«Мы, родители, все это видели и молчали»: мама дочери с аутизмом — об учёбе в госшколе

Формально в российских школах инклюзия есть, а на деле все сложно. Об этом, безусловно, нужно говорить с чиновниками, общественниками, с самими школами — и мы будем это делать. Но начнем с монолога обычной мамы необычного ребенка. У 17-летней дочери читательницы «Мела» Арины П. аутизм. Девочка пыталась учиться в ресурсном классе госшколы. Что из этого вышло, Арина рассказала в блоге — с разрешения автора публикуем пост полностью.

В этом году моя дочь не пошла в школу.

Тане (имя несовершеннолетней здесь и далее изменено. — Прим. ред.) 17, у неё аутизм. Та форма, которую называют «низкофункциональной».

Таня наивна, как маленький ребёнок, и одновременно вспыльчива, как подросток. Свои первые слова Таня произнесла в 7 лет. И до сих пор обходится небольшим набором: «заниматься», «метро», «ролики с Вовой», «маму», «чай».

Она не ориентируется во времени, без ошибок может прочитать только короткие слова, но при этом вполне социализирована — любит транспорт, магазины, кафе, путешествия.

Но больше всего Таня любит заниматься. Главное, чтобы потом был чай.

Я долгое время мечтала о школе для дочери. И делала для этого все, что могла. А в этом году школы у Тани не будет. И это облегчение для меня.

Четыре года назад в сообществе с другими родителями мы открыли ресурсный̆ класс в одной̆ из общеобразовательных школ Петербурга. Мы вдохновились методическим пособием фонда «Выход» и рекомендательным письмом Министерства просвещения.

Нашим детям с аутизмом, как и всем детям, нужна была школа. И мы, опираясь на закон и опыт первопроходцев, верили, что инклюзия возможна. Четыре года мы пытались отладить все механизмы инклюзивного образования в нашей школе. А также я активно наблюдала за тем, что и как происходит на площадках других школ, реализующих модель «Ресурсный класс». И это позволило мне сделать свои выводы и свой выбор.

Я больше не держусь за эту систему и прекращаю борьбу за такую форму обучения.

Я убедилась, что полноценная инклюзия в российских школах существует только на бумаге. Есть локальный (буквально единичный) опыт профессиональной̆ работы. Все остальное — мыльный пузырь.

То, что наш класс — это профанация чистой воды, осознавали все участники процесса. И у всех были свои причины молчать.

Школа

Школа встретила нашу инициативную группу пещерным непониманием того, что такое аутизм и ресурсный̆ класс.

Моей дочери с аутизмом в сложной форме в первый день учебы завуч выдала учебник по английскому языку и назвала ребенка «педзапущенной».

У школы отсутствовали документы, регламентирующие образовательную работу с детьми с особенностями развития. Этот факт скрывался несколько первых недель учебы. Когда администрация призналась в этом, мы привлекли стороннего специалиста для разработки необходимых программ. Потом были бесконечные образовательные мероприятия для тьюторов и учителя, которые финансировались нашей родительской НКО за счет привлеченных грантов и личных средств.

Школа на время ушла в тень. Наш класс стал государством в государстве.

Таким маленьким миром, который держался благодаря лояльности сотрудников класса и бесконечному родительскому желанию эффективно обучать своих детей.

Школа время от времени все же преподносила нам неприятные сюрпризы. Так например, тьюторы, на которых ложится основная нагрузка по реализации учебной и поведенческой программы ученика в ресурсном классе, постоянно использовались в других целях. Не связанных с выполнением прямых обязанностей. Они измеряли температуру на входе в школу, заменяли отсутствующих учителей в других классах и работали на продленке.

Мы, родители учеников ресурсного класса, все это видели и молчали

«Молчаливым согласием» мы платили за невмешательство школы в методическое сопровождение наших детей поведенческими специалистами.

Директор каждый раз подчеркивала, что ни клинические рекомендации, ни письмо Министерства образования не обязывает осуществлять работу класса с применением методов прикладного анализа поведения. А мы знали, что это необходимо детям с аутизмом.

То же самое касалось инклюзии. Возможность провести урок доброты в классе с обычными детьми или другое инклюзивное мероприятие приходилось буквально выбивать.

Со стороны директора использовались все возможные отговорки: то ковидные ограничения, то контрольные срезы. В одном из разговоров директор открыто сказала, что никакие специальные мероприятия детям не нужны, они и так настроены дружелюбно.

Такая позиция не могла не отразиться на всех детях. И нормотипичных, и с особенностями развития. В прошлом году прокуратура проверяла нашу школу по факту размещенного в сети видео, где школьники издевались над мальчиком, лишённым обеих ног.

В последний год ситуация обострилась.

Например, мне пришлось напрямую обращаться в пожарную инспекцию в ответ на отказ директора школы разрешить размещение простых бытовых приборов в классе. Чтобы Таня могла научиться пользоваться мультиваркой и утюгом.

Затем Таню, аутичную девушку с серьезными интеллектуальными нарушениями, привели на урок по теме «Геноцид советского народа». И заставили переписывать слово «Сталин». А в конце учебного года выяснилось, что носки, купленные для отработки протоколов «сортировка чистое — грязное» и «стирка», даже не были распакованы. Хотя тьютор послушно кивала головой на вопрос «Все ли успешно со стиркой носков?».

И это только три ситуации.

Пренебрежение, безразличие и непрофессионализм — с этим мы сталкивались на протяжении всего обучения в школе

Ни логопед, ни дефектолог, ни психолог, рекомендованные специалистами ПМПК, в классе за четыре года не появились. Несмотря на открытые ставки.

На официальный запрос директор ответила, что вакансия открыта, но подходящих кандидатов нет. Тьюторы по-прежнему снимались с уроков под «более важные задачи» школы, а родители покорно доплачивали им. Прожить на оклад тьютора в 23 000 вчерашнему студенту непросто.

Кураторы и супервизоры, осуществляющие методическое сопровождение класса, были в курсе происходящего. И, несмотря на нескончаемую смену или отсутствие тьюторов, отчитывались о хорошо проделанной работе и высоком проценте освоения целевых навыков. Чтобы все не зря. Оплата их пребывания в школе хорошо финансируется родителями из собственного кошелька или за счёт полученных грантов. За 8 часов работы в неделю куратор получает больше, чем учитель, который занят в школе по 25 часов. А у куратора ипотека, дорогостоящие курсы и далее по списку…

Общественники

Теперь про общественников, которые являлись донорами нашей НКО. Они оказывали материальную поддержку на открытие класса и финансировали текущие расходы.

Знали ли они о проблемах на нашей площадке? Да. Отражали ли это в своих аналитических отчетах? Уверена, что нет.

Они по-прежнему пишут методические рекомендации, проводят вебинары, мотивируют других родителей на открытие ресурсных классов по всей стране. А все потому, что количественный охват благополучателей прекрасно укладывается в новые заявки на гранты. Которые, к слову, покрывают в том числе бюджет классов, где учатся их собственные дети с аутизмом.

Родители

Родители нашего класса молчали, потому что радостно видеть своего аутичного ребенка в среде сверстников. Мы имели возможность получать услуги поведенческих специалистов в стенах школы (прикладной анализ поведения входит в клинические рекомендации). А это «все равно лучше, чем коррекционка» (коррекционная школа). И потому, что «у других хуже». И потому, что какая-никакая инклюзивная школа у детей есть.

Был ли этот опыт напрасным для меня и Тани? Нет. Для меня словосочетание «инклюзия в России» равно примерно «честные выборы в России».

Это была моя личная попытка повлиять на ситуацию с инклюзивным образованием в стране и понять, что система сильнее.

Остается жить дальше и ждать перемен. И не молчать.

Фото на обложке: кадр из фильма «Класс коррекции» / Новые люди