Не нужно бояться спорить с врачом — и ещё 3 правила для родителей детей с ОВЗ

Алёна Синкевич, руководитель проекта «Близкие люди» благотворительного фонда «Волонтёры в помощь детям-сиротам», рассказывает, о чем нужно помнить приёмным родителям не из Москвы и где им искать помощь.

Когда приемные родители берут ребенка без ограничений по здоровью, у них есть модель кровной семьи, к которой они стремятся. Они находят специалиста для приёмного ребенка, который учитывает его опыт сиротства, и ведет историю к благополучному сюжету, который есть в голове у родителей.

С приемными дети с ОВЗ все несколько сложнее. Так получилось, что в нашем обществе совпали два процесса: люди стали брать детей с ограниченными возможностями развития и кровные дети с ОВЗ стали выходить на улицу. До этого долгое время никто не видел детей с особенными потребностями, даже кровных. Поэтому у родителей, которые взяли ребенка с ОВЗ, нет возможности у кого-то списать и подглядеть модель поведения. Им самим приходится изобретать велосипед.

Решение принимаете только вы

Родитель должен помнить, что он — самый главный человек в жизни ребёнка. На приёме у врача ребенок с опытом сиротства может вести себя как ребенок с глубокой умственной отсталостью просто потому, что в этот момент он испугался. У него сработали триггеры сиротской травмы. Если родитель знает, что дома ребёнок ведет себя совсем иначе, он и будет основным адвокатом ребенка. Не нужно бояться спорить с врачом. Нужна вера в себя: все должны слушать родителя, а не наоборот. (Триггер — событие, которое заставляет человека заново переживать психологическую травму и тяжелые воспоминания.)

Может быть и такая ситуация: вы приходите ко врачу с ребёнком, у которого синдром Дауна или spina bifida (спинномозговая грыжа), и говорите, что у ребенка есть такие-то проблемы.

В ответ вы, к сожалению, можете услышать в ответ: «А что вы хотите? У него ведь синдром Дауна. А что вы хотите? У него же спинномозговая грыжа»

Но это не ответ. Родитель должен приходить к врачу с таким намерением: «Я хочу, чтобы мой ребенок жил как можно лучше с его диагнозом». Да, есть проблемы, но есть и пути для улучшения состояния. И родитель должен на этом настаивать и быть уверен в своей позиции.

Необходимо точно выяснить диагноз

Нужно продуманно и взвешенно отнестись к диагнозу ребенка. Лучше всего — еще на стадии принятия, чтобы оценивать свои ресурсы. Если это не было сделано сразу, нужно обязательно это сделать потом, потому что часто ребенок выходит с неполным или неправильным диагнозом.

Родителю нужно выяснить, на основе каких анализов и медицинских процедур ребенку был поставлен тот или иной диагноз. Нужно обязательно повторить все анализы и процедуры, чтобы подтвердить диагноз или снять его. У нас, к сожалению, есть такая традиция, что если один врач поставил какой-то диагноз, то его будут тянуть за ребенком до бесконечности. Хотя другой врач имеет право его снять, чаще всего он так не поступает, поэтому некоторые дети накапливают такие диагнозы, которые на странице не поместятся.

Найдите команду врачей

Нужен мультидисциплинарный подход: необходимо сформировать команду специалистов вокруг своего ребенка, которые смогут выстроить маршрут лечения. Например, если у ребенка спинномозговая грыжа (spina bifida), у него будут проблемы, связанные с нейрохирургией, нейроурологией, ортопедией. Врачам из этих областей нужно выстроить последовательность, что лечить в первую очередь, а что — во вторую. Для этого у них должна быть возможность вместе обсудить этот конкретный случай. И родителю придется быть посредником между ними и быть готовым проделать большую работу по поиску врачей для ребенка. Помочь в этом могут родительские сообщества и форумы, куда можно обратиться за советом к людям, которым уже удалось справиться с похожими проблемами.

Ищите людей, которые работают с приёмными детьми

Важно помнить, что кроме ОВЗ у ребенка есть последствия депривации и психологическая травма, связанная с сиротством. Каждый поход к врачу и каждая госпитализация может приводить к повторной травматизации, так как любое медицинское учреждение может быть для ребёнка триггером. Поэтому важно обращаться за помощью к тем врачам, у которых есть опыт работы с приемными детьми. Очень хороший специалист, не работающий в этом поле, может быть плохим помощником, потому что будет интерпретировать то, что происходит с ребенком, на основе своего опыта, которые не связан с приемными детьми.

Читайте также

«Обращение одинокого мужчины всегда вызывает вопросы»: как живёт отец-одиночка с двумя приёмными детьми

Поскольку таких специалистов в России мало, а регионах их не бывает зачастую совсем, важно уметь найти помощь в сети. Сделать это сложно, поэтому фонд «Волонтёры в помощь детям-сиротам» решил организовать для приёмных родителей из разных городов России бесплатный онлайн-курс «Развивающая среда дома как часть реабилитации приемного ребенка». С октября 2020 года по декабрь 2021 года специалисты из разных областей проведут онлайн-семинары и дополнительные занятия, где приемные родители смогут задать все интересующие вопросы, связанные с потребностями их детей.

Семинары будут проходить по нескольким направлениям: сенсорная депривация, неврология, психиатрия, нейропсихология, логопедия и дефектология, нейроурология и работа с нарушениями пищевого поведения.

Участники смогут узнать, как лучше адаптировать ребенка к школе, как действовать при поведенческих нарушениях, что делать, если ребенок не умеет вовремя воспользоваться туалетом или боится пробовать новую еду.

Зарегистрироваться на занятия можно по этой ссылке.

Материал подготовлен фондом «Волонтеры в помощь детям-сиротам». Мы помогаем детям-сиротам в детских домах и больницах, ищем им приёмных родителей и поддерживаем кровные семьи в трудной жизненной ситуации, чтобы дети не попадали в детдома. Мы работаем, чтобы менять будущее для детей, а значит, и для всех нас. Присоединяйтесь! Вы можете поддержать работу фонда, сделав пожертвование или став волонтёром.