«Ужас обязательно отступит»: как выжить, если ребёнку поставили серьёзный диагноз

Рождение ребёнка принято считать безусловным счастьем. Первый крик, первое кормление, пара дней в роддоме и выписка с нарядным конвертом. Но так бывает не у всех. Мама дочери с врождённым пороком сердца рассказывает, как выжить, если у ребёнка диагностировали серьёзное заболевание.
Обычно я пишу о школе и работе учителя, но на этот раз хочу поговорить о родительстве. Так случилось, что мне выпал немного травматичный материнский опыт. У моей замечательной дочери, помимо унаследованного от меня характера, есть только один недостаток — ей недостаёт клапана лёгочной артерии. И это славно, потому что до операции, проведённой в восьмимесячном возрасте, в сердце сочеталось целых четыре аномалии, а теперь не хватает всего лишь клапана. В общем, работало оно так себе, а без своевременного вмешательства и вовсе бы перестало. С тех пор как словосочетание «врождённый порок сердца» атаковало активный словарный запас нашей семьи, прошло три года. За это время я сделала несколько выводов, которыми хочу поделиться с друзьями по омрачённому счастью материнства и отцовства.
1. Разрешите себе быть в ужасе
Вы не верите в случившееся, это несправедливо. К тому же совершенно непонятно, почему такая засада случилась именно с вами. Все эти фразы будут прокручиваться в вашей голове с утра до ночи с перерывом на сон. И это нормально. Сперва действительно как будто нет ничего, кроме огромной боли. Но вы всё равно сможете нормально ухаживать за ребёнком хотя бы на автомате. Роль родителя никуда от вас не денется, так просто от неё не спрятаться. Поначалу для спасения вам понадобятся рутинные родительские заботы, отвлекающие от внутреннего состояния; немного времени наедине с собой, чтобы прогоревать подступивший ад; человек, с которым можно разделить уход за новорождённым; человек, готовый эмпатично выслушивать, как вы проговариваете одно и то же на разные лады.
2. Помните: плохо не только вам
Второй родитель и другие члены семьи проживают такой же этап, как и вы. Подавлять свои чувства не стоит, но уважайте право близких на слабину. Если в мирное время в семье благоприятная обстановка, то в стрессовой ситуации вам, скорее всего, удастся проваливаться в яму по очереди. И даже не пытайтесь хорошо держаться всё время. Это верная дорога к отложенному взрыву. Лучше понемногу сдаваться в течение трудного периода, чем копить боль и рухнуть в один момент без шанса на быстрое восстановление.
3. Ходите к психологу
Да, он не решит вашу проблему. Горькая ирония в том, что её никто не решит. Детям с заболеваниями из разряда «навсегда» помогают врачи, родительская любовь и ресурсы собственного организма. Психолог никак не повлияет на диагноз, но ускорит ваше увлекательное путешествие по стадиям принятия неизбежного. А чем скорее вы придёте в себя, тем больше вашей любви и силы получит ребёнок. А ещё у психолога можно плакать. Сколько угодно. Без риска осуждения, оценки, без страха надоесть. Такая недешёвая, но необходимая услуга — беспрепятственно пореветь. И да, пользуйтесь любой возможностью поплакать. На прогулке, пока ребёнок спит, когда остаётесь в одиночестве. Горе нужно выплакать, иначе чуда не получится.
4. Будьте осторожны с интернетом
Найдите в соцсетях сообщество родителей детей с аналогичным диагнозом. Не читайте всё подряд. Не полагайтесь слепо на мнение других родителей. Они не врачи. Обходите стороной триггерные тексты, особенно про смерть. А если уже прочитали что-то подобное, старайтесь не примерять на себя. У всех людей разная жизнеспособность. Вспомните Стивена Хокинга. Что вам точно нужно, так это истории взрослых людей и знаменитостей с таким же заболеванием. Например, есть олимпийский чемпион с диагнозом, как у моей дочери. И мне от этого становится легче. В целом рецепт простой: ищите обнадёживающую информацию и игнорируйте ту, что отбирает надежду.
Со временем заболевание просто станет естественным атрибутом вашего родительства. Ужас обязательно отступит. Однажды всё это уже не будет больше, чем вы. И тогда на очередном плановом обследовании, обнаружив себя спокойно держащим ребёнка за руку, вы с облегчением заметите, что вас больше не трясёт от паники. Так выглядит принятие.
Фото: Shutterstock (jesterpop)
Популярные комментарии
Никита ЛымарьМне кажется, что зарплата педагогов должна быть не ниже МРОТ за 18 часов. Стимулирующие, стаж и северные — это должно быть поверх. То есть, если учитель работает на 18 часов уроков, то у него примерно столько же времени однозначно будет на подготовку к урокам. Хотя, честно, на подготовку иногда приходится тратить явно больше времени (видимо, тут надо считать больше не как подготовиться к одному уроку, а ко всей теме). В Карелии учителя сверх нагрузки и с классным руководством получают неплохо (но зависит от района). У учителей начальных классов нагрузка явно больше получается, чем 18 часов, от этого и зарплата выше. Но, на мой взгляд, учителя предметники вообще должны получать больше, но больше сил вкладывать в подготовку. Наполняемость классов в 30 учеников — это сейчас ненормально, с учётом того, что слабых учеников в классе слишком много. Оптимальнее было бы в классах учить по 20-22 ученика. Я говорю со стороны, потому что прихожу проводить мероприятия в классы — часто просветительские, как викторины или квесты. И очень заметно, что в массе качество «соображаемости» среди учеников снижено примерно на 55-60%, знания где-то есть, но инструкция к их использованию отсутствует. Даже знания уровня начальной школы не у всех старшеклассников можно найти. С учителями есть разговор, как повысить эффект от мероприятий, но учителя настолько уставшими иногда выглядят (иногда просто ленивыми), что приходится «идти на жертвы». Отсюда и сам уровень образования страдает
«Питаемся скромно: не хватает на рыбу, мясо». Учителя — честно о зарплатах, нагрузке и о том, что хотят изменить в школах
ОльгаРебенок и так находится в заведомо более слабой позиции по отношению к учителям и школьной администрации. И вы предлагаете мне выступить против него, поддерживая липовый авторитет несправедливого педагога? Не будет этого. У нашего сына всегда будет наша поддержка, даже если при этом посыпется чей-то дутый авторитет)))
Что пора запретить взрослым и разрешить детям: директор школы — о том, с чего начать учебный год
Олеся ПупышеваВсе эти акции вместо цветов не на пустом месте появились. Каково родителям наблюдать, как мусорные баки рядом со школой уже вечером 1го сентября наполнены под завязку букетами? В классах 30+ учеников и практически каждый приносит букет.
«Все эти акции вместо цветов — спекуляция чувствами учителя»: педагоги — о том, нужны ли им букеты на 1 Сентября









