тому, что мы рано начали заниматься реабилитацией. До 7 лет я пыталась впихнуть в Семена все, что только можно. А после 10 лет, по советам психологов, начала отпускать запряженные вожжи.

Совет мамам: не опускайте руки, делайте все, что в ваших силах! Стучитесь во все двери! Нужная дверь обязательно откроется. И самое главное — любите своего ребенка.

«Я вышла из роддома без ребенка»

Кристиан — мой первый и очень долгожданный ребенок. Когда мы с мужем увидели заветные две полоски, были счастливы. Но беременность была непростой. На сроке 27-28 недель началось кровотечение, меня отправили на экстренное кесарево сечение. Кристиан родился весом всего 980 грамм. Я вышла из роддома без ребенка. Сын остался в больнице и продолжал бороться каждую секунду за жизнь. 34 дня на ИВЛ, 34 дня постоянного «состояние тяжелое, но стабильное», 34 дня кричащего молчания. Но Кристиан справился!

Я не сразу заподозрила, что у сына есть особенности развития. Первая заметила моя мама — Кристи было около двух лет, мама оставалась с ним. Мы пошли к неврологу по месту жительства, оттуда нас направили в Москву, а после — в Люберцы, в неврологическое отделение. Там и поставили диагноз.

Было неприятно, но ожидаемо после таких родов. И я, и муж отнеслись к диагнозу спокойно. Самое главное — что ребенок выжил и теперь с нами. Мы начали активно поддерживать Кристи: медикаментозно и физически. Бесконечные массажи, ЛФК, упражнения на тренажерах. Через усилия, боль и слезы на занятиях. Но здесь важно идти. И двигаться не к намеченным целям, не к вершинам и завышенным требованиям, а просто идти. Радоваться мелочам. Искать плюсы каждый день. Жизнь с особенным ребенком — это удивительные моменты, когда ты учишься по-настоящему жить и бороться за собственное счастье.

Совет мамам: ДЦП — не приговор. Не опускайте руки. Верьте в своего ребёнка и у него всё получится.

«Три месяца сын был на грани жизни и смерти»

Ваня спешил встретиться со мной: родился на сроке 8 месяцев, весом 1790 грамм и ростом 46 см, с тяжелейшей гипоксией. Последующие три месяца находился на грани жизни и смерти. Я пыталась подбадривать себя как могла, искала плюсы во всем. Но самое главное — я верила в него и ждала, когда смогу вдоволь насладиться его мягкой макушкой, молочными губками и пухлыми ножками. Иван выдержал первое в его жизни испытание и потихоньку стал карабкаться к новым победам.

Стабильно 2 раза в год мы лежали в неврологическом отделении больницы. Ваня пытался догнать своих сверстников. А может это я мысленно пыталась дотянуть его до условной нормы. В итоге в 7 лет был поставлен диагноз РАС. Смятения не было, диагноз я восприняла спокойно. За эти 7 лет я поняла самое важное — есть Ваня, есть его путь и есть его точки развития. Всё остальное — абсолютно не важно.

Он начал ходить в реабилитационные центры, где занимался с логопедом, с психологом, музыкой и физкультурой. Пропадали мы там еженедельно. И это приносило свои плоды. Затем мы узнали о театральной студии «Алые паруса», где он смог раскрыть себя творчески. А еще Ваня любит кулинарию — совсем недавно занял 2-е место в конкурсе «Абелимпикс» и получил губернаторскую премию.

Нам повезло и особых трудностей с поступлением в школу и дальнейшим обучением не было. Сейчас Иван учится в гимназии № 5 в Дзержинском.

Совет мамам: девочки, не отчаивайтесь! Всё в ваших руках! Наши особенные детки намного умнее и мудрее нас. Они просто мыслят по-другому. Вы не одни в этом мире, помощь всегда рядом — просто нужно впустить эту помощь в ваш мир и мир вашего ребенка.

Вы находитесь в разделе «Блоги». Мнение автора может не совпадать с позицией редакции.

Фото на обложке: Shutterstock / Fotodom