«Только в воде она чувствует себя наравне с другими детьми»: история Вероники, которая мечтает о море

«Только в воде она чувствует себя наравне с другими детьми»: история Вероники, которая мечтает о море

41 421

«Только в воде она чувствует себя наравне с другими детьми»: история Вероники, которая мечтает о море

41 421

Все говорят, что твой ребёнок скоро умрёт, но ты не перестаёшь бороться. Борешься за нужные аппараты, питание, медицинскую помощь. А ещё очень хочется, чтобы мечты твоего ребёнка сбывались. У Вероники очень сложный диагноз, она не может ходить, но мечтает о море.

Вероника — темноглазая девочка с длинными волосами. Настоящая болтушка. Любит наряжаться в платья, носить колечки. Надевает только то, что сама выберет. Даже при покупке ортопедических сандалий девочка долго определялась с цветом. Диагноз девочки — спинальная мышечная атрофия (СМА) второго типа.

Когда она родилась, всё было хорошо, начала самостоятельно держать голову, пыталась ползать и подниматься. После четырёх месяцев стало ясно, что что-то пошло не так. Не могла перевернуться, опоры на ноги не было вообще никакой. Мама с девочкой начали ходить по врачам.

Рассказывает Ольга, мама Вероники:

Нас кормили завтраками, говорили: «Подождите-подождите». Решили поехать в областную больницу, легли на полное обследование. У Вероники взяли все анализы, сделали МРТ. Всё хорошо, никаких осложнений. Только когда сделали миографию, врач сказал, что похоже на СМА. В одиннадцать месяцев врачи окончательно подтвердили диагноз.

Первые дни был шок. Берёшь ребёнка на руки — и слёзы, слёзы, слёзы. Врачи сказали: «Вы же знаете, с таким диагнозом до двух лет не живут. Она скоро ослабеет, и всё, перестанет дышать».

Я взяла себя в руки и стала искать информацию. Благо сейчас есть интернет. Нашла группу про СМА, где было очень много полезного. Мы сразу стали заниматься тем, что может поддержать состояние Вероники, в котором она находилась на тот момент.

Вероника с мамой

Я понимала, что лучше не станет, но главное — чтобы не было хуже. Начала читать про медикаментозную терапию и физические упражнения. Изучала всё, что может хоть как-то помочь. Врачи нашей больницы продолжали говорить: «Ничего хорошего не будет. Это не лечится. Ждите, пока ребёнок умрёт». Для лечения и поддержания стабильного состояния не предложили никакой медицинской аппаратуры. Мы снова стали сами искать информацию, узнали, что ребёнку с СМА нужен откашливатель, НИВЛ (аппарат для вентиляции лёгких. — Прим. ред.). Врачи не рассказывали, как заниматься с ребёнком. Я спрашивала их про плановые обследования, госпитализацию, а в ответ получала: «Идите домой, до свидания».

Александр Рябченко, кандидат медицинских наук, доцент кафедры неврологии, медицинской генетики ФГБОУ ВО ОрГМУ, врач-невролог:

Спинальная мышечная атрофия, или спинальная амиотрофия, — это группа генетических заболеваний, при которых происходит постепенная гибель нервных клеток в спинном и головном мозге. СМА встречается достаточно редко: у одного ребёнка из восьми тысяч. Носительство гена наблюдается у одного из 50 человек. Традиционно спинальные мышечные атрофии разделяются на пять подгрупп по убыванию тяжести заболевания с учётом возраста начала болезни.

  • Тип 0: заболевание начинается ещё до рождения, и отмечается самое тяжёлое течение.
  • Тип 1: первые признаки заболевания встречаются после родов или в первые дни жизни ребёнка.
  • Тип 2: болезнь даёт о себе знать с первого года жизни.
  • Тип 3: возникает после 1,5 года жизни.
  • Тип 4: симптомы заболевания появляются после 30 лет. При заболевании отмечается наиболее доброкачественное течение.

Важно как можно раньше поставить диагноз — для этого проводятся различные обследования. При подозрении на заболевание ребёнок должен быть осмотрен неврологом и генетиком. Если раньше диагноз спинальной мышечной атрофии 2-го типа означал, что к двум годам ребёнок перестанет двигаться и даже самостоятельно дышать, то уже сейчас у маленьких пациентов с этим тяжёлым диагнозом появилось ещё несколько терапевтических возможностей, позволяющих минимизировать прогрессирование спинальной мышечной атрофии, улучшить качество и продолжительность жизни.

Год назад мы оказались в московском институте педиатрии. Там врачи сказали, что Веронике нужен откашливатель, потому что прокашливаться самой у неё не хватает сил, а утром и вечером необходимо освобождать дыхательные пути. Откашливатель и НИВЛ нам должен был предоставить Минздрав.

Я несколько раз писала заявление. От нас долго отписывались. Сначала говорили, что не положено, нас нет в каких-то списках. Потом велели ждать — будет оформление через паллиативное отделение. Мы ждали и ждали.

В Новый год Вероника сильно заболела бронхитом — первый раз за последние два с лишним года. В срочном порядке стали искать аппарат в надежде, что, может, какой-нибудь ребёнок именно сейчас им не пользуется. Нашли с помощью фонда «Вера», привезли, откачали Веронику. И только в марте, с поддержкой юриста фонда Анны Повалихиной, получили тот, который нам полагался по закону.

Минздрав отказал и в поставке спецпитания. Веронике не хватает сил на обычную еду, нельзя молочные продукты, но у неё повышенная потребность в белке, и ей нужны калории — для этого нужно специальное низколактозное питание. Оно продаётся только в аптеках под заказ и не всегда бывает на складах. Поэтому достать его непросто.

Сейчас мы оказались под защитой и заботой паллиативного отделения Нижегородской области и фонда «Вера». Когда нам что-то нужно, они всегда стараются помочь. Помогают и с питанием.

Живём мы в деревне недалеко от маленького городка Бор, Нижегородская область. Инфраструктуры почти нет. Детей на колясках нет. Поэтому иногда на девочку обращают особое внимание. Мы не реагируем. Как есть — так есть. На коляске в деревне не везде можно проехать, поэтому я чаще всего ношу её на руках.

Дочка смотрит на других детей и говорит: «А я не могу ходить» или «Я тоже хочу с ними побегать»

У нас небольшой сад. Вероника обожает огород. Говорит: «Мам, ты меня держи, будем ягодки поливать». Ещё есть коты и собака — немецкая овчарка. Дочка любит их кормить, пытается дрессировать Герду (кличка собаки. — Прим. ред.). Вероника просит, чтобы я взяла её на руки, а сама даёт собаке команду «вверх». Та поднимается на задние лапы и начинает нюхать руки дочери. Так и играют.

Со старшей сестрой Вероника видится редко, потому что та работает, но баловаться со средней обожает. Они с Дарьей играют на кровати, падают на подушки. Конечно, в меру возможностей. Вероника любит встречать Дашу из школы. Если я начинаю среднюю дочь за что-то ругать, то Вероника всегда её защищает.

На обычные детские развлечения времени почти нет. Всё занято массажами, различными процедурами. Но Вероника обожает мультик «Три кота». Любит слушать сказки, читать книги про животных и детские энциклопедии. Часто поёт песенку «Мы едем-едем-едем». Если говорить об играх, то чаще всего играем в то, что ближе, — в больницу. Вероника лечит кукол.

Недавно Вероника первый раз попробовала мороженое. Раньше из-за диеты я ни разу не разрешала. Но вот мы с подругами заговорили про мороженое. Они мне говорят: «Как так? Вероника даже не пробовала?» Я пошла и купила. Вероника как только увидела, сразу с блеском в глазах спросила: «Это что, мороженое? А мне можно?» Сидела и ела, облизывала, рассматривала со всех сторон.

Это исключение. А так — каждое утро натощак обязательный приём специальных добавок. После этого откашливатель. Дальше массаж, вертикализация, тренажёр для ног, который помогает разрабатывать контрактуры (крутит педали за неё с помощью моторчика). Сон. Потом самое долгожданное, бассейн. У Вероники настолько слабые мышцы, что в воздухе ей тяжело поднять даже руки. За два года, что мы ходим на плавание, она научилась в воде ходить сама — с помощью специальных утяжелителей. Там ей проще контролировать тело. Только в воде она чувствует себя наравне с другими детьми.

Поэтому уже долгое время у Вероники есть мечта — поехать на море. С зимы прошлого года только об этом и говорит. Однажды мы вышли на улицу, а под ногами огромная лужа. Вероника говорит: «Мама, смотри! Море!» И улыбается. В другой день поехали на речку. Она снова показывает пальцем на воду и говорит: «Мама, я так люблю море!» Рассказывает постоянно про красивых рыб и больших дельфинов. И спрашивает, когда же мы поедем на море. Я всё говорю, что когда-нибудь обязательно поедем.

На море мы можем отправиться только на машине, потому что нужно брать с собой много оборудования: НИВЛ, вертикализатор, откашливатель. Это то, что нужно на каждый день. Наверное, поездка на море — это наша общая мечта. Это был очень тяжёлый год для нас всех, выбивший из колеи. Хочется выдохнуть.

Вы можете помочь Веронике и её семье — у нас впереди ещё половина лета

Большинству детей для поездки на море требуется только отпуск родителей и деньги. Веронике же, прежде всего, нужно хорошее самочувствие. Это — первое условие, чтобы справиться с дорогой и сменой климата. Чтобы его поддерживать, Веронике требуется специальное питание, которое усваивается ослабленным организмом ребёнка и даёт ему необходимую энергию для роста и развития. Также девочке постоянно нужны расходные материалы для аппарата НИВЛ, с помощью которого она дышит. В месяц на это нужно порядка 30 000 рублей.

Без этого, к сожалению, ни о каких мечтах не может быть и речи.

Помочь Веронике можно на сайте фонда «Вера»:

— сделать перевод с банковской карты на сайте (при оформлении пожертвования с банковской карты можно выбрать любую платежную систему из выпадающего списка, в том числе PayPal);

— отправить смс с суммой на номер 9333 и словом «Вероника». Например, 100 Вероника (где 100 — сумма вашего пожертвования).

Если у вас возникли любые вопросы или предложения — вы можете связаться с сотрудником фонда помощи хосписам «Вера» Ольгой Эбич по телефону +7 916 541-17-09 или по электронной почте glebova@hospicefund.ru

Чтобы сообщить об ошибке, выделите текст и нажмите Ctrl+Enter
К комментариям
Комментариев пока нет
Больше статей