«Почему мы должны занимать таблетки друг у друга, хотя во всём мире они продаются по рецепту в обычных аптеках?»

В 2019 году то и дело появлялись новости, что кого-то задержали за незаконный ввоз или покупку лекарств. Часто жертвами правоохранительных органов были матери детей с тяжёлыми заболеваниями, для которых такие лекарства жизненно необходимы. В октябре правительство закупило партию препарата «Клобазам», который многие знают по торговой марке «Фризиум». Татьяна Бенграф, мама годовалой Оливии, рассказала, через что ей пришлось пройти, чтобы получить нужное лекарство (хватило его не всем).

Пока мы были на российских противосудорожных, они нам не помогали

Моей дочери Оливии год. Во время беременности мы не ждали проблем со здоровьем ребёнка, по анализам всё было отлично. Заключили контракт с роддомом на 160 тысяч рублей, договорились с врачом, что при любых рисках идём на кесарево сечение.

Во время родов, когда мне вскрыли пузырь, воды были зелёные. Врач сказал: «Давайте делать эпидуральную анестезию». Сделали и передозировали. На полном раскрытии я вообще ничего не чувствовала, потуги не ощущала. Родовая деятельность остановилась.

Всё это время мы, естественно, просили кесарево. Но врачи позвали трёх мужиков, которые начали выдавливать ребёнка. В это время сердце у него встало. Когда достали, голова была уже синяя. Дальше — реанимация, куча адреналина, сердце запустили, но ребёнок был в коме.

Полгода мы провели в больницах, где нас пичкали российскими таблетками, которыми там обычно лечат.

Когда нас выписали, Оливия была просто трупом –худющая, вес не набирает, с закатанными неморгающими глазами. Смотреть на неё было страшно и больно

Какое-то время мы были на российских противосудорожных, но нам они не помогали. Обратились к частному эпилептологу, он посоветовал, как с них уйти: от приёма этих таблеток Оливия даже конечностями не шевелила. Мы перешли на нормальные импортные противосудорожные (тот самый «Фризиум»). Тогда она стала открывать глаза, смотреть по сторонам, появилась фокусировка. Дочь начала поворачивать голову, руки немного ожили.

Сейчас у неё всё равно тяжёлое состояние, которое связано с тем, что во время нахождения в реанимации ей в кровь занесли стафилококк — начался генерализованный сепсис. Основные её диагнозы — это тетрапарез (ДЦП), поражение ЦНС, бульбарный синдром (неспособность глотать). Мы сидим на зондовом питании, а ещё нас постоянно преследуют то пневмония, то бронхит — шесть раз за один год жизни.

Ой, а вас нет в списках на «Фризиум». Ха-ха!

С «Фризиумом» нам стало легче. Когда говорят, что его можно заменить комбинацией российских препаратов, — это полнейшая ерунда, способ сделать из ребёнка овощ. При комбинировании нескольких препаратов побочные эффекты тоже нужно умножать в несколько раз. «Фризиум» нам подходил. Другие родители, которые ездили за границу, покупали его своим детям, а заодно и нам. А теперь привозить нельзя, ведь за это всех начали прессовать. Постепенно он начал у нас заканчиваться.

Когда поднялась шумиха вокруг этих препаратов, к нам приезжали разные СМИ. Мы были одними из первых в списках на получение «Фризиума», когда его централизованно закупили. Но что-то пошло не так. Нам сказали в СМИ: «Когда вы пойдёте получать лекарства, вы нам позвоните, а мы приедем и снимем репортаж».

Я позвонила в поликлинику:

— А мы видели вас по телевизору!

— А где наш «Фризиум»?

— Ой, а вас в списках нет. Ха-ха!

Читайте также

«Я не хочу умирать из-за решений некомпетентных людей». Рассказ 17-летней Таисии, которая больна муковисцидозом

Когда я поняла, что это не шутка, мы позвонили Лиде Мониаве, директору детского хосписа «Дом с маяком». Она попросила отправить ей документы, которые подтверждают, что мы должны быть в списках. О том, по какой причине мы в него не попали, до сих пор не знаем, ведь мы одними из первых прошли консилиум на получение.

Два месяца назад «Фризиум» закончился. Мы пили по таблетке в день, два блистера пришлось занимать. Это же каменный век! Позже я обратилась в Департамент здравоохранения — и нам сразу же выдали лекарство.

Выяснилось, что до этого «Фризиум» мы не получали только потому, что в поликлинике что-то перепутали и потеряли нас в списках. К слову, большую часть других поддерживающих лекарств мы покупаем за свой счет.

Нам пришлось выслушать, как же мы всех заколебали

Я уверена, что основная причина всех наших болезней — это, конечно, роды. На моих глазах просто убили ребёнка. Врачи клялись и божились, что это первый случай, но сейчас выясняется, что нет. А мы теперь все хосписные, хотя должны были быть здоровыми детьми. Нам с мужем помогает только «Дом с маяком», и больше никто.

Почему мы должны занимать таблетки друг у друга, хотя во всём мире они продаются по рецепту в обычных аптеках? Я думаю, это делается, чтобы выгнать с российского рынка нормальных международных производителей, ведь нам выгодно продвигать отечественные дженерики.

А если у нас будут нормальные импортные лекарства, кто же будет их покупать? «Фризиум»-то, может, и завезут, а всё остальное «налепят» своё

Российские таблетки не помогают, а где брать нормальные лекарства? Купить их нельзя, занимать до бесконечности тоже не получится — ведь те, у кого есть «Фризиум», тоже его принимают. Из-за границы уже не привезёшь, всех же теперь сажают.

Когда мы ходили на консилиум, на котором решалось, нужен ли нам «Фризиум», нам пришлось выслушать, как же мы всех заколебали. Каждый в НИИ педиатрии, кто подписывал наш документ, кроме главврача, нам это высказал.

Мы не живём, мы существуем. Пытаемся выжить. Ребёнок не набирает вес, она на постоянной санации, на слюноотсосе. Ночами не спит, поэтому мы с мужем меняемся. Ей нужно круглосуточное наблюдение, чтобы кто-то из взрослых не спал: санировал, выкашливал, делал ингаляции. Муж ещё при этом работает. Никакой жизни нет уже год, так еще и лекарства почти невозможно достать.