«Не трогай меня, мне противно». Как живет и учится подросток с генетическим заболеванием кожи

Евгения Штанаткова воспитывает двоих детей. У младшего сына, 14-летнего Артема, буллезный эпидермолиз — заболевание кожи, при котором даже обычное прикосновение может стать причиной раны. В блоге фонда «Дети-бабочки» Евгения рассказала о жизни сына с диагнозом, отношении общества к ребенку с особенностями здоровья и своем хобби.

В каком-то смысле мне было легче, чем другим мамам «бабочек», потому что в нашей жизни не было этого жуткого периода неизвестности. Заболевание Артему передалось от папы. Старший сын родился здоровым, а вот по отношению к младшему медицинская статистика была безжалостна: с той формой буллезного эпидермолиза, которая есть у моего мужа, вероятность унаследовать заболевание составляет 50%. Так с нашими детьми и вышло.

Правда, врачи поначалу все равно предполагали другую болезнь. Но уже к месяцу нас выписали, установив верный диагноз. Тогда никто не дал четких рекомендаций, как ухаживать за малышом.

Первые годы были очень сложными: я бинтовала Артема обычными бинтами, они намертво прилипали к ранам, приходилось отмачивать повязки фурацилином. Ребенок при виде бинта начинал вопить, а у меня сердце кровью обливалось оттого, что я все время причиняю сыну боль.

Когда Артему исполнилось 4, мы стали подопечными фонда «Дети-бабочки». Тогда-то ситуация кардинально поменялась: появились атравматичные повязки, специальные мягкие бинты, мази и кремы для кожи. Представители фонда научили меня правильно ухаживать за Артемом, он перестал бояться перевязок. Ситуация с заболеванием выровнялась настолько, что сын пошел учиться в первый класс в обычную общеобразовательную школу.

Не могу сказать, что общество или дети были особенно добры к нему — скорее, наоборот. Артем учился в двух очных школах — сначала у нас в поселке (мы живем рядом с городом Киров), а потом и в самом городе. Его взяли при условии, что я буду рядом и в течение 10 минут прибегу, если что-то случится.

Понятное дело, работать в таком графике я не могла. По образованию я швея, после рождения ребенка я иногда брала заказы — обшивала друзей, соседей, кто-то приходил по сарафанному радио. А когда сын пошел в школу, я сперва шила дома, а потом, когда Артема перевели в городскую школу, сняла помещение рядом — чтобы и работать можно было, и, при необходимости, помогать ребенку.

Правда, чем старше становится Артем, тем меньше ему реально требовалась помощь. Теперь, когда появляется пузырь, он в состоянии сам его проколоть и перевязать — все материалы есть в медпункте.

В какой-то момент я отучилась конструированию нижнего белья. Теперь у меня свой маленький бизнес: я шью для «нестандартных» фигур, которых, на самом деле, большинство. Меня заворожила сложность этого дела — понимание, сколько параметров надо учесть, чтобы белье хорошо сидело и было удобным.

Я продолжаю снимать помещение в Кирове и работать там, но сегодня это уже не завязано на необходимости быть рядом с Артемом — с этого года мы перевели его на домашнее обучение. Такое решение приняли по нескольким причинам: из-за переходного возраста многие симптомы обостряются, и мы решили, что правильнее будет Артема поберечь.

И социально ему сложно: 14 лет — тяжелый возраст. Когда тебе девочка говорит: «Не трогай меня своими руками, мне противно», а ты подросток, стесняешься своих шрамов и того, что у тебя на руках нет ногтей. В таком возрасте еще слишком мало ресурса, чтобы выстоять и не сломаться.

Но я на 100% верю в своего сына: он очень талантливый и творческий парень, пишет электронную музыку, увлекается игрой на разных музыкальных инструментах. Любит струнные, но из-за болезни ему сложно на них играть. При этом его интересует все, что связано с компьютерными технологиями — явно его будущее где-то в этой сфере. Хорошо, что мир не стоит на месте и появляются профессии, в которых ты можешь состояться, работая из любой точки мира.

Мы стараемся не акцентировать внимание Артема на его заболевании, чтобы он не чувствовал себя каким-то особенным. В нашей ситуации это проще: рядом папа с таким же диагнозом, который ведет обычную жизнь и получает при этом достойную зарплату.

У сына дистрофический буллезный эпидермолиз, но нам повезло, что у него, как и у отца, локализованная форма — страдают в большей степени кисти, стопы, области крупных суставов. Много лет нам помогает фонд «Дети-бабочки», сегодня медицинскими изделиями нас также снабжает фонд «Круг добра». Это дает возможность Артему нормально жить и развиваться, а мне — думать о чем-то еще, кроме его здоровья.

10 лет я посвящала себя только сыну. А потом поняла: нельзя постоянно жить в боли ребенка. Нужна отдушина — то, что по-настоящему нравится и увлекает, чего ждешь и предвосхищаешь. В конечном итоге может получиться так, как написано на плакате у меня на стене: «Найди себе дело по душе, и тебе не придется работать ни дня».

Фонд «Дети-бабочки» благодарен всем, кто уже поддерживает наших подопечных или решит это сделать, пройдя по ссылке.

Фото на обложке: Serhii Brovko / Shutterstock / Fotodom